..Elena Santa María.
Responder a esta pregunta era el propósito de la primera mesa redonda de la VI Jornada Somos Pacientes organizada por Farmaindustria. Moderada por Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, contó con la participación de Teresa Chavarría, Directora General de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.; la Dra. Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz; Maite Valle, de la Federación Española de Cáncer de Mama; Ona Orduña, de Kids Barcelona y Toni Pàrraga, de Esteve.
El punto de partida de la conversación fue el valor que el paciente aporta a la investigación y a la vez la necesidad que tiene de participar en la gestión de su enfermedad. Para ello es fundamental el conocimiento. El primer paso para informar al paciente, comentaba la Dra. Ayuso, es identificar lagunas de información y las necesidades formativas. La tarea de informar, coincidían la Dra. Ayuso y Teresa Chavarría, es responsabilidad de la administración, de la industria y de los investigadores.
La tarea de informar al paciente es responsabilidad de la administración, de la industria y de los investigadores
Esa información no se puede transmitir de cualquier manera, insistía Toni Pàrraga. Tiene que estructurarse para que se pueda entender fácilmente. Y además tiene que ser veraz, por supuesto enfoca en el paciente y, apuntaba Chavarría, libre de cualquier tipo de interés.
La representante de los pacientes en la mesa, Maite Valle, mostraba la necesidad de las asociaciones de que otros colectivos como los médicos o la administración les doten de herramientas para poder trabajar y poder formarse para a su vez dar formación a los pacientes. Éstos están interesados en conocer los ensayos clínicos disponibles, cualquier información de este tipo les da esperanza. Toni Pàrraga quiso advertir en este sentido que es importante cuidar la gestión de las perspectivas de los pacientes. La cuestión, decía, no es tanto informar como formar con transparencia y veracidad.
Es importante cuidar la gestión de las perspectivas de los pacientes, la cuestión no es tanto informar como formar
Teresa Chavarría señaló que la Comunidad de Madrid ya tiene en marcha distintas actividades pero que todavía hay cuestiones de coordinación que no están bien resueltas. Puso el ejemplo de la complejidad del consentimiento informado. A su intervención respondió Maite Valle, explicando que las asociaciones quieren formar parte d elos Comités de Ética para hacer llegar sus necesidades e inquietudes, pero de momento no se ha contado con ellas.
Un ejemplo de iniciativa en este sentido es Kids Barcelona, un grupo de niños y jóvenes entre los 12 y los 18 años que son o han sido pacientes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Estos chicos reciben formación en biomedicina y ensayos clínicos. Una de ellas, Ona Orduña, presente en la mesa, explicó cómo funciona el grupo, por ejemplo cómo adaptan la información a los pacientes pediátricos a través de cómics o marcando las pautas para que un consentimiento informado sea comprensible.
