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Hoy, 21 de junio, es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que actualmente es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después de la demencia y la enfermedad de Parkinson.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que a día de hoy en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.
La ELA, en al menos un tercio de los casos afecta a personas en edad laboral
La ELA es una patología que al que la padece le debilita de manera progresiva y además es mortal. Los datos son concluyentes. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de personas que la sufren mueren en menos de tres años. Un 80% en menos de cinco años, y la mayoría (95%) en menos de 10 años.
Estas cifras en cuanto a la tasa de mortalidad, aunque sea considerada una enfermedad relativamente frecuente, a lo largo de su vida afectará a 400-800 españoles. Hoy por hoy se la considera una enfermedad rara. Además, en al menos un tercio de los casos afecta a personas en edad laboral. Puede presentarse a cualquier edad, aunque es más frecuente a partir de la quinta y sexta década. Ligeramente es más común en varones.
Como explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, hablamos “de una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas, células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Los primeros síntomas son muy variados dependiendo del paciente, los más habituales es la debilidad en extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)“.
La ELA es una causa importante de discapacidad con un alto coste socio-sanitario; se estima que alrededor de 50.000 euros al año por paciente
Como indica la Dra. Nuria Muelas, hablamos “de una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas, células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Los primeros síntomas son muy variados dependiendo del paciente, los más habituales es la debilidad en extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)“.
La ELA implica una gran carga de discapacidad y dependencia. Discapacidad que aumenta a medida que avanza la enfermedad, lo que conlleva a una pérdida progresiva de la autonomía. Esto hace que la necesidad de ayuda de terceras personas se haga imprescindible en las actividades del día a día. Esta realidad se traduce en una causa importante de discapacidad en España con un alto coste socio-sanitario. Se estima que alrededor de 50.000 euros anuales por paciente.
Para el tratamiento de la ELA es necesario consultas especializadas y un enfoque multidisciplinar
En cuanto a su tratamiento, actualmente tan solo se dispone de uno, específicamente aprobado pero con un efecto moderado. También se pueden aplicar otras medidas como tratamientos sintomáticos; prevención de complicaciones: medidas de soporte ventilatorio, nutritivo o fisioterapia. Todo un conjunto de medidas fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, y así incrementar su supervivencia.
La ELA, para su tratamiento implica un carácter multidisciplinar. En ese sentido la Dra. Muelas afirma que “es imprescindible contar con consultas especializadas y multidisciplinares; en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta enfermedad, trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral a los pacientes. Porque además de lograr mejorar la calidad de vida de estos pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA”.
Estos cuidados multidisciplinares, como concluye la doctora “ayudan a la identificación temprana de esta enfermedad”. Su idiosincrasia, hace que “en muchas ocasiones sea difícil por la heterogeneidad de los síntomas y la complejidad de las técnicas de diagnóstico”. Pero gracias a estos cuidados “permiten iniciar de forma precoz la planificación” de los mismos “en estos pacientes. Algo que se hace especialmente relevante cuando se trata de una enfermedad tan incapacitante y con una esperanza de vida que puede ser corta”. Uno de los rasgos inherentes que por desgracia acompañan a esta enfermedad es el retraso de su diagnóstico. Actualmente en España es de unos 12 meses. En algunos casos puede ser de dos o tres años.
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