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El Ministerio de Sanidad no cree necesario que los pacientes deban participar en los comités de fijación de precios de los medicamentos. “Más allá de ser transparentes en el proceso de fijación de precio, creo que no es correcto transferir una preocupación económica al paciente”. Así lo ha expresado este martes Patricia Lacruz, directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS en el encuentro “El rol del paciente en las agencias de evaluación”, organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en Madrid.
Lacruz ha considerado que “el sistema tiene que garantizar el acceso equitativo” al medicamento sin que el paciente “tenga que preocuparse de los euros que cuesta”. En su opinión, “una vez realizada la evaluación terapéutica”, el paciente no tiene que estar en el proceso de fijación de precios.
Alfonso Aguarón señaló que los pacientes “tenemos un rol muy limitado y no es por falta de voluntad de las organizaciones”
Una opinión diferente a la que ha expresado Alfonso Aguarón, paciente experto y director de proyecto de la “Asociación Lug Cancer Europe”. Aguarón ha señalado que “la fijación de precios sigue siendo algo completamente opaco para la sociedad civil”, algo que también ocurre en “cuestión de acceso”. En estos procesos “tenemos un rol muy limitado y no es por falta de voluntad de las organizaciones”. En este sentido, ha declarado que siguen “batallando para que las organizaciones de pacientes puedan participar”.
Más allá de la fijación de precios, Patricia Lacruz ha asegurado que “la voz del paciente en la medición de resultados en salud es insustituible, principalmente en el impacto que tiene en su calidad de vida”. En este sentido, ha nombrado el reciente sistema de medición de efectividad terapéutica de los medicamentos Valtermed. Este sistema incorporará la participación activa del paciente. “Que acceda al sistema y registre los resultados tanto al inicio como durante el seguimiento de un tratamiento sobre lo que está sintiendo respecto a su calidad de vida”.
Antonio Blázquez destaca que los pacientes han sido incluidos en casi todas las fases del procedimiento regulatorio de la AEMPS
Durante el encuentro, los expertos sanitarios de distintos ámbitos han coincidido en la necesidad de incorporar la participación de los pacientes en las agencias de evaluación desde el primer momento. “En nuestros comités necesitamos a los pacientes. El evaluador necesita complementar su visión con la del paciente“, ha dicho el jefe adjunto del departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Antonio Blázquez.
Blázquez ha subrayado que los pacientes “han sido incluidos en casi todas las fases del procedimiento regulatorio” de los fármacos. Pero también ha señalado que están presentes “de manera informal”. En este sentido, ha recordado que “se está trabajando en un Real Decreto en el que se va a incorporar de manera formal a los pacientes en las comisiones de evaluación de la AEMPS”.
Por su parte, la jefa de sección del servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Ana Herranz, ha manifestado que “los pacientes no solo deben tener voz en las agencias evaluadoras de medicamentos, sino que es necesario reforzar que puedan participar en el seguimiento de la vida de los medicamentos”.
Ana Herranz, del Hospital Gregorio Marañón: “los pacientes nos ayudan a analizar la atención sanitaria que ofrecemos”
“En el hospital, los pacientes se convierten en un miembro más de nuestra comisión de coordinación”, destaca. “Nos ayudan a analizar la atención sanitaria que les ofrecemos y nos muestran su visión y percepción como pacientes”.
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones Pacientes, Carina Escobar, consideró que los pacientes todavía participan “poco” en la evaluación de la tecnología sanitaria. Para que esta situación cambie cree que hay que apostar por la formación. Creando “pacientes expertos que sean capaces de trasladar su visión y necesidades de manera estructurada”.
Carina Escobar concluye que los pacientes deben estar en toda la cadena de valor porque su participación permite mejorar los procesos
Escobar concluye que los pacientes “debemos estar en toda la cadena de valor”. Cuando participan, dice, “mejoramos los procesos y eso es fundamental para mejorar los procesos en salud”.
Alfonso Aguarón ha señalado que “el trabajo conjunto entre la Agencia Europea de Medicamentos y las organizaciones de pacientes y consumidores europeas ha hecho que la inclusión de los pacientes deje de ser un tema pendiente”. En 2008 se registraron ocho participaciones de pacientes en comités y en 2018 fueron más de 200 participaciones.
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