..Gema Maldonado.
La evolución en el conocimiento y tratamiento de la psoriasis ha vivido “una verdadera revolución” en la sanidad española, según explica el director de la asociación de pacientes Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, pero aún hoy, “hay mucho infradiagnóstico de personas que en atención primaria no son derivadas al dermatólogo” y falta de acceso a tratamientos biológicos. “Vemos inequidades territoriales, el acceso va por código postal“, apunta Alfonso.
La asociación de pacientes que dirige, junto con Novartis, han presentado este jueves la campaña Psoriasis sin límites, una iniciativa para dar voz a las experiencias de los pacientes y sus familias. Para ampliar el conocimiento que la sociedad y los propios pacientes tienen sobre esta enfermedad y derribar mitos aún presentes que estigmatizan a quienes viven con ella, como que la psoriasis es contagiosa.
El 25% de personas con psoriasis no son tratadas por un dermatólogo y el 27% no recibe ningún tratamiento
Actualmente, el 25% de personas con psoriasis no son tratadas por un dermatólogo y el 27% no recibe ningún tratamiento. De ellos, la mitad presentan una severidad de la enfermedad moderada o grave. Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis y una de las protagonistas de la campaña, cree que se debe a varios factores. “La falta de acceso, sobre todo en determinadas zonas rurales, el desconocimiento y lo duro que han sido los tratamientos con cremas muy pesadas. La falta de adherencia es un problema, son pacientes que abandonaron esos tratamientos y no se han vuelto a tratar”.
La vicepresidenta de la asociación señala que el objetivo es que el 100% de los pacientes esté bien diagnosticado y tratado adecuadamente para cada grado de su enfermedad, con la medicación que corresponda, “de manera equitativa en todo el territorio”. Pero “esto, a veces, no se da”, subraya. Sobre todo en el acceso a tratamientos biológicos, que tienen un alto coste económico. “Hay veces que el paciente ha de pasar una especie de viacrucis desde que se sabe que tiene una psoriasis o artritis psoriásica grave hasta que puede acceder al medicamento biológico. Esto, por desgracia, es una realidad”.
Montse Ginés: “Hay veces que el paciente de psoriasis ha de pasar una especie de viacrucis hasta que puede acceder a tratamientos biológicos”
El director de Acción Psoriasis ha recordado que “nadie les puede recortar a los dermatólogos la capacidad de prescribir. Y esto lo tenemos que luchar”. En este sentido, considera importante “empoderar al paciente”, que sepan que si tienen la indicación para este tipo de tratamientos, puedan decirlo. Además, señala que es importante que aquellos hospitales que “han sido pioneros en unidades de psoriasis y tratamientos, contagien a otros para que apuesten por ello”.
Santiago Alfonso: “Nadie les puede recortar a los dermatólogos la capacidad de prescribir. Y esto, lo tenemos que luchar”
Uno de los pioneros es el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, centro de referencia en este ámbito. La Dra. Aurora Guerra, hasta hace poco jefa de Sección de Dermatología del 12 de Octubre, explica que uno de los grandes cambios en dermatología ha sido la creación de unidades solamente para psoriasis. En su hospital “el acceso a la innovación es fantástico”, señala. “Si se determina que un paciente necesita ese tratamiento, entra en él“. Además, estas unidades específicas facilitan “una relación mucho más cercana” entre médico y paciente, un factor que puede ser muy importante en el tratamiento de la psoriasis, según señala la Dra. Guerra.
Y es que una de las afectaciones de esta enfermedad es la psicológica, tal y como han señalado los pacientes que protagonizan la campaña Psoriasis sin Límites. Las lesiones o placas que produce la dolencia en la piel les ha llevado en muchas ocasiones a dejar de hacer una vida normal y activa.
Javier Sierra, paciente: “Dejé de hacer deporte, de ir a la playa, a la piscina e incluso dejé de ponerme pantalón corto”
Es el caso de Carmen González, quien “con 40 años no había salido a la calle nunca con un vestido”. O Javier Sierra, enfermero, a quien la enfermedad, a la que se suma el diagnóstico de artritis psoriásica, ha limitado en diferentes aspectos. “Dejé de hacer deporte, de ir a la playa, a la piscina e incluso dejé de ponerme pantalón corto”.
Las miradas curiosas o mitos, como que es una enfermedad contagiosa, estigmatizan a estos pacientes. Ideas erróneas que incluso pueden encontrarse dentro del sistema de salud. Es el caso con el que se encontró Javier Sierra durante una analítica de sangre. “La enfermera puso un paño en el reposabrazos para evitar el contagio, algo que no sirve para nada, porque la enfermedad no se contagia”. Por eso, Javier señala “el poco tiempo” que la formación académica de los profesionales sanitarios dedican a la psoriasis “cuando es una enfermedad con una amplia afectación”, explica. La psoriasis no se reduce a la piel, también se vincula a otras dolencias.
La campaña trata de ofrecer información sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, contar con testimonios de pacientes, ofrecer apoyo emocional y consejos para aprender a vivir con esta enfermedad.
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