..Cristina Cebrián.
La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es la primera causa de ceguera legal y en España afecta a mas de 800.000 personas. Además de los problemas de invalidez que genera la degeneración macular, el factor económico es un gran condicionante de esta patología. De hecho, el coste anual por paciente es de 8.300 euros y la mitad de ese coste, 48%, lo asume el paciente y la familia. Estos son algunos de los datos del estudio Objetivo DMAE. Situación actual y propuestas de mejora para la atención sociosanitaria de la Degeneración Macular Asociada a la Edad, presentado por Europa Press y Novartis.
El retraso en el diagnóstico también afecta a la calidad de vida de estos pacientes. Según el estudio, las personas afectadas por DMAE reciben un diagnóstico a los 6 o 10 meses, dependiendo de si se encuentra en una zona urbana o rural. “Es fundamental conocer la enfermedad y establecer métodos diagnósticos porque cuanto antes iniciemos el tratamiento, mejor pronosticó tendrá el paciente”, detalló el Dr. José María Ruiz, presidente de la Fundación RetinaPlus+.
Las personas afectadas por degeneración macular asociada a la edad reciben un diagnóstico a los 6 o 10 meses, dependiendo de si se encuentra en una zona urbana o rural
Esta patología, más prevalente en mujeres (59%), provoca ceguera legal. Es decir, los afectados no llegan a quedarse ciegos sino que presentan menos del 10% de visión de los ojos. Aún así, el estudio revela que el 70% de los pacientes tuvo miedo de quedarse ciego en el momento del diagnóstico. “En el ámbito rural se detecta mucho nerviosismo y angustia de los pacientes en este sentido. Los diagnósticos llegan tarde, hasta diez meses en zonas rurales”, comentó Inmaculada Ruiz, presidenta de la Federación Provincial de Mayores UDP de Ávila.
Mejora de la atención sociosanitaria
La atención sociosanitaria, más allá de la clínica, cobra un papel especial para este colectivo de enfermos. Uno de los problemas añadidos es que el 19% de los pacientes son mayores y viven solos, por lo que hay necesidades no cubiertas a nivel asistencial. “El envejecimiento activo es clave para mantener su calidad de vida y evitar que entren en situación de discapacidad”, aseguró Ruiz.
Uno de los problemas añadidos es que el 19% de los pacientes son mayores y viven solos, por lo que hay necesidades no cubiertas a nivel asistencial
En este sentido, Lourdes Díaz, presidenta de la Asociación Tiresias Galicia y paciente con DMAE, comentó la importancia de “implicar a médicos, pacientes y profesionales sociosanitarios”. Díaz recordó que “el estudio deja claro que la DMAE es la principal causa de ceguera en mayores de 50 años. Esto tiene que tenerse en cuenta a nivel social. Es importante propiciar un futuro con calidad para las personas mayores porque el coste personal y psicológico es alto”.
Por ejemplo, el 49% de los pacientes necesitan la ayuda de una persona para realizar tareas y actividades cotidianas que antes no necesitaban. Además, un 28% de estos requieren de una persona para que les acompañe al médico. “Contratar a un cuidador supone un gasto importante. Hay que garantizar un modelo de vida holístico, que se garanticen sus demandas y necesidades”, apuntó Marina Troncoso, vicepresidenta de la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (Ceoma) y presidenta de Caumas.
Dr. Ruiz: “Si se identifica a la población de riesgo y se hace un screening podríamos llegar a un diagnostico de la enfermedad en fases precoces”
Factores de riesgo e impacto del Covid-19
Tal y como explicó el Dr. Ruiz, los principales factores de riesgo asociados a la DMAE son la edad, la carga genética y el tabaco. Además, más del 70% de estos pacientes padecen enfermedades concomitantes, como diabetes, artrosis e hipertensión.
“Si se identifica a la población de riesgo y se hace un screening podríamos llegar a un diagnostico de la enfermedad en fases precoces”, detalló el especialista. También insistió en “ayudar a que el medico de AP pueda detectar los síntomas y derive al oftalmólogo, pero también a trabajadores sociales y psicólogos”.
Jesús Ponce (Novartis): “Queremos ser agente de cambio en el sistema sanitario para transformar el modelo sociosanitario de los pacientes con DMAE”
En cuanto a la crisis sanitaria generada por el Covid-19 también ha tenido un impacto en la DMAE y su abordaje. “En marzo se suspendieron las consultas y personas que estaban pendientes de ponerse inyecciones intravítraeas dejaron de venir al hospital por miedo a infectarse”, explicó el Dr. Ruiz. La consecuencia directa de ese miedo es que la enfermedad empeora e incluso “hay pacientes que han perdido visión y no se puede recuperar”. Por ello, el experto insistió en mantener los tratamientos y que los pacientes acudan al hospital “porque no se han interrumpido los tratamientos”.
Desde Novartis pretenden mejorar la situación de los pacientes con DMAE, “con años de vida extra y con calidad de vida extra”, indicó Jesús Ponce, presidente del Grupo Novartis España. Para ello, continúan investigando y desarrollando medicamentos innovadores. “Queremos ser agente de cambio en el sistema sanitario para transformar el modelo sociosanitario de los pacientes. El objetivo es optimizar los recursos sanitarios, que sabemos que son escasos”, concluyó Ponce.
