..Cristina Cebrián.
La figura del cuidador de pacientes frágiles pasa muchas veces desapercibida y, en el ámbito de los cuidados paliativos, requiere de un apoyo formativo y psicológico. De ahí nace la idea de crear aCCurandi, un proyecto centrado en los cuidadores que se basa en la videoconsulta para resolver todas las dudas y dar apoyo a estas personas.
Natalia López-Casero, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios del Hospital General La Mancha-Centro y miembro de aCCurandi, comenta con iSanidad en qué consiste esta iniciativa. Además, en el marco del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra este sábado, la web de aCCurandi facilita consultas gratuitas durante este fin de semana. Todos los interesados pueden solicitarlo a través del email contacto@accurandi.com.
¿En qué consiste el proyecto aCCurandi?
Nace de un grupo de profesionales con una larga trayectoria en cuidados paliativos, tanto a pacientes oncológicos como no oncológicos. Surge de la necesidad de apoyar al cuidador y nuestra página web está dirigida a los cuidadores de todos los pacientes frágiles. Hemos puesto en marcha la opción de teleconsulta porque nos hemos dado cuenta, especialmente ahora con la pandemia de Covid-19, de que la atención primaria ha estado saturadísima y se vieron obligados a priorizar.
Nuestro objetivo es dar herramientas a los cuidadores de paliativos mediante una consulta telemática visual, no telefónica
Nuestro objetivo es dar herramientas a los cuidadores mediante una consulta telemática visual, no telefónica. El poder vernos las caras cambia mucho, por ejemplo si el paciente me quiere enseñar una úlcera para comprobar su estado, lo puede hacer. Por otro lado, nos hemos propuesto aportar información y consejos a través un blog. La idea es ir colgando vídeos educativos con recomendaciones para los cuidadores, porque este es nuestro fin principal: ayudar al cuidador.
¿Quiénes forman parte de aCCurandi?
Somos profesionales con un largo recorrido, con más de 25 años de experiencia. Contamos con médicos, cirujanos, enfermeras, psicólogos y psico-oncólogos. También colaboramos con La Fundación 38 grados, una entidad sin ánimo de lucro que ayuda a los enfermos al final de su vida a resolver sus temas pendientes.
Hemos visto una deficiencia del sistema de salud en los cuidados paliativos y la pandemia de Covid-19 nos ha dado la razón
¿Por qué hacen falta más iniciativas así en España?
Hemos visto una deficiencia del sistema de salud en este aspecto y la pandemia de Covid-19 nos ha dado la razón. Los profesionales hemos visto, cada uno desde su área, que haciendo una atención telefónica esto se nos queda corto. Pensamos que puede hacerse una atención a través de videoconsultas, con mucho respeto al paciente, a sus familiares y a sus cuidadores. Además, contamos con una política de privacidad y de muchísima transparencia.
¿Cómo están recibiendo esta iniciativa pacientes y cuidadores?
Estamos en un periodo de difusión y de darnos a conocer pero se está acogiendo bien la iniciativa. También somos conscientes de que hay un porcentaje de personas que no dispone de los recursos informáticos necesarios para llegar a esto. Al final el boca a boca es lo que puede ayudar.
Entendemos que el paciente tiene su médico de cabecera como referente pero los cuidadores no tienen ese apoyo
¿Qué necesidades no cubiertas existen en torno a los cuidados paliativos?
Hay más necesidades no cubiertas con respecto a los cuidadores que a los pacientes. El Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene una red potente de cuidados paliativos pero estos no están llegando al 100% de la población. Además, hay mucha desigualdad entre comunidades autónomas, por eso intentamos cubrir ese espacio al que no llega el SNS. Entendemos que el paciente tiene su médico de cabecera como referente pero los cuidadores no tienen ese apoyo. Los cuidadores no están cubiertos de cara a ayudas técnicas y económicas.
¿En qué ha afectado la pandemia de Covid-19 a los cuidados paliativos?
Sobre todo ha afectado en la atención domiciliaria a los pacientes. La gente se ha sentido desatendida, sin que le cojan un teléfono. Ha sido muy malo, en algunos sitios más que en otros. Algunos pacientes han fallecido por su enfermedad y otros porque se les ha adelantado esa enfermedad debido al Covid-19. Éticamente estos pacientes no han importado y se han producido muchas historias escondidas. Gracias a la buena voluntad de los profesionales de cuidados paliativos los pacientes han podido tener un final de vida tranquilo.
