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Ahora mismo se estima que solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras o poco frecuentes que existen están siendo investigadas. Así lo afirmado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación con motivo de la Semana de la Ciencia. Cada año, en torno al mes de noviembre, se celebra en España la Semana de la Ciencia. Se trata de un espacio en que órganos investigadores, museos y entidades vinculadas realizan actividades de divulgación y sensibilización en torno a la investigación.
Feder y su Fundación, con el apoyo de Pfizer, lanzan en este marco una campaña dirigida a divulgar, cada día de la semana, los problemas y retos que enfrenta la investigación de estas patologías. En esta línea, la campaña tendrá como protagonistas la importancia de la investigación para diagnosticar y tratar enfermedades. También se centrará en el estado de situación en España y el mundo, el papel de los pacientes, el marco regulador y los próximos pasos.
Feder y Pfizer buscan sensibilizar e implicar a toda la sociedad para lograr incrementar los proyectos de investigación de las enfermedades raras
Así, ambas entidades buscan sensibilizar e implicar a toda la sociedad para lograr incrementar los proyectos de investigación de estas patologías. Entienden que “la inversión que hoy hagamos en la investigación básica, clínica y traslacional repercutirá evidentemente en enfermedades raras, pero también y de forma directa en el abordaje de enfermedades comunes“, explica el presidente de Feder, Juan Carrión.
A través de esta campaña, la organización busca también legitimar el papel de los pacientes para que puedan estar presentes en todo el proceso investigador. “Frente a un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de 4 años en llegar y frente a un tratamiento que sólo existe para el 5 por ciento de las enfermedades raras, la única opción es la investigación“, ha afirmado la directora de Feder, Alba Ancochea, basándose en los datos del Estudio ENSERio
