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La SEN anuncia los dos proyectos ganadores para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple

esclerosis múltiple

..Redacción. 
La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha anunciado los dos proyectos ganadores de NEUROVATION in Multiple Sclerosis. Un registro para pacientes con esclerosis múltiple (EM) que incluya datos aportados por ellos mismos, mediante el uso de dispositivos electrónicos, y la creación de una consulta para atender formas progresivas de la enfermedad, han sido las iniciativas reconocidas por la SEN.

Los proyectos ganadores han sido un registro para pacientes con esclerosis múltiple que incluya datos aportados por ellos mismos, y la creación de una consulta para atender formas progresivas de la enfermedad 

NEUROVATION in Multiple Sclerosis es una iniciativa patrocinada por Mylan, que tiene por objeto la participación y propuesta de iniciativas o proyectos de innovación en fórmulas asistenciales para contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente que sufre esclerosis múltiple.

Proyectos ganadores ya implementados

En la categoría de proyectos ya implementados, el proyecto ganador ha sido presentado por el Dr. René Robles Cedeño, del Hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona. Ha sido bajo el título Creación de un registro multidisciplinar para pacientes con Esclerosis Múltiple que combine datos no solo de origen profesional, sino provenientes de los propios pacientes mediante el uso de dispositivos electrónicos.

Se ha diseñado y creado un registro médico electrónico multiusuario, multicéntrico y multidisciplinario, para recopilar un conjunto de datos estructurados homogéneos y de alta calidad (clínicos, de enfermería, neuropsicológicos, radiológicos, genéticos de laboratorio) de pacientes con esclerosis múltiple). Este “e-registro” recopila datos en tiempo real, mientras se visita al paciente, de un conjunto de profesionales involucrados su atención y luego genera automáticamente todas aquellas acciones que suponen tiempo en tareas administrativas para los profesionales. Posteriormente, esta información se carga en la historia clínica electrónica”, explica el Dr. René Robles.

Este sistema posibilita que aquellos profesionales que lo utilicen durante la visita de los pacientes ahorren entre 12 y 17 minutos por visita, lo que comporta un gran impacto en la calidad asistencial, además del importante valor añadido al generar variables estructuradas, con la posibilidad de ser usadas posteriormente”, añade.

Otros dos proyectos fueron finalistas en esta categoría

Consulta multidisciplinar de neurorrehabilitación en pacientes con Esclerosis Múltiple, del Servicio de Neurología, Servicio de Salud Mental y Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Central de Asturias.

Conviviendo con la Esclerosis Múltiple. Mejora de la calidad de vida mediante el apoyo emocional y la educación sanitaria, de los Centros de Neurorrehabilitación de la Fundación Esclerosis Múltiple de Reus y Lérida.

Proyectos por implementar

En la categoría de proyectos por implementar, el ganador ha sido Creación de una consulta para la atención a pacientes con formas progresivas de EM. Presentado por los Dres. Paula Salgado Cámara, Alba García Martínez, Andrés Labiano Fontcuberta y Sara Moreno García, del hospital Universitario 12 de octubre de Madrid.

Los doctores cuestionan la atención que habitualmente reciben los pacientes con esclerosis múltiple en la consulta de neurología. Explican que se basa casi exclusivamente en el seguimiento clínico periódico y el ajuste del tratamiento. Este planteamiento lo consideran “probablemente parcial e insuficiente, teniendo en cuenta que los síntomas asociados a esta enfermedad suelen ser más complejos en estos pacientes, pueden asociar complicaciones médicas de gravedad variable, y comportan una serie de implicaciones sociales ante las que muchos no disponen de una mínima orientación, todo lo cual impacta negativamente en su autonomía y su calidad de vida”.

El curso de la enfermedad y sus repercusiones en los pacientes, cuidadores y familiares “hacen necesaria una comunicación mayor y más efectiva“, señalan. Esta “debe tener entre sus principales objetivos la educación y el empoderamiento del paciente“, concluyen.

Con estas consideraciones se plantea la creación de una consulta específicamente diseñada para la asistencia integral de estos pacientes. Para que responda a sus necesidades desde el punto de vista neurológico, médico y social. Así como que mejore su calidad de vida relacionada con la salud y su grado de satisfacción con la atención sanitaria.

Se plantea la creación de una consulta específicamente diseñada para la asistencia integral de estos pacientes

La consulta tendría dos objetivos. El primero, proporcionar una atención global mediante el seguimiento periódico basado en: realización de valoraciones clínicas completas que incorporen aspectos sociales y médicos a los específicamente neurológicos; evaluación en detalle de los síntomas asociados a la esclerosis múltiple y la optimización su tratamiento; prevención, detección y manejo de las posibles complicaciones asociadas; fomento de la comunicación con pacientes, cuidadores y familiares, y en el estímulo de la participación del paciente en su propio cuidado. El segundo objetivo sería la posibilidad de adoptar un papel asistencial central dentro de una red de manejo multidisciplinar. De esta forma, asumiría la coordinación con Enfermería especializada, Rehabilitación, Urología, Psiquiatría, Atención Primaria y Trabajo Social.

Otros dos proyectos fueron finalistas en esta categoría

Plataforma web – SEN para la realización de escalas neurológicas autoadministrables personalizadas en pacientes con Esclerosis Múltiple. Presentado por el Servicio de Neurología del Hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid).

Instrumentos de medida del conocimiento que tiene las personas con Esclerosis Múltiple sobre su enfermedad: revisión psicométrica sistemática. Presentado por la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona, la Fundació Institut Universitari per a la recerca a l’Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina y el Grupo de investigación Salud y Atención Sanitaria de la Universitat de Girona.

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