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El 70% de pacientes con esclerosis múltiple deja de trabajar 10 años después del diagnóstico

EM

..Redacción.
Muchos pacientes con esclerosis múltiple (EM) se ven obligados a abandonar su empleo porque en su empresa no se dan las condiciones adecuadas para seguir trabajando. Los datos muestran que casi la mitad de las personas con EM deja de trabajar 3 años después de recibir el diagnóstico. Mientras que el 70% lo hace 10 años después de que se le diagnostique la enfermedad.

En los últimos años las cifras de empleabilidad de personas con EM han experimentado una mejora. Pese a ello, la tasa de desempleo aún se sitúa en un 56% en nuestro país. Esto muestra un mayor riesgo de exclusión laboral de las personas que sufren esta enfermedad. La Fundación Esclerosis Múltiple, la Fundación Randstad y Merck han puesto en marcha un proyecto para sensibilizar a las empresas y favorecer la integración laboral de las personas con esclerosis múltiple, bajo el título EM y Empleo: Trabajar con esclerosis múltiple es posible y en el marco de un convenio de colaboración firmado entre las tres entidades.

El proyecto nace con el objetivo de favorecer la integración laboral de las personas con esclerosis múltiple y sensibilizar a las empresas sobre esta enfermedad

Los primeros síntomas de EM se suelen mostrar antes de los 40 años, en la etapa de mayor plenitud laboral. Sin embargo, la esclerosis múltiple no es incompatible con la actividad laboral. Los avances conseguidos en los tratamientos hacen que muchas de estas personas puedan tener una vida laboral plena como la de cualquier otra persona. Este es el mensaje que se ha mandado a los asistentes a la jornada Talento, diversidad y empleo: la esclerosis múltiple, gran desconocida en el entorno empresarial, organizada en el marco de esta nueva colaboración.

Durante la jornada se ha profundizado en el valor añadido que genera la diversidad en las empresas y en el importante papel que tiene como generadora de engagement en los equipos. También se ha abordado el conocimiento de la EM y cómo integrarla en el entorno empresarial.

Adaptar el lugar de empleo, clave para la integración laboral de los pacientes con EM

La fatiga y los problemas cognitivos y de movilidad son los principales síntomas de la esclerosis múltiple que pueden interferir en el desarrollo de la actividad laboral. El estudio AprEMde, en el que han participado 61 hospitales y más de 500 personas con EM y que se ha incorporado al Libro Blanco de la esclerosis múltiple en España 2020, muestra que el 73% de las personas que trabajan con EM a tiempo completo necesita una adaptación de su puesto de trabajo o responsabilidad debido a la sintomatología de la enfermedad. Sin embargo, más de la mitad de los encuestados asegura la empresa no realizó ninguna adaptación tras comunicar su diagnóstico.

El Libro Blanco de la esclerosis múltiple en España 2020 también evidencia que 1 de cada 3 personas con EM ha abandonado su trabajo a causa de la sintomatología de la esclerosis múltiple. “Es una cifra preocupante que pone de manifiesto la necesidad de insistir en los beneficios de la integración laboral y, al mismo tiempo, un dato alentador, ya que en 2007 se encontraban en esta situación 2 de cada 3 personas con EM“, señala el comunicado de Merck. Otras cifras que se han evidenciado en el estudio son que sólo 1 de cada 4 encuestados señala que los gerentes de personal de su empresa conocen qué es la EM. Por otro lado, el 56,1% afirma que no se adaptó su puesto de trabajo para poder seguir trabajando.

1 de cada 3 personas con EM ha abandonado su trabajo a causa de la sintomatología de la enfermedad

Para que las personas con EM puedan seguir trabajando con normalidad, sólo es necesaria una cierta adaptación por parte de las empresas. Los problemas de fatiga, movilidad o falta de concentración que afectan a la productividad de estas personas, pueden paliarse introduciendo medidas como la flexibilidad horaria, la planificación de descansos, la disminución del ritmo de trabajo y mejorando la accesibilidad al puesto de trabajo“, explicó Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple, durante una jornada dedicada a dar a conocer la EM en la empresa.

La Fundación Esclerosis Múltiple ofrece una solución a los casos donde el diagnostico de esta enfermedad les impide seguir ejerciendo su profesión. Tienen un servicio de formación e intermediación laboral para que las personas con discapacidad puedan conseguir nuevas oportunidades de empleo. Ana Azevedo, diagnosticada de EM en 2014, pasó por esta situación. Asegura que la Fundación le ayudó en el proceso de búsqueda de trabajo tras haber tenido que reorientarse profesionalmente y convertirse en lingüista computacional.

Sensibilizar a las empresas y apoyar a las personas con EM

El proyecto EM y Empleo: Trabajar con esclerosis múltiple es posible busca profundizar en el conocimiento de la enfermedad en el entorno laboral. Dotar de visibilidad a la EM se antoja esencial para que las personas que lo sufren sean comprendidas y valoradas en sus empresas.

La EM es una enfermedad doblemente invisible: primero porque hay síntomas que, a primera vista, pasan desapercibidos, pero también porque es una patología sobre la que todavía hay mucho desconocimiento, lo que repercute en la calidad de vida de las personas que conviven con ella. Por eso hay que hacer mucha pedagogía”, recalca Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.

Por otra parte, Rosa Masriera afirma que “las personas con EM deben estar informadas sobre cuáles son sus derechos para que puedan defenderlos en el ámbito laboral“. María Viver, directora general de la Fundación Randstad, ha destacado que “las personas con discapacidad han desarrollado capacidades que son muy valoradas por las empresas hoy en día: la resiliencia, el trabajo en equipo y la mejora continua, las hace ser más flexibles. Lo más importante ahora es que las empresas entiendan que la diversidad es riqueza y que la integren dentro de sus valores corporativos“.

Los expertos insisten en la importancia de que las personas con enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple continúen trabajando. Esto supone una importante vía de desarrollo e inclusión plena en la sociedad. Además, trabajar tiene efectos positivos sobre el bienestar físico, psicológico y emocional. Mejora el reconocimiento social, la independencia económica, el desarrollo profesional, la socialización y la autoestima de las personas con EM.

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