..Victoria Guillén.
La Fibrosis Pulmonar es una patología crónica y hereditaria que afecta a unas 7.500 personas en España. Esta enfermedad desconocida produce una afectación importante en la calidad de vida de los pacientes. Debido a este motivo, los expertos han alertado de la escasa sensibilización social que existe sobre la Fibrosis quística en el encuentro digital ‘El (des) conocimiento de la Fibrosis Pulmonar en España’. En evento, organizado por Europa Press en colaboración con Boehringer Ingelheim, se puso de manifiesto la necesidad de que el paciente reconozca los síntomas de la enfermedad para un diagnóstico precoz.
Boerhringer ha realizado un ‘Barómetro sobre el conocimiento de la Fibrosis Pulmonar en España’ sobre una muestra de 1.000 personas. Los resultados demuestran que los encuestados reconocen la fibrosis pulmonar como una enfermedad grave y que afecta de una forma importante a la calidad de vida de las personas. Pero en cambio, los encuestados aseguran no reconocer los síntomas de la enfermedad.
“Un 70% relaciona los síntomas de falta de aire, tos seca y cansancio con el Covid-19, el 13% con la gripe. Un 5% de los encuestados cree que es asma y un 4% cree que es alergia. Pero ninguno de los encuestados mencionó la Fibrosis Pulmonar como un posible diagnóstico de estos síntomas”, señaló Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs en Boehringer Ingelheim. “Estos datos ponen de relieve que hay mucho camino por recorrer en el campo de la sensibilización social de esta enfermedad. Para un diagnóstico precoz la sociedad tiene que reconocer estos síntomas y consultar a su médico a la mínima sospecha y, además, el médico debe contar con las herramientas necesarias para reconocerla”, concluyó Gobartt.
Según Gobartt un 70% de los encuestados relaciona los síntomas de la Fibrosis Pulmonar con el Covid-19, y un 13% con la gripe
El jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa, Julio Ancochea, señaló que el diagnóstico de esta enfermedad es tardío. “La Fibrosis Pulmonar se está diagnosticando entre dos o tres años después de haber aparecido los primeros síntomas”.
En este sentido, el Dr. Ancochea ha informado que esta patología es más frecuente en los hombres, mayores de 45 y 50 años de edad, fumadores o exfumadores y que sufren disnea acompañada de tos seca e irritativa. Otro síntoma de alarma es que el paciente presente una dificultad respiratoria lentamente progresiva. “Son síntomas inespecíficos que la sociedad los suele atribuir a la edad, la tabaco o a un mal estado físico. Es muy importante acudir al médico ante estos signos y que el médico piense en esta enfermedad. Es fundamental incorporar el concepto de salud respiratoria“, señaló el Dr. Ancochea.
Durante el evento, también se señaló la necesidad de un equipo multidisciplinar dedicado a la atención al paciente. “Es muy importante para los pacientes que haya unidades multidisciplinares y que éstas sean reconocidas. Además, también es importante para los propios centros y doctores que se dedican a tratar esta enfermedad“, explicó Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi).
Linares: “El diagnóstico de la Fibrosis Pulmonar supone un tremendo choque emocional y económico para el paciente”
Asimismo, Linares ha puesto ha subrayado la importancia de la figura del psicólogo en estos equipos multidisciplinares. “Los médicos deben abordar también la parte psicológica de la enfermedad, ya que el diagnóstico supone un tremendo choque emocional para el paciente, además del impacto económico que supone. Por ello, es esencial la humanización”, indicó.
“No todos los enfermos viven igual la enfermedad, porque depende de los tratamientos que reciban, de cuándo se le haya diagnosticado, pero el choque emocional suele ser brutal. La mayoría se vienen abajo y se hacen muchas preguntas porque es una enfermedad desconocida, por lo que ahí es esencial que se le acompañe por parte de su familia y del médico desde el punto de vista emocional”, argumentó Linares.
Según los datos del barómetro, ocho de cada diez personas encuestadas cree que la afectación sobre la calidad de vida de vida es muy alta. Además, un 60% considera que puede suponer un mayor gasto económico. Por último, un 92% opina que la familia no podrá hacer frente al gasto económico derivado de la enfermedad.
Finalmente, Linares ha lamentado que en “muchas ocasiones” la sanidad pública no cubra los servicios psicológicos a los pacientes y sus familiares. “Una enfermedad siempre supone una merma económica, y una enfermedad grave y discapacitante como la fibrosis pulmonar mucho más”, señaló.
