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En España, más de 7.000 niños sufren enfermedades avanzadas que necesitan tratamientos especializados. Sin embargo, únicamente el 10% recibe cuidados paliativos pediátricos.
Según la Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor, “cerca del 80% de estos pacientes pediátricos pueden llegar a sufrir dolor que, en muchas ocasiones, puede no ser fácilmente identificado”. Por ello, explican que en gran medida, se debe a que cerca del 80% padece discapacidad o deterioro cognitivo, “que les impide expresarlo verbalmente”. De forma crónica, “afecta a un 30% de estos niños”.
Más del 40% de los niños con parálisis cerebral, padece dolor y necesita cuidados paliativos pediátricos
Expertos del Hospital de Cuidados Laguna destacan que “los pacientes pediátricos son pacientes complejos. Las enfermedades avanzadas requieren un enfoque multidisciplinar, en el que participen expertos de varias áreas”. A su vez, aseguran que cada año en España se dan cerca de 2.000 nuevos casos de niños que padecen una enfermedad avanzada y necesitan asistencia especializada para poder tratarlo: “Uno de cada 10.000 niños padece una enfermedad avanzada en nuestro país, el 70% de los casos son enfermedades poco frecuentes, las llamadas ‘enfermedades raras'”, añaden.
La Fundación Vianorte-Laguna ha tenido que adaptar los tratamientos que recibían numerosos pacientes pediátricos al ámbito del domicilio, debido al Covid-19
La Fundación asegura que “estos pacientes, debido a su situación, necesitan recibir estos cuidados para que su calidad de vida sea lo mejor posible. Durante todo el tiempo de pandemia, los pequeños han recibido gratuitamente en sus casas tratamiento de musicoterapia, fisioterapia y asistencia integral para el control de los síntomas y del dolor de su enfermedad, facilitado por los expertos del Hospital de Cuidados Laguna, promovido por Fundación Vianorte-Laguna“. Por ello, profesionales con formación y experiencia en atención paliativa pediátrica, llevan a cabo los cuidados bajo las condiciones sanitarias requeridas: “desinfección del personal, EPIS diferenciados para cada domicilio, terapias desarrolladas por personal sanitario altamente cualificado y especializado”, explican.
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