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Dr. José Carlos López Seisdedos, Fundación Porque Viven: “En Cuidados Paliativos Pediátricos aseguramos la dignidad de los niños”

Cuidados Paliativos Pediátricos

..Ana González-Besada.
El Dr. José Carlos López Seisdedos es el director de la Fundación Porque Viven. Esta Fundación se creó con el objetivo de mejorar la asistencia de los niños y niñas  que requieren cuidados paliativos. Thomas Nuño Mayer y el Dr. Ricardo Martino son presidente y vicepresidente respectivamente. Los Cuidados Paliativos Pediátricos son unos desconocidos. Así, el López Seisdedos explica la situación y las necesidades.

¿Qué son los cuidados paliativos?, ¿y los pediátricos?
Podemos empezar definiendo los Cuidados Paliativos con lo que nos dice la OMS: “Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo”.

La Asociación Europea de Cuidados Paliativos explica todo lo que implican estos cuidados: “Los cuidados paliativos son el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Para hacer cuidados paliativos es primordial el control del dolor y de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. En cierto sentido hacer cuidados paliativos es ofrecer lo más básico del concepto de cuidar: lo que cubre las necesidades del paciente con independencia de donde éste siendo cuidado, bien en casa o en el hospital. Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final”.

Cuidados paliativos pediátrico son los cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño/a incluyendo también el apoyo a la familia

Si hablamos de Cuidados Paliativos Pediátricos, volviendo a lo que nos dice la OMS, se trata de los “Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño/a incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño/a recibe o no tratamiento de la propia enfermedad”.

La PedPal -Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos- dice que son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida. Consisten en la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño. Se centran en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del paciente y su familia. Los cuidados paliativos pediátricos garantizan el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada. Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el «funcionamiento» familiar con la mayor normalidad posible, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia.

Pero si vamos más allá de las definiciones académicas; lo que hacemos en Cuidados Paliativos lo dice muy bien Cicely Saunders, la ideóloga del concepto moderno de lo que son los cuidados paliativos: “Usted importa por lo que es, importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”.

“En cuidados paliativos trabajamos por la vida de las personas”

En cuidados paliativos trabajamos por la vida de las personas, procuramos que la vida de cada persona que vive con una enfermedad incurable y la de sus cuidadores, tenga todo lo que sea necesario para asegurarles una vida plena, por lo que los cuidados paliativos constituyen un derecho y deben ser una prestación más de la asistencia sanitaria.

¿Qué diferencia hay entre los cuidados paliativos pediátricos y los de adultos?
Tengo que empezar diciendo que, en general, socialmente, si se habla de Cuidados Paliativos inmediatamente se piensa en un adulto con una enfermedad para la que ya no funcionan los tratamientos existentes y que hay que asegurar que su muerte sea sin dolor ni sufrimiento, centrando el cuidado en lo físico. Nadie imagina que hay niños que mueren y, por tanto, no se piensa que haya pacientes pediátricos que puedan necesitar cuidados paliativos como sucede con los adultos.

Para mí es el punto de partida más determinante de la realidad de los Cuidados Paliativos Pediátricos, porque hay que conseguir cambiar ese paradigma para hablar sin tabúes de la muerte infantil y que eso lleve a asegurar que el cuidado de unas vidas que terminaran de forma prematura sea una prestación sanitaria más.

Hay que conseguir asegurar el cuidado de unas vidas que terminaran de forma prematura sea una prestación sanitaria más

Además, el impacto social del cuidado de un niño o niña que necesita Cuidados Paliativos, implica la desestructuración de la vida familiar y en la mayoría de los casos que la familia pierda la posibilidad de realizar su papel en la sociedad. La vida familiar se centra en el cuidado, se produce aislamiento social, se pierde el trabajo o es necesario reducir la jornada laboral, se desequilibran las relaciones intrafamiliares centradas en el paciente con menor dedicación al resto de los miembros de la familia, se disparan las necesidades económicas y todo ello, en demasiadas ocasiones, por periodos muy largos de tiempo.

Como es evidente hablamos de un niño o niña, de una persona, que por su edad está en crecimiento, se está desarrollando física, emocional y cognitivamente. Este hecho determina que la forma de comunicarse, los tipos de apoyos, el cómo afronta la realidad que vive o las posibles experiencias vitales que le hayan podido ayudar a construir su capacidad de resiliencia, sean muy diferentes a los de los adultos o inexistentes.

En Cuidados Paliativos Pediátricos la variedad de enfermedades es mucho más amplia que en el mundo de los adultos, y una gran mayoría de ellas no tienen ningún tipo de tratamiento

El inicio de los cuidados paliativos pediátricos se produce (o debería producirse) con el diagnóstico de una enfermedad incurable, o en el momento que se determina la ineficacia de los tratamientos existentes. No está (no debería estar vinculado únicamente) al proceso de final de vida, como puede ocurrir mas frecuentemente con los adultos.

Otro aspecto importante es la variabilidad en la edad de los pacientes, ya que la atención puede iniciar en la fase prenatal con el diagnostico de enfermedades limitantes o de pronostico letal, continua en el periodo neonatal y se prolonga hasta edades de adultos jóvenes, que por sus características clínicas (diagnóstico en la infancia, trayectoria clínica, e incluso peso o tamaño) requieren un enfoque pediátrico en su atención.

Afortunadamente el número de pacientes pediátricos es mucho más reducido que el de los adultos

El niño y la familia constituyen la unidad de atención y siempre que es posible, se debe asegurar la atención (hospitalización) en el domicilio familiar. El hogar de la familia es el mejor sitio para que el niño o niña enferma se desarrollen, su ambiente, su habitación con sus juguetes, sus cosas, sus hermanos, etc. Y ello es posible porque los padres están profundamente involucrados como cuidadores, asumiendo la responsabilidad de cuidados muy complejos y participando en la toma de decisiones.

En Cuidados Paliativos Pediátricos hay una importante limitación en la disponibilidad de fármacos específicos para los niños. Casi todos los tratamientos farmacológicos disponibles están desarrollados, formulados y autorizados para su uso en adultos y raramente están disponibles en forma de suspensión (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberación prolongada) que sean fáciles de administrar a los niños.

En Cuidados Paliativos Pediátricos hay una importante limitación en la disponibilidad de fármacos específicos para los niños

Los avances tecnológicos permiten prolongar la supervivencia de un mayor número de niños con patologías complejas que hasta hace poco les habrían conducido a un rápido deterioro y a la muerte, por lo que los profesionales deben afrontar un área de conocimientos relativamente nueva que necesita de más opciones de formación y capacitación especializada.

La muerte de un niño tiene mayores implicaciones emocionales que la de un adulto y por ello, los cuidados del propio paciente, los miembros de la familia y cuidadores para aceptar el fracaso del tratamiento, la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte, deben iniciar precozmente, desde el mismo diagnóstico de la enfermedad. El duelo no comienza tras la muerte, se inicia en el momento del diagnóstico de la enfermedad incurable.

Finalmente, en cuanto a las cuestiones legales y éticas hay que considerar que, aunque los referentes legales son los padres o tutores del niño, hay que asegurar que se respetan los derechos legales del niño a ser informado, sus deseos y su participación a la hora de elegir, siempre que sea posible.

¿En España hay una ley que garantice los cuidados paliativos?
No existe una ley que garantice este derecho esencial y solo, siguiendo las recomendaciones del Consejo de Europa de 1999 y 2001, que abogan por la definición de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria, en el año 2003, con la Ley 16/2003 de 28 de mayo, “Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud” quedaba garantizada como una de las prestaciones básicas para todos los ciudadanos españoles la atención al paciente en situación terminal.

El Real Decreto 1030/2006 de 15 septiembre, que establece la cartera de servicios comunes del Servicio Nacional de Salud, en su Anexo 2, apartado 7 define la tención paliativa a enfermos terminales: “La atención paliativa a enfermos terminales comprende la atención integral individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada, no susceptible de recibir tratamientos con finalidad curativa y con una esperanza de vida limitada (en general inferior a seis meses) así como de las personas  a ellas vinculadas. Su objetivo terapéutico es la mejora de su calidad de vida con respeto a su a sistema de creencias, preferencias y valores”.

No existe una ley que garantice el derecho esencial de los Cuidados Paliativos

Las principales carencias de esas normativas es que no se adecuan a la definición de los Cuidados Paliativos que establece la OMS; que equiparan la atención paliativa con la atención terminal, o más bien la limitan a ella; que no incluyen al paciente con patología crónica compleja; y en el ámbito pediátrico, que no se menciona nunca los Cuidados Paliativos Pediátricos. Reseñar que el EAPC – Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, indica que no hay ninguna legislación ni normativa sobre CPP en España.

Un niño, ¿puede vivir con dignidad recibiendo cuidados paliativos?
El concepto de dignidad, como el de calidad de vida, es muy subjetivo, pero yo creo que en la forma en que trabajamos en Cuidados Paliativos Pediátricos aseguramos la dignidad de los niños a los que atendemos. ¿Por qué afirmo esto?

“En Cuidados Paliativos Pediátricos aseguramos la dignidad de los niños a los que atendemos”

En primer lugar, porque consideramos al niño (paciente) como una persona, con los mismos derechos que los adultos, guiados por el principio de cuidar buscando el mejor bien para el niño se garantiza el respeto a su dignidad y autonomía gracias a una atención individualizada y continuada. El vivir con una enfermedad o situación con necesidades paliativas no convierte a una familia o un niño, ni a sus vidas, en unas vidas indignas.

Si vivir con dignidad implica que el paciente puede desarrollarse y crecer en su casa, rodeado de sus cosas y cuidado por su familia, que pueda escolarizarse, que los familiares puedan compatibilizar el cuidado con la vida laboral, que tengan acceso a una vida social con participación y acceso a servicios comunitarios, que reciban los cuidados específicos para atender sus particulares necesidades físicas, psicosociales y espirituales, que tengan apoyos en los cuidados, que las prestaciones y el reconocimiento de los derechos sociales llegue de manera rápida, que puedan ser atendidos por igual independientemente de dónde vivan… tengo que afirmar que los pacientes que reciben cuidados paliativos pediátricos tienen una vida digna.

Pero la pregunta no es si el paciente pediátrico que recibe CP puede tener una vida digna, la pregunta que a mi me preocupa es si en toda España, todos los pacientes que necesitan CPP y sus familias, pueden tener una vida digna. La realidad es que, aunque se está en el camino, hoy por hoy no hay ni equidad ni accesibilidad universal a la atención paliativa pediátrica.

¿Qué recursos son necesarios para llevar a cabo un servicio de
cuidados paliativos?
El pasado mes de septiembre de 2020 se realizó el IV Congreso de la PedPal – Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos y de él salió el Manifiesto Madrid 2020 que tiene el importante valor de mostrar que piden los pacientes y familias que necesitan CPP, e incluyen también lo que los profesionales que cuidan de ellos piden para asegurar unos cuidados ideales. Os invito a leerlo en https://porqueviven.org/manifiesto-madrid-2020-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos/ .

Completando a ese manifiesto, el documento «Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterio de Atención» del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de 2014, recomienda que los equipos de atención paliativa pediátrica deben ser interdisciplinares, constituidos por profesionales de medicina especializados en pediatría, de enfermería, psicología, trabajo social y la figura del referente o acompañante espiritual.

Los equipos deberían estar constituidos por un número de profesionales y dotados de los recursos y medios que les permitan asegurar la atención domiciliaria de los pacientes

Los equipos deberían estar constituidos por un número de profesionales y dotados de los recursos y medios que les permitan asegurar la atención domiciliaria de los pacientes, siempre que sea posible, dotando de los medios necesarios en el domicilio para el cuidado del paciente, asegurando la capacitación de los padres para el cuidado y las terapias domiciliarias que sean necesarias; esa atención deberá ser 24 horas al día, los 365 días del año, al menos telefónicamente; si los cuidados se prestan en un centro sanitario el ingreso se deberá realizar en una habitación individual y si se realizan en una unidad de cuidados intensivos se deberá permitir el acompañamiento del niño las 24 horas del día; se deben asegurar periodos de respiro para los cuidadores en el domicilio o en centros específicos de día; se debe facilitar y posibilitar la atención y el cuidados de las familias tras el fallecimiento; y finalmente, es imprescindible asegurar de forma continua el cuidado (psicológico y emocional) de los profesionales, que intervienen en la prestación de los cuidaos paliativos pediátricos.

¿Qué es la Fundación “Porque Viven”?
Porque Viven es una fundación que trabaja para mejorar la atención de los niños y niñas que necesitan cuidados paliativos y de sus familias. Aunque ya existe alguna otra entidad con esta vocación en nuestro país, es la única que asegura cuidados en el domicilio familiar, como el respiro, fisioterapia o musicoterapia, entre otros, con profesionales cualificados y totalmente coordinados con los servicios públicos de salud.

Los niños y niñas que llegan a una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos son pacientes a los que se ayuda a vivir lo mejor posible hasta el final de su vida

Los niños y niñas que llegan a una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos son pacientes con enfermedades siempre graves que provocaran una muerte, que necesitan de unos cuidados específicos que les ayude “no a morir bien”, si no a vivir lo mejor posible hasta el final de su vida, a ellos y su entorno socio-familiar. Esto implica una serie de recursos y de asistencia a diferentes niveles que la sanidad pública, hoy por hoy, no puede abarcar.

Conscientes de esa realidad y de la respuesta que pueden dar los servicios sanitarios en las diferentes comunidades autónomas, en el año 2009 un grupo de profesionales clínicos, psicólogos y trabajadores sociales que se dedicaban a atender a niños que requerían cuidados paliativos creó Porque Viven.

Ese grupo de profesionales detectó que los cuidados específicos para esos niños no estaban atendidos como un todo por ninguna entidad, ni pública ni privada, y creó la asociación para intentar dar respuesta a esa necesidad, constituyéndola como Fundación en el año 2014.

Porque Viven se creó porque un grupo de profesionales detectaron que los niños con necesidades de cuidados paliativos no estaban atendidos como un todo por ninguna entidad, ni pública ni privada

Desde su origen, la Fundación Porque Viven (FPV), ha trabajado con la vocación de complementar a los servicios públicos, manteniendo una total coordinación que asegure el cuidado desde un único y específico plan de intervención para cada paciente y familia y la continuidad de los cuidados en cualquier ámbito donde se encuentre el paciente.

Dos objetivos principales determinan las actuaciones de Porque Viven:

  • mejorar la asistencia de esos niños y niñas y sus familias mediante diferentes servicios (respiro familiar, fisioterapia y musicoterapia en domicilio, ayudas económicas, banco de marial ortoprotésico, voluntariado, alojamiento temporal, atención psicosocial y espiritual) que proporcionan los cuidados que ayudan a mejorar el bienestar físico, psicológico, social y espiritual de pacientes y familias.
  • apoyar la promoción y el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio nacional, principalmente mediante la difusión a nivel institucional y social de las necesidades que existen y la realidad que viven los pacientes y familias atendidas, para provocar la demanda necesaria que incentive la creación de servicios de atención específicos; y apoyando la capacitación de profesionales y compartiendo la experiencia en la creación y gestión de la atención paliativa pediátrica.

Además, tenemos un sueño que ya ha comenzado a hacerse realidad en su fase de diseño, que es crear el primer centro de atención integral paliativa pediátrica de España, según el modelo de los “children hospices” que existen en otros países de Europa (Gran Bretaña cuenta con más de 50 “children hospices”, sin que en nuestro país exista alguno). Un “hospice” no es una residencia o un centro para ingreso hospitalario, es un hogar donde recibir a cada familia con el hijo o hija al que cuida, para proporcionarles un espacio donde cuidado, descanso y vida familiar se puedan conciliar de la mejor forma posible y donde, cuando sea necesario, las familias puedan vivir, con la mayor paz posible, la despedida de su hijo o hija.

¿Cómo se financia la Fundación?
Esta es la pregunta más sencilla de responder, porque todo lo que hace Porque Viven es fruto de la generosidad y en interés de personas, de empresas y de asociaciones y fundaciones que se han interesado por el mundo de los cuidados paliativos pediátricos y han confiado en la propuesta de intervención de la fundación.

Todo lo que hace Porque Viven es fruto de la generosidad y en interés de personas, de empresas y de asociaciones y fundaciones

Porque Viven también ha recibido subvenciones públicas, pero no ha existido la continuidad necesaria para contar con un apoyo que responda a la vocación de complementariedad con los servicios públicos que tiene la fundación.

Esta forma de financiamiento tiene los riesgos que todas las entidades del tercer sector conocemos y con los que convivimos cada día, más cuando se es una entidad pequeña, que trabaja además en un ámbito muy desconocido y hasta ocultado, por el miedo e impacto que conlleva.

La falta de previsibilidad de recursos limita la accesibilidad de las familias y pacientes a servicios esenciales para su vida diaria (todos nuestros servicios tienen lista de espera) y limita la posibilidad de expansión por el territorio nacional, que no tiene por qué ser con la marca específica de Porque Viven, pero que para dar apoyo a cualquier otra entidad que quiera incluir en su ADN servicios de cuidados paliativos pediátricos, también necesita de los recursos que nos permitan apoyarles y compartir nuestra experiencia y buenas prácticas con ellos.

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