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La compañía biotecnológica Sobi, dedicada al desarrollo de tratamientos para las personas que viven con enfermedades raras, ha estrenado la iniciativa ‘acERca‘, que engloba toda la actividad de esta empresa a nivel institucional y se posiciona como centro de referencia para comprender, visibilizar y acercar las soluciones a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. La nueva iniciativa de Sobi “acERca las enfermedades raras” se sitúa como eje vertebral de las actividades de la compañía. Se encuentra disponible en su página web corporativa Sobi.es.
La nueva iniciativa de Sobi “acERca las enfermedades raras” se sitúa como eje vertebral de las actividades de la compañía
Con esta iniciativa, Sobi apuesta por acercarse más tanto a los propios pacientes como a su entorno, para identificar sus necesidades no satisfechas. De esta forma, puede ofrecerles los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida. Conjuntamente, con esta iniciativa Sobi pretende visibilizar las dificultades y los retos a los que se exponen los pacientes, acercando la realidad de su día a día a toda la sociedad.
Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal, señala la importancia de acercar soluciones que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras. Algo que está en el ADN de la compañía y por lo que han lanzado esta iniciativa. “Hoy en día, las enfermedades poco frecuentes todavía presentan grandes desafíos a nivel científico, médico, asistencial y social; por ello, nuestro reto consiste en comprender de forma integral las necesidades de quienes conviven con ellas”, explica.
Sobi apuesta por el diálogo y la colaboración entre los protagonistas del ecosistema sociosanitario, para abordar las enfermedades raras de forma completa, multidisciplinar y coordinada
A través de “acERca las enfermedades raras”, Sobi establece canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, psicólogos, Administración, etc., creando sinergias, con el objetivo de que todos sumen sus conocimientos acERca de las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, conociendo todas las implicaciones desde una perspectiva integral, se podrá ofrecer a los pacientes un abordaje completo, multidisciplinar y coordinado de su patología.
Pablo de Mora, director general de Sobi en España y Portugal destaca que en Sobi, consideran fundamental seguir acercándose a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Así, fomentan la colaboración entre todos los agentes clave. “A través de acERca, encontraremos el camino a recorrer de aquí en adelante”, indica. Igualmente, Perales incide en que solo gracias al diálogo y la colaboración podrán comprender mejor las necesidades cambiantes de los pacientes y de sus cuidadores. Así como de los profesionales sanitarios y los investigadores. “Saber a qué se enfrentan, nos permitirá conocer qué necesitan”, concluye.
