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Sandra Ibarra es la presidenta de la Fundación que lleva su nombre. Como superviviente de cáncer no ha dejado de comprometerse públicamente con la difusión de un mensaje alentador, aprovechando la notoriedad de su proyección social. Para ella, personalmente, es un reto seguir visibilizando la importancia de mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y supervivientes de cáncer.
Como paciente ha atendido a iSanidad en el marco de 28 Días de Cáncer, una iniciativa para dar a conocer algunas de las actividades en favor de la lucha contra el cáncer. La visión de Sandra Ibarra es muy personal por ser superviviente: ha superado el cáncer en dos ocasiones.
¿Quiénes son los supervivientes de cáncer y qué necesidades tienen una vez terminan el tratamiento?
Se define como largo superviviente de cáncer a aquella persona que a los 5 años del diagnóstico y tratamiento se encuentra libre de enfermedad.
Según la Sociedad Española de Oncología Médica, cada año más de 100.000 personas superan un cáncer en nuestro país. Se calcula que hay alrededor de dos millones en total. Sin embargo, el final del tratamiento no supone el final de las secuelas de la enfermedad. Los supervivientes se enfrentan a nuevas situaciones derivadas de la aparición de otras enfermedades asociadas, efectos secundarios y cambios en el ámbito laboral, familiar… Que requieren en unos casos asistencia y tratamiento médico y, en otros, apoyo psicológico y social que hoy no tienen.
Los supervivientes se enfrentan a nuevas situaciones derivadas de la aparición de otras enfermedades asociadas, cambios en el ámbito laboral, familiar…
Entre los principales proyectos de la Fundación Sandra Ibarra se encuentra la Escuela de Vida. Trata de visibilizar esas necesidades y conseguir la implantación de planes asistenciales adecuados, ¿a través de qué iniciativas se trabaja en ese sentido?
Me hace muy feliz poder hablar por fin de supervivencia y espero que consigamos no dar pasos atrás por el Covid19. La Escuela de Vida nace ante la falta de planes asistenciales específicos para los supervivientes de cáncer, unida a la consideración de la supervivencia como una fase más del proceso oncológico. Se trata de una escuela de pacientes y supervivientes especializada en hacer frente a las necesidades asistenciales en este periodo de transición en el que ya no hay tumor ni tratamiento pero aparecen estas secuelas de las que hablamos y que deben ser atendidas. Al final se trata de que podamos tener calidad de vida y poder seguir cumpliendo sueños
Ante la falta de estudios y registros poblacionales que permitan generar protocolos específicos en largos supervivientes a medio y largo plazo, uno de los principales objetivos de la Escuela es la creación del primer registro de supervivientes de España. Hasta ahora solo existían registros y estadísticas de fallecimientos, y esta iniciativa permite registrar la vida. Invitamos a todos los supervivientes a que lo hagan en Escuela de Vida.
La Escuela de Vida nace ante la falta de planes asistenciales específicos para los supervivientes de cáncer
La principal misión de este Registro es nutrir al Observatorio del Superviviente de la Fundación Sandra Ibarra, primer organismo especializado en el análisis de la información de estos pacientes y base de conocimiento de la Escuela de Vida. Su objetivo es realizar un seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer, generar estudios y métricas de bienestar que nos permitan seguir ampliando el conocimiento y aprovechar la información valiosa que podemos obtener no solo para tratar, sino para prevenir, además de la publicación de resultados.
Actualmente no se dispone de herramientas para evaluar las necesidades reales de los largos supervivientes que permitan definir el modelo asistencial y es una necesidad real – además de una tendencia emergente a nivel mundial – evaluar los actos médicos realizados en términos de supervivencia así como la calidad de vida y bienestar de los supervivientes.
Actualmente no se dispone de herramientas para evaluar las necesidades reales de los largos supervivientes que permitan definir el modelo asistencial y es una necesidad real
Otra de las iniciativas promovidas por la Escuela de Vida es la implantación de una red hospitalaria pública/privada de atención al largo superviviente a través de las Unidades de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en España, UBICA. La primera ya está en marcha en el Hospital de Fuenlabrada en Madrid.
Estas Unidades se convierten dentro de los centros hospitalarios en circuitos ágiles que facilitan la consulta ante cualquier síntoma, evitando que el paciente se encuentre perdido y con sensación de abandono. Mediante la coordinación de las distintas áreas desde la medicina primaria a la enfermería oncológica, se pretende conseguir el desarrollo de estrategias de seguimiento más eficaces dentro de los hospitales, así como promover la prevención a través del conocimiento que las experiencias de los supervivientes aportarán. De esta manera se podrán generar protocolos, recomendaciones y vías clínicas para atender a los pacientes y supervivientes de forma más eficaz.
¿Qué tiene en la cabeza un paciente cuándo le dicen que tiene cáncer?¿Y cuándo le dicen que ha recaído? ¿Qué importancia crees que tiene la actitud frente al cáncer?
Nadie está preparado para escuchar una cosa así. Los seres humanos siempre pensamos que estas cosas le pasan a los demás, no a nosotros. Julia Otero, a la que mando todo mi cariño, acaba de decir que ahora sabe lo que es hablar de cáncer en primera persona. Un paciente pasa a ser el protagonista de la historia.
La reacción depende de la personalidad de cada uno. Hay unas fases que son de libro. El primer paso es que no te lo crees y luego viene el “bloqueo mental” porque no eres consciente de lo que te pasa. Por eso es importante estar acompañado de un familiar, porque el paciente no terminar de escuchar y entender lo que le está sucediendo y cuál es el proceso. Primero hay una fase de negación y luego poco a poco es necesario asumir lo que te está pasando porque el cáncer son dos enfermedades: física y psicológica y hay que tratar y curarte de las dos.
La actitud es lo poco que podemos elegir: víctima de la adversidad o protagonista de tu vida aunque tengas cáncer
La actitud es lo poco que podemos elegir: víctima de la adversidad o protagonista de tu vida aunque tengas cáncer. Es, además, cuando más ganas de vivir tienes, cuando te ves en frente de la posibilidad de que se acabe todo.
¿Están los pacientes y supervivientes de cáncer involucrados en la toma de decisiones médicas y de las administraciones respecto a los planes de atención?
Hasta hace muy pocos años la relación era muy paternalista. El médico era el que decidía y tú opinabas poco en el proceso asistencial y en cualquier momento. A mí me decían que preguntaba demasiado y yo respondía que siempre he sido muy curiosa con mi vida he querido saber lo que pasaba con mi analítica, me interesaba muchísimo porque me iba la vida en ello. Es verdad que eso ha pasado hace mucho tiempo, pero todavía a los pacientes no se les involucran en el proceso.
Aún queda mucho por hacer en el desarrollo de la humanización de la sanidad
La humanización tiene que avanzar todavía mucho. Lo estamos viendo con el Covid.Se está comprobando que las visitas en las UCI son beneficiosas para la mejora del paciente. . Eso es la humanización de la sanidad, se trata de tener en cuenta las necesidades y las opiniones de los pacientes y convertirlo en un proceso clínico.
¿Cómo valorarías el desarrollo de la humanización de la atención sanitaria en España?
A pesar de que aún queda mucho por hacer, las instituciones y los profesionales están cada vez más concienciados sobre la necesidad de humanizar la atención sanitaria. Desde la Fundación llevamos años impulsando proyectos de humanización, en los que se ubica al paciente en el centro, en un proceso que aborda de forma integral su bienestar, considerando al individuo en todas sus dimensiones: física, emocional, social.
Actualmente trabajamos junto al Hospital Virgen Macarena de Sevilla en un proyecto de humanización de la infraestructura humanitaria que consiste en la reforma de la Planta Sótano de Oncología del centro, y que tiene como objetivo crear un ambiente más acogedor y humano, lo cual influirá de forma directa en el bienestar de los pacientes y supervivientes que las frecuentan.
Las instituciones y los profesionales están cada vez más concienciados sobre la necesidad de humanizar la atención sanitaria
Se ha demostrado a través de diversos estudios que la humanización de las infraestructuras reduce el estrés en los pacientes, lo cual conlleva múltiples beneficios para su salud. Aspectos como la distribución de espacios, los colores o el uso de la luz son cruciales para la humanización de los centros hospitalarios, que hagan más fácil y agradable tanto la estancia del paciente y sus acompañantes, como el trabajo del personal sanitario.
¿Cómo ha afectado a los pacientes y supervivientes la crisis sanitaria por la pandemia de Covid19?
Los pacientes y supervivientes de cáncer se han visto afectados de forma directa por la crisis sanitaria provocada por la pandemia de coronavirus. Se ha constatado que en 2020 se diagnosticaron un 21% menos de pacientes con cáncer. La saturación de la sanidad, unida a las medidas especiales adoptadas en atención primaria y hospitales, como la atención telefónica, el retraso de intervenciones y tratamientos, o la reducción de revisiones y pruebas de detección precoz, están provocando que se desatiendan las necesidades es los pacientes y supervivientes de cáncer. Muchos de ellos llegarán al sistema sanitario con mayores complicaciones en el tratamiento y en el pronóstico de su enfermedad.
Creemos que es necesario que en los hospitales se generen protocolos para dar atención a los pacientes con otras enfermedades más allá del Covid
Por eso creemos que es necesario que los hospitales se coordinen para dar atención a los pacientes con otras enfermedades más allá del Covid, en nuestro caso lo que reclamamos es un protocolo determinado de asistencia a pacientes y supervivientes de cáncer, el que se considere más adecuado en cada centro hospitalario.
Es natural que al inicio de la pandemia los hospitales se vieran obligados a posponer pruebas, tratamientos e intervenciones, pero esta situación se está alargando en el tiempo y no es sostenible. En circunstancias especiales es necesaria una asistencia especial para no continuar con esta desatención que los pacientes y supervivientes de cáncer están viviendo.
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