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La compañía biotecnológica internacional, Sobi, ha anunciado la inauguración de un ciclo de conferencias centrado en la humanización de la atención a las enfermedades raras. A través de este nuevo proyecto, se realizará un profundo análisis del panorama actual de las enfermedades poco frecuentes. El principal objetivo de la compañía es diseñar y proponer pautas de actuación que favorezcan una atención más humanizada. Asimismo, este proyecto se desarrolla dentro de la iniciativa general corporativa ‘acERca las Enfermedades Raras’.
Sobi inaugura un ciclo de seminarios para definir una atención más humanizada de las enfermedades raras
Pablo de Mora, director general de Sobi en España y Portugal, señala que “esta iniciativa es la consolidación de un comino que Sobi inició hace tiempo atrás. El objetivo es buscar nuevas soluciones que permitan mejorar y transformar la vida de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Nuestra prioridad será siempre la salud y el bienestar presente y futuro de las personas”.
Este ciclo de conferencias estará constituido por cuatro sesiones de trabajo, que tendrán lugar a lo largo de 2021 con una periodicidad trimestral
Este nuevo proyecto estará constituido por cuatro sesiones de trabajo, que tendrán lugar a lo largo de 2021 con una periodicidad trimestral. Asimismo, esta coordinado por Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud. También, contará con la colaboración de grupos de trabajo interdisciplinares, formados por los mejores expertos en enfermedades raras del panorama nacional. Es decir, científicos, portavoces políticos y los propios representantes de los pacientes, entre otros.
“Con este proyecto tendremos la oportunidad de trabajar para extraer las conclusiones que permitan seguir avanzando en la humanización de los cuidados de las personas con patologías poco frecuentes”, explica Sánchez.
Aportar propuestas para la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud ha sido objeto del primer seminario de este ciclo. En las siguientes sesiones se abordará otras cuestiones de gran interés, analizando el rol de los profesionales y las asociaciones de pacientes en la asistencia de las enfermedades raras, los avances en la investigación de nuevas terapias. Además de los aspectos económicos y la financiación de las patologías poco frecuentes.
El primer foro de las conferencias de humanización de Sobi se ha centrado en la actualización dela Estrategia Nacional de Enfermedades Raras de SNS
Así, este ciclo de seminarios refuerza el firme compromiso de Sobi con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. La compañía apuesta por el diálogo entre todo el ecosistema sanitario e impulsa estrategias y acciones que tengan especialmente en cuenta la dignidad humana, la sensibilidad y la ética en la asistencia sanitaria.
Por su parte, Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia, ha concluido que “creemos que es fundamental fomentar la colaboración entre todos los protagonistas del ecosistema sanitario, acercándonos al paciente y a la realidad que vive cada día”.
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