..Pablo Malo Segura.
El trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF), engloba diferentes afecciones en pacientes cuyas madres consumieron alcohol durante el embarazo. El síndrome alcohólico fetal (SAF) es la condición más grave del espectro, pero las personas con TEAF pueden presentar multitud de dificultades a nivel cognitivo, afectivo, físico, mental, y conductal. Roberto Fernandes Magalhaes, responsable del Servicio de Neurorehabilitación de la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), advierte que “cualquier consumo de alcohol durante el embarazo puede producir TEAF“.
La Clínica Universitaria es uno de los pocos lugares en la Comunidad de Madrid donde se diagnostica este síndrome. “Contamos con neuropsicólogos y médicos que hacen ese diagnóstico para después poder abordarlo de una manera multidisciplinar de cara al tratamiento“, explica el neuropsicólogo en una entrevista con iSanidad.
¿En qué consiste el TEAF?
El trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) es un trastorno del neurodesarrollo que se produce por el consumo de alcohol durante el embarazo. Es importante recalcar que cualquier consumo de alcohol puede afectar al desarrollo del embrión. No es necesario que sea un consumo abusivo. Cuanto más consumas más posibilidad existe de que se desarrolle el síndrome, pero cualquier consumo de alcohol durante el embarazo puede producirlo. Es un síndrome que afecta al desarrollo del sistema nervioso central del embrión. Eso va a producir alteraciones en el cerebro, que desencadenan en dificultades a nivel cognitivo y afectivo, así como malformaciones físicas cuando nazca el bebé.
El trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) es un trastorno del neurodesarrollo que se produce por el consumo de alcohol durante el embarazo
¿Cuál es la incidencia del TEAF en España?
En España ha habido un gran aumento en los últimos años de población adoptada de Europa del Este como Rusia, Ucrania o Polonia principalmente, donde el consumo de alcohol es muy elevado. Hay un estudio en Barcelona que ha identificado que la prevalencia en niños adoptados de países de Europa del Este es del 40-60%. En España a través de datos de otros países se ha estimado que entre un 2-5% de la población puede tener TEAF.
Estamos intentando desarrollar un estudio de prevalencia en la Comunidad de Madrid porque los datos son bastante alarmantes. De hecho, es mucho más común que otras enfermedades. Por ejemplo, es 2,5 veces más común que el autismo, 40 veces más probable que sufrir un síndrome de Tourette o un 19% más probable que una parálisis cerebral. Aun así, todavía no hay datos de estudios fiables que puedan estimarlo. Se habla de que entre un 40-60% de las mujeres embarazadas consumen alguna cantidad de alcohol durante el embarazo en España. Por tanto, la probabilidad de desarrollar el TEAF es bastante alta.
En España a través de datos de otros países se ha estimado que entre un 2-5% de la población puede tener TEAF
¿Cómo es el diagnóstico del trastorno del espectro alcohólico fetal?
Para el diagnóstico hacen falta dos profesionales. Por un lado, necesitamos un médico ya sea pediatra, psiquiatra infantil o genetista que hace la exploración física. Son 5 parámetros: el filtrum lo suelen tener liso, el labio superior que suele ser más delgado de lo normal y la fisura palpebral, peso, talla y perímetro craneal que suelen estar por debajo de percentil 10. Además, para completar el diagnóstico se requiere una valoración neuropsicológica que la hace un neuropsicólogo. En ella, se evalúa todo el procesamiento cognitivo, percepción, atención, memoria, lenguaje y funciones ejecutivas, tras la cual se emite un informe conjunto. Se necesitan esas dos partes, la exploración física y la neuropsicológica, ya que hay alteraciones en ambos rasgos. Hay cuatro subtipos definidos dentro del síndrome alcohólico fetal, estableciendo el diagnóstico en función de esos parámetros.
Para el diagnóstico hacen falta dos profesionales ya que se requiere una exploración física y una valoración psicológica
¿Cree que hay una falta de conocimiento en España por parte de los profesionales para poder diagnosticarla?
Cada vez se sabe más del TEAF porque se le está empezando a dar divulgación y formación, pero muchas veces nos encontramos que estos chicos tienen diagnósticos erróneos. El diagnóstico más común es el TDAH porque al final es un síntoma más, no quiere decir que estos chicos con TEAF no tengan TDAH, déficit de atención o no sean hiperactivos. Como solo analizan ese síntoma le ponen el diagnóstico de TDAH, pero no analizan las características físicas ni todo el procesamiento cognitivo. Realmente lo que subyace detrás es el TEAF. Además pueden tener déficit de atención o trastornos de ansiedad, pero realmente son síntomas de la patología principal que es el síndrome alcohólico fetal.
¿Es necesario darle más visibilidad al TEAF desde la administración?
Por supuesto. Al final, el TEAF es bastante desconocido pero a través de ciertas plataformas o asociaciones se le está dando mucha visibilidad. Se cree que es un problema bastante grave porque hay mucho desconocimiento de los efectos del consumo de alcohol. Creo que hay que darle mucha más visibilidad. El TEAF es el único trastorno del neurodesarrollo y la única causa de discapacidad 100% prevenible, es tan sencillo como no consumir ninguna cantidad de alcohol durante la etapa de gestación. Solo con esto se puede prevenir toda la sintomatología.
El TEAF es el único trastorno del neurodesarrollo y la única causa de discapacidad 100% prevenible, es tan sencillo como no consumir ninguna cantidad de alcohol durante la etapa de gestación
¿Qué opina de la labor que lleva a cabo Visual TEAF?
Las asociaciones dan visibilidad y apoyo a una carencia que a nivel estatal o municipal no se le da. Visual TEAF es una asociación muy proactiva que intenta llevar a cabo numerosos proyectos. Están intentando que se haga un estudio de prevalencia en la Comunidad de Madrid, así como desarrollando diversos programas formativos para distintos profesionales. Creo que la labor que ejerce Visual TEAF es muy importante para dar visibilidad al trastorno y para que la gente entienda porque es un trastorno 100% prevenible.
La Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) es de las pocas donde se diagnostica TEAF en España. ¿Qué se hace en la unidad de la clínica de la URJC?
Hay un grupo en Barcelona (GRIE), que son pioneros en el desarrollo y la investigación. En la Comunidad de Madrid hay pocos centros para el diagnóstico porque generalmente se necesitan dos profesionales. Al acudir al sistema público es difícil por la saturación que hay para que un psicólogo te evalúe la parte cognitiva. En el ámbito privado si hay muchos gabinetes de neuropsicología que te pueden hacer una valoración neuropsicológica. Hay muy pocos centros donde se integre y realmente se haga de manera conjunta ese diagnóstico. En la Clínica Universitaria contamos con neuropsicólogos y con médicos que hacen ese diagnóstico para después poder abordarlo de una manera multidisciplinar de cara al tratamiento.
En la Clínica Universitaria contamos con neuropsicólogos y médicos que hacen ese diagnóstico para después poder abordarlo de una manera multidisciplinar de cara al tratamiento
¿Cómo es el tratamiento de esta enfermedad?
Estos pacientes suelen tener dificultades a nivel cognitivo o afectivo, relacionados con la capacidad de atención, de memoria, habilidades visoespaciales, problemas de coordinación visomotriz, ansiedad, depresión o aislamiento social, entre otros. El abordaje del tratamiento se hace de una manera multidisciplinar. Por una parte, el psicólogo clínico aborda los aspectos emocionales, así como un abordaje con la familia, colegio, y contexto social. Por otro lado, el neuropsicólogo trabaja la parte cognitiva para la mejora de la atención, la memoria, el lenguaje o las funciones ejecutivas. Otra figura importante dentro del tratamiento son los terapeutas ocupacionales que hacen que los pacientes sean capaces de ser funcionales y extrapolar lo que trabajan en sesión a la vida diaria.
