..Victoria Guillén.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) han impulsado una campaña informativa pata incidir en la importancia de visibilizar esta enfermedad congénita. Además, pretende destacar la necesidad de garantizar la continuidad de los pacientes con hemofilia en tiempos de pandemia. En este sentido, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, ha explicado en una entrevista con iSanidad que “esta campaña pretende visibilizar el papel del farmacéutico, tanto hospitalario como comunitario. Además de recordar las principales interacciones que pueden impactar en el tratamiento de los pacientes con hemofilia”. Asimismo, ha añadido que “el farmacéutico hospitalario es un elemento clave dentro del equipo que trata y sigue al paciente con hemofilia”.
¿Qué impacto ha tenido y está teniendo la pandemia ocasionada por el Covid-19 en los pacientes con hemofilia?
Las personas con hemofilia y otras coagulopatías hemos sido, en parte, afortunados durante la pandemia. Los seguimientos en lugar de cancelarse se pasaron a realizar de forma telefónica o telemática. Incluso durante los primeros momentos, cuando nos hacían el seguimiento nosotros mismos intentamos dar ánimos y agradecer a los profesionales su trabajo. No obstante, se han producido retrasos todavía no resueltos en cirugías y en determinados tipos de pruebas que esperamos se vayan resolviendo una vez se normalice la situación.
Según Daniel-Aníbal García, las coagulopatias son enfermedades que para un buen control de la misma exigen una gran adherencia
¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrentan los pacientes en la gestión de su enfermedad?
Las coagulopatías son enfermedades que para un buen control de la misma exigen una gran adherencia. Este sigue siendo un elemento en el que seguir profundizando, en el que mejorar y en el que se han dedicado muchos esfuerzos. También resulta básico seguir profundizando en el abordaje de las comorbilidades, como las secuelas articulares, infecciones iatrogénicas, entre otras. Pero, sin olvidar el abordaje psicosocial.
¿Cómo es la situación actual en términos de continuidad asistencial?
Variado. Depende de las diversas zonas del país. Es un elemento en el que seguir profundizando. Hay que apostar por una atención integral y centrada en la persona.
Daniel Aníbal: “La formación y la información son elementos que nos permiten seguir viviendo y conviviendo con la patología sin que esta sea la que nos condicione”
¿Hasta qué punto es importante una buena formación e información de las personas con hemofilia?
Como enfermedad congénita y que nos acompaña durante todo nuestro desarrollo vital, es imprescindible. La formación y la información en nuestra propia patología es lo que nos permite vivir con la patología sin que esta nos condicione.
¿Por qué es importante incidir en la visibilización de esta enfermedad congénita?
La hemofilia es una enfermedad de la que todo el mundo ha oído hablar pero poca gente sabe, concretamente, lo que supone. La sociedad piensa que nuestro problema es que si nos cortamos nos desangramos, cuando nuestro día a día viene condicionado por la carga de tratamiento, la secuela articular, la calidad de vida inferior a la población general, entre otros efectos.
El farmacéutico hospitalario es un elemento clave dentro del equipo que trata y sigue al paciente con hemofilia
¿Qué papel desempeña el farmacéutico en el tratamiento, seguimiento y cuidado de los pacientes con hemofilia?
Al paciente con hemofilia le sigue con especial detenimiento el farmacéutico hospitalario, puesto que los tratamientos para nuestras patología son esencialmente de dispensación hospitalaria. El farmacéutico hospitalario es un elemento clave dentro del equipo que trata y sigue al paciente con hemofilia.
¿Cuáles son los principales objetivos de la campaña que se lleva a cabo de la mano del Cgcof?
Visibilizar el papel del farmacéutico, tanto hospitalario como comunitario, y recordar las principales interacciones que pueden impactar en nuestro tratamiento. Debemos seguir trabajando con el Cgcof ha demostrado una especial sensibilidad con nosotros y al que agradecemos su colaboración.
La campaña de información tiene como principal objetivo visibilizar el papel del farmacéutico hospitalario y comunitario en el tratamiento del paciente con hemofilia
Entre las acciones previstas está la difusión en redes sociales, pero ¿qué otras acciones se tienen previsto llevar a cabo?
Hemos realizado un coloquio con Servimedia con presencia del Dr. Bonanad y un paciente en el que hemos tratado de hacer llegar a la administración nuestras reivindicaciones. Así mismo, hemos realizado unas mascarillas FFP2 serigrafiadas, como elemento de cercanía con nuestro colectivo ahora que tenemos mantenernos con distancia.
