..Pablo Malo Segura.
El consumo de alcohol durante el embarazo puede producir un daño orgánico, cerebral e irreversible que se agrava con el tiempo. Se pueden tratar los síntomas, pero no se puede reparar el daño que ha ocasionado. El trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) es la única causa de discapacidad 100% prevenible. Si la madre no consume ninguna cantidad de alcohol durante la etapa de gestación no se produce este trastorno. “El TEAF es un trastorno del neurodesarrollo cuya afectación cognitiva se manifiesta en el coeficiente intelectual, la atención, la memoria, el lenguaje, el aprendizaje, la función ejecutiva, la función motora y la función visoespacial”, explica Pilar Laguna Sánchez, profesora de la URJC y vocal de Visual TEAF.
El consumo de alcohol durante el embarazo puede producir un daño orgánico, cerebral e irreversible que se agrava con el tiempo
El trastorno del espectro alcohólico fetal afecta de una manera asimétrica a cada niño. Se trata de niños impulsivos, con alteraciones del pensamiento abstracto, inmadurez emocional y social y deterioro adaptativo a distintos niveles. La esperanza de vida de estas personas está en torno a 34 o 35 años. Esto se debe a suicidios, dependencia de alcohol y drogas o accidentes, entre otras causas. La incidencia del TEAF en niños adoptados de países del este es del 50%, pero en España aún no hay un estudio de prevalencia. “Cuesta reconocer que la madre biológica bebió alcohol durante el embarazo”, recalca Mercedes del Valle, presidenta de Visual TEAF.
Hay cuatro subtipos del espectro en función de que áreas están afectadas. Según señala Pilar Laguna, ninguno es más grave que otro, dependerá del daño causado por el alcohol en cada caso. Un primer subtipo es el síndrome alcohólico fetal (SAF), con afectación del área cognitiva y conductual y un fenotipo de alteraciones faciales. En segundo lugar, el síndrome alcohólico fetal parcial que no presenta todos los criterios anteriores para el diagnóstico. En tercer lugar, está el ARND con trastornos del neurodesarrollo pero sin que se cumplan todos los requisitos físicos. Por último, el ARBD donde se producen defectos de nacimiento relacionados con el alcohol sin problemas del neurodesarrollo.
Pilar Laguna: “Ningún subtipo es más grave que otro, dependerá del daño causado por el alcohol en cada caso”
La presidenta de Visual TEAF, subraya que “el alcohol es un teratógeno que puede afectar al desarrollo del embrión cuando la madre lo consume durante el embarazo”. En concreto, indica que el alcohol es más destructivo para el feto que la cocaína y está a la altura de los efectos nocivos que producen el ácido valproico y el tolueno. Desde Visual TEAF advierten que el trastorno del espectro alcohólico fetal es un problema de salud pública y la única causa de discapacidad prevenible. Por ello, desde esta asociación reclaman un etiquetado obligatorio de todas las bebidas con alcohol en España y campañas de concienciación por parte de la administración.
En este sentido, destacan la importancia de concienciar a la sociedad de que hay que consumir “cero alcohol durante el embarazo”. Otra de las peticiones que realizan es que se reconozca la discapacidad intelectual permanente a los niños y adultos afectados por este síndrome. “Al ser un problema de salud irreversible y grave necesitan asistencia toda la vida”. Para recibir ayudas especiales por discapacidad o una educación adaptada se necesita un diagnóstico, pero en el sistema público no se han destinado los recursos necesarios para hacerlo. “Recursos hay, pero si no se establecen protocolos para detección, diagnóstico y tratamiento de modo adecuado para atender a nuestros hijos, es como si no existieran”, asegura la vocal de Visual TEAF.
Otra de las peticiones que realizan desde Visual TEAF es que se reconozca la discapacidad intelectual permanente a los afectados por este síndrome
Diagnóstico del trastorno del espectro alcohólico fetal
La falta de formación y divulgación respecto al TEAF provoca que en muchas ocasiones el diagnóstico sea erróneo. El diagnóstico más común es de TDAH, pero también se diagnostica como trastorno de conducta, de apego reactivo o de límite de personalidad. “Para el diagnóstico hacen falta dos profesionales ya que se requiere una exploración física y una valoración psicológica”, explica Roberto Fernandes, responsable del Servicio de Neurorehabilitación de la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC).
El diagnóstico más común es de TDAH, pero también se diagnostica como trastorno de conducta, de apego reactivo o de límite de personalidad
Por su parte, Mercedes del Valle asegura que el hecho de no existir psicólogos suficientes en el sistema público dificulta la detección precoz y el tratamiento. “Se sospecha que un niño puede tener TEAF cuando proviene de países del este y el médico le diagnostica un retraso adaptativo. Esto requiere un seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar, ya que son problemas mentales de abordaje complejo”. Según indica, en Inglaterra se diagnostica el TEAF, pero en nuestro país no se contempla en el régimen fijo de salud mental. En España hay pocos centros donde se diagnostique, por ejemplo, en Cataluña (Vall d’Hebron), en Murcia y en la Comunidad de Madrid (Clínica URJC).
Mercedes del Valle: “Se sospecha que un niño puede tener TEAF cuando proviene de países del este y el médico le diagnostica un retraso adaptativo”
Un diagnóstico precoz con una terapia adecuada ayuda a la integración de los niños tanto en la familia como en la escuela y la sociedad. Pilar y Mercedes son madres de niños con TEAF y se sienten desamparadas. Lamentan que a pesar de las grandes fortalezas que tienen estos niños, el sistema solo se fija en las debilidades. “El objetivo de la asociación es que ni un solo niño sufra lo que han sufrido los nuestros”.
Asimismo, destacan la falta de recursos y apoyos en nuestro país para este colectivo y que los niños y las familias están estigmatizados. “No hay una estrategia en salud, educación o servicios sociales porque no hay reconocimiento ni voluntad política”. En estas familias hay un alto índice de divorcios y la falta de recursos humanos y económicos son un hándicap para mejorar la calidad de vida de las personas con TEAF.
