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Sobi presenta el “Programa para la Atención Integral al Paciente con Hemofilia”, elaborado con 23 expertos multidisciplinares

El documento cuenta con el aval de cuatro asociaciones y sociedades científicas y busca mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología

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..P.M.S.
La compañía biofarmaceútica Sobi, dedicada al desarrollo de tratamientos para las personas que viven con enfermedades raras, ha presentado el “Programa para la Atención Integral al Paciente con Hemofilia”. Se trata de un documento elaborado con la colaboración de 23 expertos multidisciplinares y que cuenta con el aval de cuatro asociaciones y sociedades científicas.

En concreto, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE). “Son muchas las necesidades no cubiertas que presenta este colectivo. Tenemos que intentar dar respuesta a esas necesidades para mejorar su calidad de vida”, ha señalado Pablo de Mora, director general de Sobi Iberia.

Objetivos del programa: Abordar los actuales retos de los pacientes con hemofilia, definir su estándar óptimo de atención integral y divulgar conocimiento de calidad

Los objetivos principales del programa pueden resumirse en tres: abordar los actuales retos de la atención al paciente con hemofilia desde un prisma multidisciplinar, definir el estándar óptimo de atención integral al paciente con hemofilia para ofrecer una asistencia sanitaria adecuada a sus necesidades, y divulgar conocimiento de calidad sobre la hemofilia y las necesidades de los pacientes para promover un mejor abordaje de la morbilidad asociada. Así lo ha puesto de manifiesto Beatriz Perales, directora de acceso al mercado, relaciones institucionales y comunicación de Sobi Iberia.

La hemofilia es una enfermedad crónica, de origen mayoritariamente congénito y hereditario, que afecta a una de cada 2.000 personas en Europa, por lo que es considerada una enfermedad rara. Su tratamiento y seguimiento ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana.

Este hecho, ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral. En España se calcula que existen 3.000 pacientes con hemofilia, de los que el 45% la sufren en su forma más grave; y el 20% son niños. El Programa para la Atención Integral al Paciente con Hemofilia pretende establecer una serie de recomendaciones para el Sistema Nacional de Salud que permitan maximizar la calidad de vida y los resultados en salud de los pacientes con hemofilia, a través de una atención multidisciplinar, coordinada, eficaz y eficiente.

El programa pretende hacer recomendaciones al SNS para maximizar la calidad de vida y los resultados en salud de los pacientes con hemofilia

Visión de asociaciones y sociedades científicas que avalan el programa
Para la Dra. Eva Mingot, hematóloga y tesorera de la SETH, se trata de un documento que puede ser muy relevante en el futuro para la hemofilia. Por su parte, la Dra. Maite Álvarez, hematóloga y presidenta del Comité Científico de la RFVE, ha destacado en avance en los tratamientos en hemofilia durante los últimos años. “Me parece fundamental este documento porque integra a todos los actores en el tratamiento del paciente, incluyendo la ruta a seguir para los gestores que van a dar la aprobación a estas nuevas terapias”.

Dra. Maite Álvarez: “Me parece fundamental este documento porque integra a todos los actores en el tratamiento del paciente”

Asimismo, la Dra. Hortensia de la Corte, médico rehabilitador y representante de la Sermef, ha recalcado que la artropatía hemofílica es la principal comorbilidad que presentan las personas con hemofilia. “Sin un tratamiento y una enfermedad adecuada esta enfermedad terminaría desencadenando un mayor o menor grado de discapacidad que impactaría en la calidad vital de las personas con hemofilia”. En este sentido, ha subrayado que afortunadamente el sistema sanitario permite, a través de los equipos multidisciplinares, que los pacientes con esta patología tengan acceso a fármacos nuevos como la individualización de la profilaxis.

Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, ha asegurado que el programa tiene grandes ventajas y hechos diferenciales. Además, ha abogado por conseguir que el documento pase a ser una “realidad en la práctica clínica asistencial”. Los cuatro expertos han resaltado la necesidad del abordaje multidisciplinar en estos pacientes y esperan que este programa sirva para mejorar su calidad asistencial.

Los cuatro expertos han resaltado la necesidad del abordaje multidisciplinar en estos pacientes y esperan que este programa sirva para mejorar su calidad asistencial

La planificación y la organización asistencial en la atención a las enfermedades raras
Tras la presentación del programa ha tenido lugar la primera de las mesas redondas, dedicada a la planificación y organización asistencial para atender las enfermedades raras. Los ponentes han abogado por poner el foco en las enfermedades minoritarias. “Proponemos la creación de un sistema que sea integrado, colaborativo, transparente y en red, que debería tener una integración vertical y horizontal“, ha indicado Antonio Arraiza, director de programas corporativos de salud en Osakidetza. Además, ha subrayado que la financiación tiene que llegar del Gobierno central y los programas europeos.

Por su parte, Félix Rubial, gerente del EOXI de Orense, ha identificado tres retos para las organizaciones sanitarias: agilidad, coordinación y calidad. Además, ha recalcado la importancia de poner en valor la necesidad de trabajar directamente con las asociaciones de pacientes. Víctor Jiménez, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, ha explicado el papel de los centros y unidades de referencia en la atención de enfermedades minoritarias.

Félix Rubial ha recalcado la importancia de poner en valor la necesidad de trabajar directamente con las asociaciones de pacientes

Por otro lado, José Luis Poveda, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia, ha recalcado la labor del farmacéutico en colaboración los demás profesionales. En concreto, ha destacado su “aportación en la adherencia y monitorización y establecimiento de pautas posológicas que pueden beneficiar a los pacientes“.

Los nuevos retos en la atención integral al paciente con hemofilia
La segunda mesa redonda se ha centrado en los nuevos retos en la atención integral al paciente con hemofilia. El Dr. Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, ha puesto de manifiesto la evolución en los tratamientos. Ahora la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia se puede superponer a una de una personal sin ninguna patología. Esto hace que los clínicos se tengan que enfrentar a “tratamientos que pueden ser difíciles de aplicar en pacientes con hemofilia“.

Por ejemplo, el riesgo de sangrado, aunque “los avances en terapia de reemplazo han sido realmente asombrosos“. En definitiva, cree que este programa es una “base fundamental para iniciar este camino conjunto del manejo de la comorbilidad del paciente de edad avanzada y del paciente con alteraciones distintas a la hemofilia fruto de su afortunado envejecimiento“.

La segunda mesa redonda se ha centrado en los nuevos retos en la atención integral al paciente con hemofilia

La Dra. de la Corte, del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha señalado que la vigilancia de salud musculoesquelética debe comenzar en edades tempranas. “Idealmente en edad pediátrica, preferentemente después del primer año de edad“. Las evaluaciones deben continuar a lo largo de la vida del paciente con hemofilia. “El fin último es hacer un diagnóstico temprano y redirigir lo antes posible las estrategias terapéuticas para que no dejen secuelas“. Además, desde rehabilitación pueden orientar a estos pacientes para que adquieran hábitos de vida saludables que mejoren su condición física. “El objetivo es acercar al entorno paciente la atención y las herramientas terapéuticas y alejarlo de los entornos clínicos“.

Para Mª Antonia Fernández, supervisora de Enfermería en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, la participación de la enfermería en el cuidado de estos pacientes debe ser activa. No obstante, para ello necesitan una formación. Luego tienen que informar a los padres y niños sobre la enfermedad y los signos precoces de sangrado y enseñar a la administración intravenosa. “Es una herramienta para la adherencia terapéutica tan importante para los pacientes que la mayoría de ellos están en régimen profiláctico“.

Además, ha destacado el papel de la enfermera gestora de casos. “Uno de los papeles más importantes que puede desempeñar la enfermera que desempeña este rol es la detección precoz de necesidades”. De tal manera que si están dentro de sus competencias las pueda solucionar y sino derivarlo a los profesionales que si puedan solventarlo.

El secretario general de Fedhemo ha reivindicado la inclusión de valores objetivos dentro del baremo de la discapacidad

Miguel Ángel Martín, secretario general de Fedhemo, se ha referido a las necesidades no cubiertas por el sistema en estos pacientes. Alguna de las necesidades no cubiertas por el sistema son el tratamiento bucodental y la atención psicosocial. También ha destacado la importancia del tratamiento multidisciplinar y ha reivindicado la inclusión de valores objetivos dentro del baremo de la discapacidad. Finalmente, ha asegurado que desde la federación quieren retomar los albergues de niños para ayudar sobre la educación del autotratamiento intravenoso.

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