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El apoyo a los pacientes con enfermedades raras y sus familias es uno de los retos a los que las asociaciones de pacientes tratan de dar respuesta. Y este es el caso de la Asociación Anasbabi Ciliopatías, que celebra los días uno, dos y tres de octubre su I Convención Nacional en la localidad valenciana de Chera. Allí analizarán el trabajo realizado hasta ahora por la red asistencial Diversia 5.5, puesta en marcha por la propia asociación.
La red asistencial proporciona apoyo a pacientes con ciliopatías y sus familias en más de 50 centros y clínicas en España
Esta red asistencial proporciona al paciente y sus familias respuestas a sus necesidades a través de de los más de 50 centros y clínicas repartidos por la geografía nacional. Estos centros cuentan con el apoyo de más de 500 profesionales formados y con experiencia para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus cuidadores.
La atención de Diversia 5.5 cubre desde consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, desarrollo infantil y atención temprana hasta terapia ocupacional, rehabilitación neurosensorial, psicomotriz, acuática o con animales. También ayuda en orientación biopsicosocial, escuela de salud y adaptaciones ambientales. Ofrece terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías, optometría y baja visión. La dietética y nutrición, el tiempo libre, el respiro familiar o ayuda a domicilio completan estos servicios. Pero la red también dispone de áreas de I+D+i y formación.
La asociación da servicio a los pacientes que sufren alguna enfermedad del grupo de las ciliopatías. Están causadas por diferentes mutaciones genéticas que afectan la función normal del cilio primario, un orgánulo intracelular. El mal funcionamiento del cilio primario da lugar a enfermedades con distintos síntomas, en función de la mutación concreta.
El encuentro también servirá para programar los próximos objetivos de Diversia 5.5 y presentarla a asistentes y profesionales de forma oficial
Premio Referentes 2020 a Luis de Haro, director general de iSanidad
El encuentro también servirá para programar los próximos objetivos de Diversia 5.5 y presentarla a asistentes y profesionales de forma oficial. El programa de actos previsto para la I Convención Nacional de la asociación se completa con una marcha por las enfermedades raras y la entrega de los Premios Referentes 2020.
Con estos premios, el colectivo reconoce la labor de profesionales de distintos ámbitos en la divulgación de las necesidades y demandas de los afectados por una enfermedad y de sus familiares. A través de la web de Anasbabi, el público decidió con sus votos el ganador de entre los tres nominados de cada categoría.
Esas votaciones convirtieron en Referentes 2020 al director general de iSanidad, Luis de Haro, en la categoría de Prensa. Junto a él, ha sido premiados Antonio G. Armas (Radio) y La Ciencia de la Salud (TV). Además, se ha premiado a Noah Higón (Divulgadora), Carmés Espinós (Investigadora), Gema Esteban (Proyecto de Investigación), Ángels García (Clínico), Cristina Olmo (Terapeuta) y Cheste como Ayuntamiento Solidario.
