..Juan Pablo Ramírez.
Anasbabi entrega este fin de semana sus Premios Referente con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras. Los problemas de inequidad en estas patologías se han visto agravados por la pandemia, pero su presidente, Carlos Pumar, advierte en una entrevista con iSanidad que es consecuencia de “cómo está constituido el SNS”. Con el fin de dar apoyo a estos pacientes, Anasbabi ha puesto en marcha diferentes iniciativas como Diversia 5.5 o el banco Solidario.
¿Con qué objetivos nace Diversia 5.5?
Diversia 5.5 nace con el objetivo de dar una respuesta asistencial de la máxima calidad a pacientes y familias. Creemos que no solo es una cuestión de diagnóstico genético y clínico, sino que tiene que haber una continuidad asistencial de respuesta a la diversidad funcional que presentan estos pacientes con este tipo de enfermedades. Desde Anasbabi hemos analizado todas las situaciones que se dan en este contexto y hemos creído que debemos abordarlo de una manera multidisciplinar y transversal. Es decir, desde distintas áreas que abarcasen terapéuticamente esa respuesta.
Esta red abarca en todo el territorio nacional todas las necesidades que se puedan presentar por parte de los pacientes no solo que tengan una enfermedad rara, sino cualquier tipo de patología. Diversia encauza aquellas respuestas y las necesidades de esos pacientes desde todos los puntos de vista terapéuticos. Queremos acompañarlos no solo en un momento puntual son a lo largo de toda su vida.
No solo es una cuestión de diagnóstico genético y clínico, sino que tiene que haber una continuidad asistencial de respuesta a la diversidad funcional que presentan estos pacientes con enfermedades raras
¿Tienen ya centros acreditados?
Tenemos 70 centros acreditados en la actualidad. Estamos creciendo. Nos llaman para integrarse en la red Diversia 5.5. Tenemos desde diagnóstico genético y más de 24 áreas diferentes de respuesta asistencial terapéutica.
Hay tres niveles de acreditación: básica, intermedia y avanzada. Todos los centros hasta que sean evaluados en los dos primeros años parten con una acreditación básica. Significa que cumplen con los requisitos mínimos exigibles para poder ofrecer los servicios que nosotros consideramos indispensables en cuanto a calidad asistencial. Subirán de nivel en función de lo que puedan aportar en cuanto a la calidad de sus centros y sus profesionales.
¿Qué tipos de centros se están acreditando?
Hay centros de todo tipo. Desde el principio comprendimos que debíamos abarcar diferentes ámbitos para poder cubrir las necesidades. Contamos con centros de todo tipo: rehabilitación, fisioterapia, logopedia, estimulación neurosensorial, terapia ocupacional, baja visión, audiología, terapias avanzadas, asistencia a domicilio, respiro familiar, salud bucodental, nutrición y dietética… Hemos cubierto todas las necesidades. Es una red asistencial en España que va a dar respuesta de una forma efectiva a esos pacientes, pero no solo desde el ámbito privado, sino también desde el público.
El problema de la inequidad no es la pandemia sino la circulación de pacientes y de cómo está constituido el SNS
Anasbabi ha puesto el foco en las ciliopatías, ¿cuáles son las principales necesidades de estos pacientes?
Aunque estamos enfocados en las ciliopatías, pero cubrimos todas las enfermedades raras y ultra raras. Nos centramos en las ultra raras porque son las más complejas de diagnosticar. Buscamos dar una respuesta ágil y rápida y partir de ahí ofrecer los servicios para cubrir las necesidades básicas
Uno de los grandes problemas que tiene el Sistema Nacional de Salud es la inequidad en el acceso, ¿se ha agudizado con la pandemia?
La pandemia ha supuesto un plus dentro de las dificultades de acceso. Pero el problema de la inequidad no es la pandemia sino la circulación de pacientes y de cómo está constituido el SNS Tenemos 17 compartimentos estancos con sistemas operativos diferentes que no se comunican entre sí. Por tanto, es muy difícil hacer una comunicación en red cuando cada comunidad quiere gestionar independientemente sus formas de actuación. La pandemia ha sido un punto más, pero mientras no se gestione de forma global este tipo de enfermedades, al igual que con los trasplantes, los pacientes tendrán que esperar más de cinco años para tener un diagnóstico acertado.
Otra de las iniciativas dentro de Anasbabi es el banco solidario, ¿qué servicios estáis prestando a los pacientes?
Nace con una intención muy clara de no dejar a nadie atrás. Somos conscientes de que la gente pasa por dificultades, que tienen necesidades acuciantes en su día a día. Queremos cubrir en aquellas personas, que demuestren que no tienen unos niveles de renta suficiente, cubrir esas necesidades. Anasbabi nace como una organización sin ánimo de lucro pero intenta ser un apoyo para aquellas personas que necesiten de esos recursos. Por lo tanto, el banco solidario, al igual que una obra social, pretendemos cubrir necesidades asistenciales. Hemos ayudado con gafas para personas con baja visión, sillas de ruedas, bastones, cualquier tipo de material audioprotésico o protésico que pueda precisar esa persona.
¿Cuáles son los objetivos de los Premios Referente?
Hemos entregado estos premios desde hace unos años. No se pudieron entregar por culpa de la pandemia pero creemos importante dar visibilidad a aquellos que dan visibilidad a estas enfermedades en diferentes áreas. Se trata de poner en valor a aquellos que contribuyen en favor de estas enfermedades y de la gente que las padece.
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