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El Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha desarrollado la app ‘Vivir con Hemofilia‘ que busca mejorar la vida de los pacientes con hemofilia y de sus familias. La app se ha desarrollado en colaboración con la empresa Sobi Iberia, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid). También han participado en la iniciativa la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
“Este proyecto supone una oportunidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, aprovechando nuestra experiencia en el desarrollo de este tipo de aplicaciones, que favorecen la telemedicina y permiten transformar la vida de las personas con enfermedades raras”, ha destacado Beatriz Perales Zamorano, public affairs, communication & market access director en Sobi Iberia, durante la presentación de la app. Por su parte, el Dr. Víctor Jiménez-Yuste, jefe de servicio de hematología del Hospital Universitario La Paz, ha recordado que vienen trabajando en el proyecto desde hace 3 años y ha asegurado que “el objetivo es trabajar para que la información llegue a todo el mundo”.
La app facilitará la comunicación entre los facultativos del servicio de hematología y sus pacientes
En este sentido, Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, gerente del Hospital Universitario La Paz, ha explicado que “la app facilitará la comunicación entre los facultativos del servicio de hematología y sus pacientes”. Para ello, tiene diversos apartados con información relacionada con el servicio de atención farmacéutica para la dispensación de factores de coagulación. Esta ha sido elaborada en colaboración con el servicio de farmacia de La Paz.
En concreto, la app consta de un menú principal donde cuenta con apartados relacionados con la profilaxis, consejos a viajeros, aprender a vivir con hemofilia, actividad física, la hemofilia en la edad pediátrica, información dirigida a aclarar las dudas de las personas portadoras o consejos a seguir en caso de urgencia.
La información y consejos de los que consta la aplicación han sido desarrollados por facultativos del servicio de hematología. Estos profesionales cada día resuelven en la consulta todo lo relacionado con la hemofilia y acompañan al paciente en su tratamiento y sus dudas. Toda esta información se canaliza a través de videos explicativos, materiales educativos, cuestionarios para pacientes, o check list a la hora de preparar la maleta para un viaje, información sobre vacunación y centros de vacunación y una guía con “consejos para viajeros” elaborada por la Dra. Álvarez Román.
Asimismo, cuenta con materiales didácticos dirigidos a los más pequeños, como Hemo-toons, un cómic que ayuda a los niños a comprender la hemofilia. También presenta un apartado dirigido a las personas portadoras con información relacionada con el diagnóstico prenatal, embarazo y nacimiento de niños con esta enfermedad.
El Hospital La Paz, en colaboración con Sobi y Ashemadrid, ha desarrollado la aplicación ‘Vivir con Hemofilia’ para mejorar la vida de estos pacientes
La aplicación, de descarga gratuita, se encuentra disponible para teléfonos Android en Google Play Store y para iPhone en Apple Store. “Es la primera vez que una app de este tipo cuenta con el mundo sanitario, la empresa farmacéutica y los pacientes. La implicación de todos ha sido tan determinante como brillante en el resultado”, ha asegurado Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid.
La Paz, pionero y referente en coagulopatías congénitas
El servicio de hematología de La Paz es referencia a nivel nacional en la atención a pacientes con coagulopatías congénitas. Concretamente, es uno de los tres CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia designadas por el Ministerio de Sanidad) que existen a nivel nacional para la atención a estos pacientes. Este servicio realiza cerca de 10.000 consultas y atiende cada año a más de 600 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
El servicio de hematología de La Paz atiende cada año a más de 600 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas
Durante la presentación de la app también se ha subrayado la importancia de una atención multidisciplinar a los pacientes con hemofilia. La atención conjunta por hematólogos, médicos rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, psicólogos y otros especialistas del centro permite un abordaje multidisciplinar. Esta relación se ve reflejada en el contenido de esta aplicación. Así, todos los equipos aportan conocimientos, información y recomendaciones para los pacientes con hemofilia.
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