..Gema Maldonado.
Han pasado 40 años desde que se detectó el primer caso de sida en España. Era un hombre de 35 años atendido en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Desde entonces, muchas cosas han cambiado para los pacientes infectados con el VIH, que han pasado de “morir a vivir, literalmente”, tal y como cuenta el Dr. Juan Carlos López Bernaldo de Quirós, infectólogo de la Unidad de VIH del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
A través de su experiencia de más de tres décadas tratando pacientes con VIH, recorremos el camino de la investigación y los tratamientos que han supuesto “una revolución” para sus pacientes, “les han salvado la vida”, recuerda el infectólogo, pero también con sus sombras, por los efectos secundarios de las primeras terapias. Además, repasamos el camino que queda por recorrer para acabar con el estigma social que aún les acompaña, pese a que la evidencia científica muestra que las personas que tienen una carga viral indetectable gracias a los tratamientos con antiretrovirales “no van a transmitir la infección”.
¿Cómo era atender y tratar a una persona con VIH hace 30 o 40 años y cómo ha cambiado hasta ahora?
Es como pasar de la noche al día. Aquello era una infección y esto, probablemente, es otra muy distinta, no solamente en el terreno médico, incluso en el aspecto social. Cuando empezó a surgir en los 80 y 90, la mayoría de los médicos nos movíamos en el más absoluto desconocimiento científico de lo que estaba pasando. Íbamos aprendiendo en el día a día y realmente la comunicación que íbamos teniendo entre nosotros nos iba ayudando mucho.
“Aquello era una infección y esto, probablemente, es otra muy distinta, no solamente en el terreno médico, incluso en el aspecto social”
Era una medicina más basada en la intuición que en la evidencia. Eso, afortunadamente, ha ido cambiando con el paso de los años. Se ha ido creando mucho más cuerpo de doctrina en el VIH. Hemos ido poniendo blanco sobre negro muchas situaciones que desconocíamos y, hoy en día, afortunadamente, nos movemos sobre unas bases muy sólidas y sobre lo que llamamos medicina basada en la evidencia.
El mundo hace 40 años era distinto al mundo de ahora. Internet no existía, la globalización no existía. Conseguir información en aquella época era muy complicado y muy difícil. Las revistas científicas tardaban más de un año en llegar a tus manos, especialmente en España. Con el coronavirus hemos tenido los resultados científicos en tiempo real. Y eso en los años 80 y 90 era completamente ilusorio.
“Con el coronavirus hemos tenido los resultados científicos en tiempo real. Y eso en los años 80 y 90 con el VIH era completamente ilusorio”
¿Cómo eran los primeros tratamientos que se hallaron para tratar a las personas con VIH y qué efectos producían?
Hay dos fases muy claramente diferenciadas. Una primera en la que adaptamos para el VIH fármacos que ya existían, para ver si tenían algún tipo de posibilidad. Se probaron muchos de los que se usaban en aquella época en quimioterapia para tratar el cáncer. Algunos funcionaron, pero se vio que retrasaban la enfermedad unos meses. Si los secuenciabas, uno detrás de otro, podías retrasar la enfermedad hasta casi un año.
Pero realmente el verdadero cambio se produce cuando llega la triple terapia, alrededor de 1996. Es un cambio que supone una revolución en el tratamiento de nuestros pacientes. Supone pasar de no vivir a vivir, literalmente. Pero también eran fármacos que tenían muchos efectos adversos, había que tomar muchas pastillas al día, con restricciones hídricas y dietéticas. Eran difíciles de tomar.
“La triple terapia fue una revolución en el tratamiento de nuestros pacientes con VIH. Supone pasar de no vivir a vivir, literalmente”
Cuando seguían bien el tratamiento, iba fenomenal porque inhibía el virus, aumentaban las defensas y desaparecían las enfermedades oportunistas. Pero había mucha gente, debido a los efectos adversos y las restricciones para tomarlos, que seguían mal el tratamiento y eso creaba resistencias que impedían su uso. Todo esto condicionó los primeros años de la triple terapia.
¿En qué momento el desarrollo de fármacos para abordar la infección supuso un antes y un después en el tratamiento?
Ese cambio no ha sido brusco, ha sido muy suave a lo largo de 2000 a 2010. Cuatro o cinco años después de los primeros fármacos de la triple terapia empezaron a salir medicamentos que, aunque podían seguir teniendo efectos adversos, eran más tolerables.
“De los tratamientos de 1996 pasamos a finales de 2010 a los fármacos inhibidores de la integrasa, que son mucho más seguros”
De esta manera, de los tratamientos de 1996 pasamos a finales de 2010 a los fármacos inhibidores de la integrasa, que son mucho más seguros, se pueden tomar una vez al día y con muy pocos efectos adversos. Han supuesto la continuación de esa revolución terapéutica que hemos ido desarrollando desde mediados de los 90.
Actualmente, ¿en qué momento estamos? ¿Sigue la comunidad científica volcada en la investigación de nuevos antirretrovirales?
Yo creo que el cambio producido desde mediados de los 90 hasta ahora ha sido enorme. Ha sido tan grande que ha permitido analizar, estudiar y poner parches mucho más rápido a otras epidemias, como el coronavirus. Los cambios en la ciencia que ha supuesto en estos años la investigación en el VIH hubieran tardado 30 o 40 años en producirse.
“Los cambios en la ciencia que ha supuesto en estos años la investigación en el VIH hubieran tardado 30 o 40 años en producirse”
¿Se sigue investigando actualmente en VIH y en los tratamientos? Sí y de una manera muy activa. A mediados de los 90, cuando empezamos con los nuevos fármacos de triple terapia, los pacientes y los médicos pedíamos una pastilla una vez al día y con pocos efectos adversos y hoy en día eso es prácticamente la norma en todos los hospitales, especialmente en el mundo occidental. Ahora lo que pedimos son regímenes terapéuticos que podamos administrar cada más tiempo, una vez a la semana, una vez al mes o cada dos meses, y minimizar aún más los efectos adversos que los fármacos puedan tener.
Los pacientes con la infección que se están haciendo mayores son los primeros que llegan a edades más avanzadas. ¿Qué patologías van observándose en estos pacientes según se hacen mayores?
Cuando decimos mayores en VIH hablamos de edades por encima de 50-55 años, una edad que en el resto de la población hablamos de personas adultas. En el VIH empezamos a hablar de personas envejecidas. Se calcula aproximadamente que las personas con la infección envejecen unos cinco o 10 años antes que la población general.
“Se calcula aproximadamente que las personas con la infección por VIH envejecen unos cinco o 10 años antes que la población general”
Esto es así por múltiples razones, muchas de ellas están aún por aclarar, pero otras tienen que ver con los medicamentos que hemos usado estas décadas. Medicamentos que les han salvado la vida, pero que han dejado unas secuelas irreparables que no han desaparecido cuando hemos cambiado los fármacos que tienen una mayor toxicidad.
Además, la población que lleva viviendo 15 o 20 años con el VIH tiene algunas características sociosanitarias especiales; sabemos que fuman más que el resto de la población. Algunos de ellos han tomado drogas en el pasado y eso les puede haber afectado. También hemos usado muchos fármacos que aumentaban los lípidos, y cuando hablamos de colesterol estamos hablando de riesgo cardiovascular y, con ello, hablamos de infarto de miocardio y accidentes cerebrovasculares. Por eso, sabemos que nuestra población con VIH, probablemente también por haber sido más fumadora, tiene mayor incidencia de eventos cardiovasculares y, en concreto, de infarto de miocardio.
“Medicamentos que hemos usados les han salvado la vida, pero les han dejado secuelas irreparables”
¿Cómo han cambiado las necesidades y preocupaciones de las personas que viven con VIH?
Probablemente la percepción que ha tenido cada uno de los grupos etarios de población con VIH ha sido distinta dependiendo de cuándo han sido diagnosticados. No es lo mismo haber sido diagnosticado en 1992 que en 2020. Primero, porque el estigma social, que sigue existiendo, es completamente distinto.
“Nuestra población con VIH tiene mayor incidencia de eventos cardiovasculares y, en concreto, de infarto de miocardio”
Pero también es verdad que la expectativa de vida y de tratamiento que podía tener una persona con VIH en los años 90 es completamente distinta a la que tiene ahora. En aquel momento, tenían que dejar de trabajar muy pronto porque se deterioraban sus condiciones físicas. Hoy pueden seguir con su actividad laboral con absoluta tranquilidad. Tampoco es lo mismo tomar 18 pastillas, como ocurría al principio con algunos pacientes, que tomar una pastilla una vez al día.
La evidencia de que indetectable es igual a intrasmisible (I=I) puede contribuir a la reducción del estigma asociado a la infección por el VIH, ¿en qué dirección hay que trabajar para trasladar este mensaje a la población en general?
Sabemos por estudios científicos que una persona que está tomando correctamente el tratamiento antirretroviral, que tiene carga viral indetectable, no va a transmitir la infección. Y eso significa que va a ayudar a reducir el estigma y el miedo que una parte importante de la sociedad sigue manteniendo todavía al VIH y que, al fin y al cabo, es la raíz del propio estigma.
“La evidencia de que indetectable es igual a intransmisible es un mensaje que intentamos transmitir constantemente desde el mundo científico y de las organizaciones a la sociedad”
Es un mensaje difícil de trasladar y es difícil de comprar por parte de la sociedad. Es el mensaje que estamos intentando transmitir constantemente desde el mundo científico y de las organizaciones a la sociedad. Pero, aparentemente, y sobre todo el estos tiempos de pandemia por coronavirus, que parece que no existe otra cosa, es difícil llegar a los medios y a la sociedad con ello.
¿En qué medida la pandemia ha afectado a la administración de la medicación?Afortunadamente menos de lo que nos podíamos imaginar. Los servicios de farmacia en los hospitales se han adaptado muy bien y muy rápidamente: han hecho envíos a los domicilios y, aunque es verdad que hemos visto personas que, por desgracia, en su confinamiento han abandonado el tratamiento antirretroviral durante unos meses, la mayoría lo ha seguido tomando de una manera correcta. En ese sentido podemos estar satisfechos de la labor hecha desde la sanidad pública, que es la que administra el tratamiento antirretroviral.
“Aunque hemos visto que hay personas que, por desgracia, abandonaron el tratamiento en el confinamiento, la mayoría lo ha seguido tomando de manera correcta”
Desde que se administra la profilaxis preexposición (PrEP) en la Comunidad de Madrid, ¿se ha visto una reducción de la transmisión del virus?
Es muy difícil de analizar, primero porque en la Comunidad de Madrid la profilaxis preexposición solamente se puede dar en un centro. Es el Centro Sandoval, que no está preparado para todas las personas que deberían recibir PrEp en Madrid. De hecho, tiene una lista de espera de meses, motivada porque hay mucha demanda, pero también por la pandemia, que ha retrasado todas las visitas médicas.
En segundo lugar, la PrEP empezó a funcionar fuera de los estudios hacia finales de 2019, coincidiendo prácticamente con la pandemia, donde hemos visto que se ha producido una reducción de la transmisión con el distanciamiento social.
“En la Comunidad de Madrid no temenos disponible la profilaxis preexposición para todas las personas que la requieren”
Sí se aprecia claramente en los dos últimos años una reducción en la transmisión del VIH, no solamente en España sino en todo el mundo occidental. Cuánto está motivada por la PrEP aquí en Madrid, donde no la tenemos disponible para todas las personas que la requieren, y cuánto está motivada por el distanciamiento social de la pandemia, es muy difícil de decir. Pero los datos van confirmando cada vez más que estamos ante una caída considerable de las transmisiones en nuestra comunidad.
Y la prevención, ¿se ha relajado la sociedad y las autoridades sanitarias en los últimos años?
Sí, totalmente. Desde hace mucho tiempo el VIH es algo colateral para las autoridades sanitarias nacionales, autonómicas y locales. Algo que no está en la calle, no crea alarma social ni genera ruido mediático y, por tanto, han disminuido su presencia en la prevención del VIH.
“En los dos últimos años se aprecia claramente una reducción en la transmisión del VIH, no solamente en España sino en todo el mundo occidental”
Y es una desgracia, porque el VIH es una enfermedad que podemos llegar a eliminar con el paso del tiempo, simplemente con medidas epidemiológicas: con un control de las nuevas infecciones y con el afloramiento del diagnóstico oculto. Esto último debería implicar unas políticas muy activas por parte de las autoridades sanitarias, especialmente sabiendo que muchas de las personas infectadas que no lo saben han pasado por el sistema sanitario más de una y de dos veces, e incluso se les ha hecho análisis de sangre, pero no se ha pedido un test de VIH.
Los avances en el tratamiento fueron tratados en las XXV Jornadas ViiV para ONG en las que usted fue ponente. ¿Por qué es importante que los profesionales sanitarios trasladen esta información a la población?
El VIH es una infección que podemos erradicar porque el hombre es el único huésped del virus. Por tanto, igual que se hizo en su momento con la viruela, se puede erradicar si vamos controlando que no se infecten más personas. Pero esa es una labor que no solamente puede recaer en los médicos y en la atención sanitaria, ni en los políticos, tiene que recaer en toda la sociedad, que tiene que ser consciente de que lo podemos erradicar.
“El VIH es una enfermedad que podemos llegar a eliminar con el paso del tiempo, simplemente con medidas epidemiológicas”
Por último, ¿qué podemos esperar de la plataforma de vacunas ARNm en el VIH?
Podemos esperar todo y nada. Podemos tener esperanza en que, igual que la vacuna de coronavirus de ARNm ha ayudado a controlar la pandemia de Covid-19, las de ARNm para VIH ayuden a controlarlo también. Sin embargo, llevamos 40 años hablando de la vacuna del VIH. En 1983 hubo una secretaria de Estado de Sanidad norteamericana que dijo que Estados Unidos tendría la vacuna de VIH en seis meses, y aquí seguimos.
Conseguir una vacuna de VIH es muy complicado, primero por las propias características del virus, que está continuamente mutando. Por otra parte, el VIH afecta a una célula del sistema inmune que es fundamental para montar una buena respuesta inmunológica. Sabemos que una persona que tiene pocos linfocitos CD4 y le ponemos una vacuna de coronavirus responde muy mal a esta vacuna. Y tenemos que esperar a que su sistema inmune haya mejorado mucho para que la vacuna sea realmente efectiva.
“De las vacunas de ARNm para el VIH podemos esperar todo y nada. Podemos tener esperanza, sin embargo, llevamos 40 años hablando de la vacuna del VIH y aquí seguimos”
Por eso, aunque hay que tener esperanza, lo veo con cierto pesimismo después de más de 30 años de profesión en VIH a la espalda, con todo lo que se ha hecho y aún no se ha conseguido la vacuna.
