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Registro poblacional de cáncer: conocer lo que está pasando para saber cómo actuar mejor. Antonio Burgueño

resultados positivos en la gestión de riesgos

..Antonio Burgueño. Director del Proyecto Venturi/Proyecto Impulso.
El pasado diez de los corrientes, tuve la oportunidad de leer en este mismo medio una grata noticia que confirma lo que tantas veces venimos diciendo: que el sistema sanitario es un mastodonte que avanza lento, a veces con movimientos erróneos, pero a la postre avanza en positivo.

Entremos en la noticia: El centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un acuerdo para crear el Sistema de Información Epidemiológica del Cáncer en España.

El Ciber y la AECC han firmado un acuerdo para crear el Sistema de Información Epidemiológica del Cáncer en España

Es una grata noticia, pues la ausencia de un registro poblacional de cáncer nacional conlleva que sea imposible conocer el número real de personas que cada año enferman por alguno de los múltiples tipos de cáncer conocidos. Y aún menos cuantos hay en proceso de curación y sobreviven.  Sólo se puede saber a partir de estadísticas, o la conexión de múltiples fuentes que pueden arrojar un dato aproximado, más o menos acertado, pero nunca el dato cierto. En cuanto a los catorce registros de cáncer existentes, que en España se agrupan en la Red Española de Registros de Cáncer (Redecan), apenas cubren el 27% de la población española, situación parecida a algunos países de nuestro entorno. Cuando desde SEOM realizan estimaciones de incidencia y prevalencia lo hacen a partir de los datos de Redecan y otras fuentes como Globocan, siendo compleja la estimación considerando el impacto de la pandemia en las previsiones.

El problema es, por tanto, la ausencia de un Registro Poblacional Nacional del Cáncer que permita conocer la realidad de la incidencia del cáncer y la supervivencia, tanto por tipos como por zonas geográficas, grupos de población, etc.

Con ello se podrán abordar una mejor planificación y una más precisa asignación de recursos, así como para para poder afinar la detección precoz, o para analizar el impacto en el proceso asistencial de cada paciente y para el conjunto de los mismos. No en vano, la disponibilidad de sistemas de información del cáncer y su impulso son los objetivos de la línea 5 de actuación en la Estrategia Nacional del Cáncer, impulsada por el Ministerio de Sanidad, y publicada hace menos de un año.

La disponibilidad de sistemas de información del cáncer y su impulso son los objetivos de la línea 5 de actuación en la Estrategia Nacional del Cáncer

De haberlo tenido ya disponible, podríamos estar conociendo con exactitud cuál ha sido el impacto de la pandemia en los diagnósticos no realizados y en la supervivencia. Con ello, planificar los recursos adecuadamente, toda vez que todo plan de actuación debe partir de un conocimiento de la realidad que se pretende gestionar: en este caso, la demanda asistencial de pacientes de cáncer, empezando por el número que han dejado de detectarse y que están siendo detectadas posiblemente en fases más tardías y con peor resultado. Según estimaciones de la SEOM, sólo a finales de 2020, uno de cada cinco enfermos de cáncer no había sido diagnosticados, lo que supone más de 50.000 pacientes aunque bien podrían haber llegado a los 100.000, según nuestros cálculos.

Según estimaciones de la SEOM, sólo a finales de 2020, uno de cada cinco enfermos de cáncer no había sido diagnosticados

Esperemos, por tanto, que esa iniciativa llegue a buen puerto. Nos jugamos mucho. Es tarea complicada, pues el registro poblacional de cáncer infantil que ya existe, es relativamente menos complejo de realizar y mantener, por estar más localizadas las unidades que atienden esta patología. Y aun así tiene una cobertura estimada del 94%. A la complejidad de la recogida de información, hay que añadir que va a requerir la implantación de sistemas complejos de validación y control de la información normalizadas a nivel internacional.

Va a requerir la implantación de sistemas complejos de validación y control de la información normalizadas a nivel internacional

Con ello podremos contar con los datos necesarios para abordar la gestión asistencial de los enfermos de cáncer: tanto los clínicos, como los gestores sanitarios, la industria, los gobiernos, entre otros tantos, los necesitan para su buen hacer. Y va en beneficio del paciente, que es lo más importante. De manera indirecta, podemos afirmar que esta iniciativa va a salvar vidas.

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