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Las asociaciones de pacientes ya son una realidad que hay que tener en cuenta dentro del sistema sanitario nacional. Sin embargo, todavía hay mucho camino por recorrer. Mónica de Elío es la directora del Foro Español de Pacientes desde septiembre de 2021. En una entrevista explica a iSanidad la realidad de las asociaciones en estos momentos.
Las asociaciones de pacientes, ¿están dando respuesta a las necesidades de los pacientes?, ¿cuáles son esas necesidades?
En mi opinión, en general sí. Por supuesto depende de la etapa de crecimiento y nivel de organización en la que se encuentre cada una. Tenemos en España ya asociaciones de pacientes con mucho recorrido, mucha experiencia asociativa y profesionalizadas. Nada que ver con la situación de hace 10 años, cuando tuve mi primer contacto con el mundo asociativo. Sobre las necesidades de los pacientes, los resumiría en cinco necesidades información y formación, acompañamiento, defensa, apoyo a la investigación y afectividad.
Para Mónica de Elio, las asociaciones de pacientes en general sí están dando respuesta a las necesidades de los pacientes
En las asociaciones se respira confianza, afectividad y ganas de ayudar de personas que han pasado por una experiencia de enfermedad, que puede ser de gran utilizad para la persona que está recién diagnosticada y la que lleva tiempo, pero necesita saber “cómo vivir/convivir con ella”. Esta es la parte humana que ofrece una asociación de pacientes. Los pacientes además encontrarán en las asociaciones información y formación, muy útil para el día a día de la enfermedad, elaborada normalmente entre pacientes y profesionales sanitarios.
Tal vez donde hay más diferencia entre las asociaciones es en el tema de la defensa del paciente y de apoyo a la investigación sobre la enfermedad. Según la asociación la investigación o la defensa forma o no parte de una de sus prioridades.
¿Qué beneficios tiene que el paciente esté formado en su propia patología?
Es fundamental que el paciente se empodere con información y formación desde el diagnóstico de su enfermedad. Esto le da seguridad (elimina esos miedos y dudas que paralizan su vida), y una herramienta fundamental para tomar riendas de su enfermedad y su vida.
Es fundamental que el paciente se empodere con información y formación desde el diagnóstico de su enfermedad
Esta información y formación debería recibirla de su profesional sanitario, y me atrevo a recomendar, y compaginarlas con información, cursos y talleres de su asociación según la necesidad del paciente en cada momento.
Una de las funciones de las asociaciones de pacientes es la de satisfacer carencias respecto de la oferta de servicios públicos o privados. Si el paciente necesita más información y formación del que le da su profesional sanitario, encontrará en su asociación esa información y formación.
“Una de las funciones de las asociaciones de pacientes es la de satisfacer carencias respecto de la oferta de servicios públicos o privado”
Las asociaciones de pacientes, ¿ganan o pierden socios?, ¿qué tipo de actividades están haciendo hoy?
Todavía hay poca cultura asociativa en España, aunque veamos que poco a poco la sociedad esté cambiando, estamos muy por debajo del resto de países europeos. Las asociaciones tienden a ganar socios, pero la crisis económica no ayuda. Desde mi experiencia durante ocho años en una asociación de pacientes de diabetes de utilidad pública, la causa económica era una de las principales causas de baja; la segunda el pensar que ya no se beneficiaba de la Asociación sin entender que la cuota también sirve para conseguir la continuidad de la existencia de la Asociación, que no solo da servicio a los socios sino a todas las personas y familiares con esa enfermedad.
Las actividades principales de las asociaciones de pacientes están las de informar a través de su atención al paciente (teléfono y correo electrónico), producción de material informativo… ; las de formar a través de cursos, talleres, conferencias en la mayoría de los casos con la colaboración de profesionales sanitarias ; divulgar la enfermedad y su prevención a través de campañas de sensibilización y organización de eventos (carreras, caminatas, prensa…); campañas de defensa a través de prensa, incidencia política, campañas de apoyo a la investigación (campañas de búsqueda de fondos…)… todo ello movilizando voluntariado.
Las actividades principales de las asociaciones de pacientes están las de informar a través de su atención al paciente
¿Qué se puede hacer para que las asociaciones sean reconocidas por los propios pacientes y por los profesionales?
La forma más efectiva, desde mi punto de vista, es primero que la asociación de pacientes tenga una estrecha relación con las sociedades médicas y de enfermería relacionadas con su enfermedad, con la consejería de sanidad local o autonómica, con los profesionales sanitarios de los hospitales y centros de salud, y con las farmacias. Estos actores tienen que ver en la asociación un aliado en su objetivo final: la adherencia al tratamiento y la mejora de la calidad de vida del paciente.
Si existe esta relación y confianza entre la asociación y el profesional sanitario y el farmacéutico, la clave estará en que sea el profesional sanitario quien recete a la asociación; y que el farmacéutico la recomiende.
Para Mónica de Elio, la asociación de pacientes tiene que tener una estrecha relación con los profesionales sanitarios y las administraciones
¿Qué es el Foro Español de Pacientes y a quién representa?
El Foro Español de Pacientes es una asociación de asociaciones de pacientes, sin ánimo de lucro y de ámbito nacional, fundada en el 2004 por el Dr. Albert Jovell, referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad (pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios) y ciudadanía en materia de salud.
¿Cuáles son las actividades del Foro y a qué dedica su esfuerzo?
En esta nueva etapa del Foro Español de Pacientes, queremos volver al ADN de Foro, a la visión del Dr. Albert Jovell de cómo debería mejorarse la sanidad en España y de cómo el foro debía conseguirlo.
El Foro Español de Pacientes debe ayudar a ver cómo debería mejorarse la sanidad en España
Las actividades del Foro estarán dirigidas a acciones de defensa del paciente a través de incidencia política, la formación, la prevención, la investigación y el impulso del asociacionismo.
