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La compañía biotecnológica Sobi ha clausurado el Ciclo de conferencias sobre Humanización en las Enfermedades Raras. El proyecto ha estado coordinado por Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud. Se ha extendido a lo largo de 2021 en cuatro sesiones de trabajo con una periodicidad trimestral. Todos estos encuentros se han desarrollado como un espacio de reflexión y debate. En el ciclo se ha realizado un profundo análisis de la situación actual.
Sobi ha formado ha clausurado el Ciclo de conferencias sobre Humanización en las Enfermedades Raras
De estas sesiones, se han extraído conclusiones que permitirán diseñar y proponer posibles pautas de actuación en humanización en las enfermedades raras. Estas serán plasmadas en un documento de recomendaciones para el Sistema Nacional de Salud. De hecho, Sobi ya está trabajando en la redacción del documento con propuestas de valor. Este dará respuesta a los principales desafíos en este ámbito.
El ecosistema de las enfermedades raras
En la última sesión se han tratado la dimensión económica de estas enfermedades. Así como la financiación de los medicamentos huérfanos. Previamente, se abordó la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Asimismo el rol de los profesionales y de las asociaciones de pacientes en la asistencia de las enfermedades raras. También se analizó la innovación como herramienta para humanizar la atención a estos pacientes.
Las conclusiones del cicló se plasmarán en un documento de recomendaciones para el Sistema Nacional de Salud
Julio Sánchez Fierro ha explicado la importancia de estas sesiones. “Nos han permitido reunir expertos de diferentes ámbitos, científicos, clínicos, portavoces políticos y representantes de los pacientes”, ha agradecido. Y añade: “Todos han contribuido a detectar pautas a mejorar y medidas necesarias para afrontar los grandes desafíos que presenta en este momento la humanización de la atención y los cuidados de las personas con patologías poco frecuentes”.
Entre los profesionales que han colaborado en el proyecto se encuentran representantes de sociedades científicas, hospitales, pacientes y administración pública. Es el caso del Instituto de Investigación en EERR del Instituto de Salud Carlos III. También ha participado la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu). El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Farmaindustria han aportado su granito de arena. Las asociaciones participantes han sido: la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo); la Sociedad Española de Arterioesclerosis; la Asociación Española de Amiloidosis; la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España; y la Fundación Weber.
Pablo de Mora: “Con toda la información que hemos reunido, vamos a proponer medidas y pautas de acción para avanzar en la humanización de los cuidados”
Diálogo para mejorar la humanización en enfermedades raras
Esta iniciativa se enmarca en la campaña general corporativa “acERca las Enfermedades Raras”. El objetivo que persigue Sobi es promover y favorecer una atención más humanizada de las enfermedades raras. Así lo ha explicado Pablo de Mora, director general de Sobi Iberia. “Ha sido un proceso de aprendizaje que nos va a permitir poner el acento en las personas con enfermedades raras. En concreto, sobre sus circunstancias personales, familiares, sociales y económicas. Con toda la información que hemos reunido, vamos a proponer medidas y pautas de acción para avanzar en la humanización de los cuidados”, ha explicado.
En esta línea se ha manifestado. “El diálogo entre todo el ecosistema sanitario y la colaboración permitirán diseñar e impulsar estrategias y acciones que tengan especialmente en cuenta la dignidad humana, la sensibilidad y la ética en la asistencia sanitaria. Por ello, resulta imprescindible acercarnos al paciente, a la realidad de su día a día, para buscar soluciones en pro de su calidad de vida”.
