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Boehringer Ingelheim ha renovado la web Vivir con Fibrosis Pulmonar. El objetivo es proporcionar más información y consejos a múltiples perfiles de pacientes que, más allá de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), presentan riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar. Con una media de 7,6 casos por cada 100.000 habitantes al año en España, la fibrosis pulmonar puede aparecer en muchos tipos de enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID).
Así, la compañía ha ampliado la información disponible sobre fibrosis pulmonar en cinco patologías minoritarias. Estos datos contribuyen a atajar la falta de información que rodea las enfermedades raras. Ya sea la causa de una enfermedad autoinmune, como en el caso de la esclerodermia, la artritis reumatoide o el síndrome de Sjögren; por exposición a ciertas sustancias, como en la neumonitis por hipersensibilidad; o de causa desconocida, como en la FPI o la sarcoidosis, la renovada web Vivir con Fibrosis Pulmonar ayuda a los usuarios afectados de fibrosis pulmonar en estas enfermedades a saber más sobre los síntomas, la causa y la evolución de esta afección. Dependiendo de la causa, el engrosamiento de los pulmones puede ser permanente (fibrosis), lo que repercute en un mayor o menor esfuerzo para respirar, el principal síntoma de la fibrosis pulmonar junto a la tos seca.
Más allá de la definición e impacto de esta afección en cada uno de los casos, la web proporciona una gran variedad de contenido. Esta información proviene de pacientes y asociaciones de pacientes para ayudar a todos los públicos involucrados en su cuidado a gestionar el impacto emocional del diagnóstico, vivir el día a día con una serie de hábitos, consultar otras historias de pacientes y descargar recursos para su seguimiento.
Boehringer Ingelheim ha renovado la web Vivir con Fibrosis Pulmonar con información práctica sobre cinco patologías
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España, afirma que: “Desde Boehringer Ingelheim trabajamos cada día poniendo al paciente en el centro de todo nuestro trabajo, desde la investigación a la información. El lanzamiento de esta nueva web supone un gran hito para la compañía. Nos convertimos en una fuente de información aún más consolidada para dar apoyo a miles de personas”.
El rol de la fibrosis pulmonar
Hay grupos de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas que pueden precisar de constante monitorización para detectar el posible desarrollo de EPID. Esta puede convertirse en la principal causa de mortalidad prematura, como en la esclerodermia. En el caso de esta enfermedad rara, entre un tercio y la mitad de los pacientes presentan síntomas de EPID. Otras enfermedades autoinmunes, como la artritis reumatoide o el síndrome de Sjögren, la cicatrización pulmonar (fibrosis) podrían afectar al menos el 10-20% de los pacientes y alrededor del 9-20%, respectivamente.
La información proviene de pacientes y asociaciones de pacientes para ayudar a todos los públicos involucrados en su cuidado
En el caso de la neumonitis por hipersensibilidad, que afecta solo a 2-3 personas de cada 100.000 al año, se produce cuando el sistema inmunitario reacciona de forma exagerada y desarrolla una reacción alérgica frente a la inhalación de ciertas sustancias (antígenos). Los síntomas pueden desaparecer si se identifica la causa y se evita la exposición a la sustancia dañina (neumonitis por hipersensibilidad aguda) pero, si prosigue la exposición repetida al antígeno perjudicial, la neumonitis por hipersensibilidad se puede cronificar y por tanto, podría desarrollar una fibrosis pulmonar, que puede provocar dificultad para respirar.
La sarcoidosis se añade también a la página web como una enfermedad de causa desconocida, como la FPI. Se estima que afecta alrededor de 1-36 personas de cada 100.000 al año. De estas, el 20% desarrolla EPID. La afectación pulmonar asociada a sarcoidosis puede empeorar con el tiempo y progresar de forma más rápida en algunas personas. En el caso de la FPI, el tipo más frecuente de EPID, la enfermedad siempre progresa con el paso del tiempo.
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