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Un informe presenta 33 medidas para que los tres millones de pacientes con enfermedades raras tengan mejor atención

Presentación del informe sobre las 33 medidas para mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras

..Gema Maldonado.
Han sido dos años de encuentros, coloquios y reuniones entre pacientes y representantes de asociaciones, sanitarios, expertos, industria, parlamentarios y representantes de otras instituciones los que ha llevado la elaboración de un informe con 33 propuestas para mejorar la atención de los tres millones de pacientes con enfermedades raras en España, que ha presentado este miércoles la biofarmacéutica Sobi y que, como medida clave, señala la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, sin revisar desde 2014.

El documento plantea la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con medidas concretas para mejorar atención y la calidad de vida de los pacientes

Según la responsable de Acceso al Mercado de Sobi, Beatriz Perales, existe «la necesidad de un cambio de paradigma al abordar las enfermedades raras». Con este informe quieren transitar hacia la «humanización» en la atención a los pacientes afectados y aprovechar que la pandemia ha traído la preocupación por la salud a primera línea para «colocar en la agenda las enfermedades raras».

El documento plantea la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con medidas concretas como: apostar por la atención primaria para abordar las enfermedades raras; resolver el problema económico de las derivaciones de pacientes entre comunidades autónomas y acabar con la odisea diagnóstica que puede demorarse hasta en diez años. Añaden que sea una realidad el Registro Nacional de Enfermedades Raras y exponen la necesidad de corregir la demora y las desigualdades en el acceso a los tratamientos farmacológicos.

Fidela Mirón: «Tenemos ocho comunidades autónomas sin políticas específicas de enfermedades raras»

Precisamente la inequidad ha estado presente durante toda la presentación del informe, en la que han participado pacientes, sanitarios y la propia industria. «Tenemos ocho comunidades autónomas sin políticas específicas de enfermedades raras», lamentaba Fidela Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Un ejemplo de las desigualdades es «la brutal diferencia» entre comunidades en el programa de cribado neonatal. «Hay comunidades que criban siete patologías, el mínimo, y otras con más de 40. Hablamos de una inequidad total», expuso.

El informe de Sobi propone la humanización de la atención de las personas con enfermedades raras implicando a pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios. Plantean contar con protocolos de humanización «con criterios comunes a todo el SNS para acabar con las inequidades, y conseguir que la humanización esté presente desde la gestión a la atención«, ha expuesto Mercedes Carreras, enfermera y vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia.

Propone la humanización de la atención de las personas con enfermedades raras implicando a pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios

Estos protocolos deben abarcar aspectos como la información al paciente, la coordinación de citas y trámites burocráticos; la humanización de los cuidados, que incluye «respetar los periodos de sueño del paciente o tener más sensibilidad al dolor», señalaba Carreras. El informe habla de protocolos de atención emocional a las personas y que los propios pacientes participen en la definición de los modelos de gestión.

Las propuestas también se refieren a una de las partes más conflictivas: el acceso a los medicamentos innovadores y la financiación de la investigación. «Las enfermedades raras corren demasiado, mucho más de lo que lo hace la investigación», advertía Jordi Cruz, representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España. «Necesitamos ponernos al nivel de Europa en conocimiento de enfermedades raras y en equidad en los tratamientos mínimos en toda España», añadía.

Jordi Cruz: «Necesitamos ponernos al nivel de Europa en conocimiento de enfermedades raras y en equidad en los tratamientos mínimos en toda España»

En este sentido, el informe de Sobi pide que se respete el plazo de referencia de 180 días. En España, la comercialización y reembolso de los medicamentos huérfanos suele demorarse dos años de media, según ha recordado Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).

El informe también señala que es necesario una mejor coordinación entre las comisiones autónomicas y hospitalarias de farmacia y terapéutica para evitar reevaluaciones de fármacos. Además, propone establecer criterios comunes de evidencia y establecer procedimientos especiales de financiación. «También es necesario contar con medidas legales para paliar el impacto de las enfermedades en la economía familiar«, apuntaba Corral.

«Nuestra voluntad es que juntos podamos ganar terreno y conseguir que las enfermedades raras no estén al final de la cola»

Ahora toca hacer llegar el informe a las autoridades. «No es una lista de deseos, sino propuestas concretas para la actualizar la estrategia nacional», puntualizaba el coordinador de la iniciativa, Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud. «Nuestra voluntad es que juntos podamos ganar terreno y conseguir que las enfermedades raras no estén al final de la cola».

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