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El estudio Discover ha puesto de manifiesto que el coste por paciente de esclerosis múltiple secundaria progresiva asciende a 41.449 euros al año. En una entrevista con iSanidad, la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección de Neurología en el Hospital Clínico San Carlos. La especialista relata que los costes indirectos suponen un 51,5% del total, pero se podrían reducir con una mayor visibilidad en la sociedad y adaptaciones en el puesto de trabajo. En los costes directos, destaca el impacto de las infecciones que podrían reducirse con una enfermería a domicilio que atendiera al paciente.
¿Qué supone para la economía española la esclerosis múltiple secundaria progresiva?
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica. Estamos hablando de pacientes jóvenes y que desde el inicio muestran una progresión. Se trata de una patología en la que el paciente puede debutar con 30 años y vivir hasta los 75 o los 80 años. El coste anual se va a producir durante muchos años. Contamos con alrededor de 60.000 pacientes en España y al final unos más tarde o más pronto van a llegar a la progresión. Es un coste alto pero se podría variar.
Hay unos costes no sanitarios indirectos en la esclerosis múltiple secundaria progresiva como la discapacidad permanente, la jubilación anticipada, el absentismo y la reducción de las horas laborales
El 51,5 % de los gastos eran indirectos ¿cuáles son las principales variables que se han analizado?
Los costes fijos o directos están claros. Se trata de las consultas, las pruebas, las hospitalizaciones y los tratamientos. Pero hay unos costes no sanitarios indirectos como la discapacidad permanente, la jubilación anticipada, el absentismo y la reducción de las horas laborales. De toda nuestra muestra, con casi 300 pacientes solo trabaja un 10%. Son pacientes entre los 45 y los 60 años, que se encuentran por debajo de la edad de jubilación. Los costes indirectos son muy altos pero se podrían cambiar. Si consiguiéramos que hubiera más visibilidad en la sociedad, que se adaptará mejor al puesto de trabajo y que la gente pudiera hacer más trabajo parcial, al final habría menos absentismo y menos jubilación anticipada. Por tanto estos costes indirectos no serían tan altos.
Estos problemas se trasladan a la familia ¿se han contabilizado las pérdidas de productividad de los familiares más cercanos de estos pacientes?
También son costes indirectos no sanitarios. El familiar que tiene que ayudar al enfermo va a dejar de trabajar o va a solicitar una reducción de jornada. En España el 89% vive con un familiar, que es la persona que se está ocupando de él, está dejando de trabajar. Otros costes recaen sobre la familia como las adaptaciones del hogar. Podemos encontrarnos con pacientes jubilados a los 50. Todavía les queda mucha vida por delante, porque se encuentran sanos de corazón y no sufren otras patologías.
De toda nuestra muestra, con casi 300 pacientes de esclerosis múltiple secundaria progresiva solo trabaja un 10%
¿Cuáles son los principales costes directos o sanitarios?
Por un lado tenemos los costes de tratamiento, que son bastante fijos. Por otro, estos pacientes presentan más infecciones y tiene que acudir al hospital. Porque al ser un paciente más crónico presenta una inmunidad más débil. Una infección urinaria que a una persona sana no le llevaría al hospital, estos pacientes sí que requieren un ingreso. Estos pacientes con enfermedades progresivas padecen vejiga neurógena y necesitan llevar pañales y tienen que sondarse. Supone un riesgo de infección, que se suman a otras como las respiratorias o las escaras.
¿Qué medidas se pueden adoptar para prevenir infecciones?
Se podrían reducir si hubiera una enfermería a domicilio que se ocupara del paciente para que no padeciera infecciones. Pero esta ayuda indirecta, que debería provenir del Estado o de la comunidad autónoma, la tienen que asumir cuidadores que no son profesionales. Se producen todo tipo de problemas como las escaras, las infecciones urinarias o las infecciones respiratorias por una falta de profesionalización y porque realmente la ayuda a domicilio es muy escasa en todos estos pacientes. La ayuda a domicilio llega solo ya cuando el paciente está muy mal, pero no antes.
Se podrían reducir si hubiera una enfermería a domicilio que se ocupara del paciente para que no padeciera infecciones
¿Qué papel juega la telemedicina?
Nosotros estamos haciendo una atención mixta. Hemos vuelto a la asistencia presencial pero seguimos haciendo muchas llamadas telefónicas y podemos resolver muchas cuestiones telefónicamente. Pero debemos fortalecer la ayuda al domicilio. Sería tener una enfermería a domicilio especializada. En muchas ocasiones, por teléfono es muy difícil y el paciente puede decir que está bien y, en realidad, se encuentra mal. Entonces tendría que haber más enfermería in situ, que fuera alguien. Para los pacientes de progresión se necesitaría más ir a su casa, una atención y un cuidado más profesional, y una atención a domicilio más frecuente. Eso no se puede conseguir por la telemedicina.
¿Tenemos una estimación de cómo ha evolucionado este gasto y cómo va a evolucionar en los próximos años?
Va a evolucionar a más porque realmente la gente cada vez vive más y los pacientes cada vez están mejor cuidados. Se debería dar más visibilidad en la sociedad y que se intentara apoyar a estos pacientes para que trabajen más. Si se les da más posibilidades de trabajo parcial, tiene más posibilidades de adaptaciones al trabajo, va a haber menos absentismo y menos jubilaciones anticipadas y va a ser más barato todo. Si vivimos más, se van a prolongar los años de jubilación y de discapacidad.
¿Hasta qué punto es clave un diagnóstico precoz?
No solo se trata de un diagnóstico adecuado sino de un tratamiento precoz. Si tratamos de forma precoz con medicamentos de alta eficacia, los pacientes van a tardar mucho más en llegar a la fase progresiva. Es fundamental, un diagnóstico precoz para un tratamiento precoz. Tenemos que hacer también un tratamiento de los síntomas invisibles, como por ejemplo la fatiga, el dolor y todo ese tipo de síntomas que impiden que el paciente trabaje.
