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La importancia de la eficiencia en salud para conseguir buenos resultados en todos los ámbitos y, en concreto, en la mejora de la deglución y el babeo en la parálisis cerebral la ha puesto sobre la mesa este jueves el presidente de la Fundación Casaverde, Alberto Giménez Artés, durante el encuentro con expertas organizado por la propia fundación junto a Merz Therapeutics, centrado en estos dos aspectos de la parálisis cerebral.
Una revisión sistemática del año 2019 situá la prevalencia de problemas de babeo 44,0%, deglución 50,4% y alimentación 53,5% en niños con parálisis cerebral
“Las personas con parálisis cerebral pueden presentar trastornos sensitivos, perceptivos, cognitivos, de la comunicación y el comportamiento. Y también es muy común que experimenten problemas de babeo, deglución y alimentación, especialmente en la infancia”, señaló la Dra. Olga Arroyo Riaño, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid. En una revisión sistemática del año 2019 se ofrecen cifras de prevalencia de problemas de babeo 44,0%, deglución 50,4% y alimentación 53,5% en niños con parálisis cerebral.
La Dra. Riaño, que moderó el encuentro, destacó que “el conocimiento de la fisiopatología, las herramientas para su valoración, los tratamientos y la implicación de las familias han disminuido el riesgo de desnutrición, de deshidratación, de neumonía por aspiración y en conjunto de una peor calidad de vida para el niño y sus cuidadores”. También recordó la cantidad de información que cada vez más se genera en medios generalistas y en publicaciones especializadas.
La Dra. Díaz Borrego destacó”la importancia que tiene el papel de la familia en la detección precoz de los problemas de deglución y de babeo/sialorrea”
“Los problemas de deglución y de babeo/sialorrea son frecuentes en niños con trastornos neurológicos y otras patologías del desarrollo, estando habitualmente asociados”, expuso la Dra. Paola Díaz Borrego, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla. Para su abordaje, la doctora destacó “la importancia que tiene el papel de la familia en la detección precoz de dichos problemas“.
Detalló que en el diagnóstico “es necesario un abordaje holístico del niño donde puede incluirse no solo una evaluación clínica amplia y observación de ingesta, sino también pruebas instrumentales”. Además, comentó que “el equipo necesario para atender desde un punto de vista diagnóstico y terapéutico debe de incluir múltiples profesionales. El tratamiento puede conllevar desde medidas relacionadas con la modificación del medio hasta medidas intervencionistas”.
Dra. Vara Arias: “Las palabras incurable y no tratable han dado paso a la prevención e intervenciones que favorecen la plasticidad cerebral y mejoran su desarrollo psicomotor”
La forma de ver al paciente con parálisis cerebral “ha cambiado”, explicaba la Dra. Mª Teresa Vara Arias, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid. “Las palabras incurable y no tratable han dado paso a la prevención e intervenciones que favorecen la plasticidad cerebral y mejoran su desarrollo psicomotor”. Por eso, destacó que su especialidad médica “es una compañera de viaje del paciente con parálisis cerebral toda su vida”.
El papel de las asociaciones de pacientes estuvo representado por Pilar Raigal García de las Heras, responsable de deglución y alimentación de la Confederación Aspace de atención a la parálisis cerebral. La experta recordó que en España viven 120.000 personas con parálisis cerebral. “Esto quiere decir que 1 de cada 500 personas cursan con ella. Las principales consecuencias son grandes necesidades de apoyo, discapacidad intelectual, incapacidad para hablar, y en un 20% dificultades para controlar la saliva, entre otras”, apuntó.
Por su característica de pluridiscapacidad, Raigal destacó el papel de las asociaciones “donde las personas con parálisis cerebral y sus familias encuentran en quién confiar durante toda la vida“. Uno de los proyectos de Aspace es Alimentación y Deglución. Con él buscan para conseguir soluciones innovadoras para que las personas con parálisis cerebral tengan una deglución segura y eficaz.
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