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Solo 4 de cada 10 españoles conoce qué es el lupus, mientras que casi el 60% no sabe en qué consiste esta enfermedad o tan solo conoce el nombre de la patología, según las conclusiones de la encuesta Grado de conocimiento del lupus en la población general. La encuesta, en la que han participado más de 1.000 personas, ha sido impulsada por AstraZeneca. Así, tiene como objetivo conocer la visibilidad y el grado de conocimiento de la enfermedad en nuestro país.
La encuesta tiene como objetivo conocer la visibilidad y el grado de conocimiento del lupus en nuestro país
Según la encuesta, el lupus es una de las enfermedades crónicas menos conocidas en nuestro país frente a otras patologías como diabetes, asma, hipertensión, artrosis bronquitis, insuficiencia cardiaca o epoc. Así, las cifras de la encuesta ponen de manifiesto la falta de conocimiento de esta enfermedad que afecta a más de 82.000 personas en España. A nivel mundial, cerca de 5 millones de personas padecen lupus. También, la encuesta revela que el 63% de encuestados desconoce el tiempo medico de diagnóstico y el 88% la elevada mortalidad del lupus.
En cuanto a las vías de conocimiento de la enfermedad, los contactos estrechos e internet se alzan como las principales fuentes de información. Entre aquellos que afirman conocer la patología, el 46% tienen relación con algún paciente en su círculo cercano ola padece el mismo. sin embargo, el 43% de los encuestados señala que descubrió la enfermedad a través de internet.
Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca España, ha señalado que “desde la compañía trabajamos cada día para mejorar la vida de los pacientes, situándoles en el corazón de cada iniciativa. Esta encuesta es fundamental para resaltar la necesidad de concienciar sobre el lupus en la sociedad con el fin de hacer visible el impacto que tiene la patología sobre los pacientes a todos los niveles: físico, psicológico y también social”.
Sólo el 43% de los conocedores de la patología opina que la enfermedad puede tener un impacto psicológico para quienes la sufren
La encuesta también aborda el conocimiento de la población sobre la carga psicológica del lupus. Sólo el 43% de los conocedores de la patología opina que la enfermedad puede tener un impacto psicológico para quienes la sufren. Tal y como ha explicado Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus, “el Lupus es una enfermedad que cuando debuta, supone un giro total en la vida de las personas. Es importante incluir psicología en el protocolo de actuación frente al diagnóstico. Así, es muy necesario un acompañamiento profesional en el duelo que las personas, normalmente adolescentes, sufren cuándo descubren que tienen la enfermedad”.
La presidenta de Felupus también ha puesto el foco en la importancia del diagnóstico precoz. “El diagnóstico temprano evitaría el daño orgánico acumulado que presentan los pacientes. Es importante despertar la sospecha en atención primaria, ya que son ellos quienes pueden detectar los primeros síntomas. A pesar de que se ha bajado la incidencia de diagnóstico de 8 años a entre 2 y 4, aún sigue siendo una asignatura pendiente en el sistema sanitario”.
Según explica el Dr. José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid, “el lupus afecta de manera negativa a la calidad de vida de los pacientes tanto en su salud física como mental, incluyendo el daño sistémico a nivel pulmonar, cardiovascular y/o renal; fatiga extrema, el dolor en las articulaciones, las erupciones cutáneas, el funcionamiento social y emocional, entre otras”.
El 70% de los encuestados con conocimiento del lupus creen que el lupus es una enfermedad que no provoca dolor a quien convive con ella
Cabe destacar que esta enfermedad provoca discapacidad física en las personas que lo padecen, un aspecto conocido solo por el 22% de sus conocedores. Por su parte Pérez Ortega ha añadido que “las personas con Lupus tenemos dificultad a la hora de obtener el reconocimiento de discapacidad. El lupus, hoy por hoy, cambia la vida del paciente en todos los sentidos y aspectos, como los problemas derivados de la exposición solar, el dolor y la fatiga, y pocos de estos son reconocidos. Sentimos que lo que no se ve, no se valora, pero a nosotros nos merma nuestra calidad de vida y capacidades laborales, familiares, psicosociales, etc. Es una enfermedad desconocida socialmente, de ahí el interés de (Felupus por visibilizar la enfermedad, sus consecuencias y los efectos adversos”.
Si bien estos brotes suponen un empeoramiento en la calidad de vida del paciente, el 70% de los encuestados con conocimiento del lupus creen que el lupus es una enfermedad que no provoca dolor a quien convive con ella.
El impacto de esta patología trasciende la salud física y mental. A nivel social, el 50% de los pacientes en edad laboral se encuentran en desempleo debido a la enfermedad. “Uno de cada 2 pacientes no pueden trabajar debido a sus dolencias”, ha destacado Pérez Ortega. Según el estudio, solo el 32% son conscientes de esta realidad. La encuesta ha sido desarrollada dentro de la iniciativa No Dejes Que El Lupus Gane. Esta campaña de concienciación ha sido coorganizada por Felupus y AstraZeneca. Además, ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER).
