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El diagnóstico temprano continúa siendo una de las principales necesidades no cubiertas de los pacientes de acromegalia. Con motivo del día mundial de la enfermedad que se celebró el pasado 1 de noviembre, Almudena Martín, paciente de acromegalia y secretaria de la Asociación Tengoacromegalia, ha destacado en esta entrevista con iSanidad la necesidad de que los médicos de cabecera conozcan mejor la enfermedad para reconocer los síntomas.
El diagnóstico de la acromegalia puede llevar un proceso de ocho a diez años, ¿qué ocurrió en su caso?
En mi caso, los médicos después de ver mis fotos, dijeron que ya tenía síntomas desde 10 años antes del diagnóstico.
Más de allá de que ser trata de una enfermedad poco frecuente, ¿cuáles son las principales barreras para un diagnóstico temprano?
El desconocimiento de la enfermedad en la sociedad en general. Hay muchos síntomas diferentes que si se conoce la enfermedad se pueden relacionar fácilmente: cefaleas, engrosamiento de partes acras (sobre todo en pies y manos con cambio de talla de zapatos y de anillos), sudoración excesiva, dolores articulares, maloclusión, apnea del sueño…
“Los médicos después de ver mis fotos, dijeron que ya tenía síntomas desde 10 años antes del diagnóstico de acomegalia”, señala Almudena Martín
¿Cuáles fueron los principales síntomas que notó al principio de la enfermedad?
En mi caso, principalmente cefaleas, sudoración y maloclusión por crecimiento de la mandíbula.
¿Cómo una adecuada comunicación médico-paciente puede favorecer una detección temprana de esta patología?
Lo más importante es que los médicos de cabecera conozcan mejor la enfermedad para poder relacionar todos los síntomas.
¿Qué están aportando las asociaciones de pacientes?
Intentamos dar soporte y conocimiento a los pacientes, colaborar con la sociedad médica y dar visibilidad de la enfermedad a la población en general.
“Entre las necesidades no cubiertas de los pacientes de acromegalia, destacaría un diagnóstico temprano y un seguimiento completo”
El tratamiento es la cirugía transesfenoidal, ¿pero qué impacto ha tenido el tratamiento farmacológico?
Cuando la cirugía no consigue eliminar el adenoma totalmente, en muchas ocasiones es necesario el tratamiento farmacológico para reducir la hormona de crecimiento o minimizar sus efectos.
¿Cómo ha mejorado su calidad de vida?
A día de hoy puedo decir que la acromegalia no tiene ningún impacto en mi vida más allá de los controles y el tratamiento médico.
¿Qué necesidades no cubiertas siguen teniendo estos pacientes?
Pues lo más importante, un diagnóstico temprano y un seguimiento completo enfocado en todos los posibles efectos de la enfermedad incluyendo soporte psicológico si necesario.
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