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El Hospital Universitario La Paz ha presentado la primera guía clínica para el tratamiento de la esclerosis lateralamiotrófica (ELA) de España. Se trata de un compendio de recomendaciones, puntos de vista y protocolos de actuación elaborados por la unidad multidisciplinar de ELA que están dirigidos a los profesionales de la salud de todo el país. Este documento, elaborado por la Unidad Multidisciplinar de ELA de La Paz, tiene como objetivo difundir toda la experiencia acumulada de la Unidad.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, afectando a unas 3.000 personas
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el alzhéimer y la enfermedad de Parkinson. La incidencia de esta patologías es de 2-3 casos cada 100.000 habitantes al año. Además, cada día se diagnostican tres nuevos casos, afectando simultáneamente en nuestro país a unas 3.000 personas.
La ELA es una enfermedad del sistema nerviosos central caracterizada por la degeneración rápida y progresiva de las neuronas motoras localizadas en la corteza central, tronco del encéfalo y médula espinal. Esta degeneración ocasiona la debilidad muscular progresiva, ocasionando en los pacientes dificultades o incapacidad para poder realizar las funciones básicas de la vida. La edad media de comienzo se sitúa entre los 60-69 años y su inicio puede ser espinal, bulbar o respiratorio.
La atención en unidades de profesionales expertos en la enfermedad mejora la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes
En ocasiones se presenta con síntomas cognitivos de tipo frontal e incluso como una demencia frontotemporal. Un 50% de los pacientes fallecen antes de los tres años desde el diagnostico y pasado diez años de éste un 95%. entre los tres y los cinco años se encuentran la mayoría de los casos. Así, el origen de la enfermedad se supone que es multifactorial. Sin embargo, hoy por hoy no existe una causa conocida en la mayor parte de los casos.
La aparición de la ELA es esporádica, pero en un 5-10% de los casos se presenta de forma familiar. De hecho, se ha descubierto que algunos genes causan directamente o predisponen la enfermedad. Aunque actualmente esta enfermedad no dispone de cura, si se cuenta con tratamientos que frenan la progresión, ayudan al control de los síntomas y sirven de soporte respiratorio. También existen alternativas a la nutrición oral y a la comunicación, tratamientos rehabilitadores, apoyo psicológico y cuidados paliativos. Está comprobado que la atención en unidades de profesionales expertos en la enfermedad mejora la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes.
Un 50% de los pacientes fallecen antes de los tres años desde el diagnostico y pasado diez años de éste un 95%
La Unidad de La Paz tiene sus orígenes en la del Hospital Carlos III en1990, año en que comenzó de la mano del Dr. Jesús Mora Pardiña. La necesidad de incrementar los recursos para la atención a estos pacientes llevó al desarrollo en 2005 del Plan de Atención a la ELA de la Comunidad de Madrid bajo el liderazgo del Dr. Exuperio Díez Tejedor, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz en ese momento y expresidente de la Asociación Española de Neurología.
En el desarrollo de este plan se crearon cuatro unidades multidisciplinares en la Comunidad de Madrid ubicadas en los hospitales Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz. La Unidad multidisciplinar de ELA de La Paz comienza en 2006 bajo la coordinación del Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido, contando entre sus integrantes con especialistas de Neurología, Neumología, Enfermería, Psiquiatría, Endocrinología, Trabajo Social, Rehabilitación y Cuidados Paliativos, habiendo sido coordinada de 2015 a 2021 por la Dra. Delia Chaverri Rada y en la actualidad por el Dr. Javier Mascias Cadavid.
