Redacción
Es la primera causa de hospitalización en personas mayores de 65 años y su tasa de reingreso es demasiado alta. Así es la insuficiencia cardiaca, una enfermedad que impacta en la vida diaria de los pacientes debido a la fatiga, las dificultades para respirar o la pérdida de apetito. El estado de ánimo y la capacidad para hacer los quehaceres cotidianos se ven afectados. Pero se pueden hacer cosas para mejorar la vida de estos pacientes, que son muchos en España, con un 2% de la población afectada. Con este planteamiento, el Hospital Universitario Infanta Leonor ha puesto en marcha el proyecto EXPAiCard en colaboración con Novartis.
El proyecto quiere mejorar los circuitos asistenciales de estos pacientes teniendo en cuenta las emociones, las necesidades y las expectativas que tienen quienes viven con esta afección cardiaca. El objetivo es mejorar los resultados en salud, pero también el diagnóstico, la derivación y la adherencia terapéutica. Sobre las necesidades de estos pacientes y sobre el desarrollo del proyecto conversan con iSanidad la Dra. Dulce Ramírez Puerta, directora de Continuidad Asistencial del Hospital Universitario Infanta Leonor, y el Dr. Roberto Muñoz Aguilera, jefe del Servicio de Cardiología de este hospital madrileño.
Dr. Muñoz: “En España la insuficiencia cardiaca es la tercera causa de muerte cardiovascular y la primera de hospitalización en mayores de 65 años. Tiene una elevada mortalidad y tasa de reingresos en los 30 días siguientes al alta”
¿A qué necesidad responde un proyecto de estas características?
Dr. Muñoz: La insuficiencia cardiaca (IC) es un problema de salud de primer orden. Afecta al 2% de la población y es especialmente impactante en los mayores. Se detecta en un 8% por encima de 75 años. En nuestro país es la tercera causa de muerte cardiovascular y la primera causa de hospitalización en mayores de 65 años teniendo elevada mortalidad y tasa de reingresos en los 30 días siguientes al alta. El abordaje es complejo y necesita de una estructura organizativa que soporte las necesidades que requieren pacientes crónicos, frecuentemente mayores, con dificultades sensoriales y para la movilidad y afectados por múltiples enfermedades.
Desde el Servicio Madrileño de Salud se ha establecido el Proceso Asistencial Integrado (PAI) de insuficiencia cardiaca elaborado por profesionales. Pero la pandemia por Covid-19 ha limitado su implantación por las dificultades en la atención presencial. Es posible que por este motivo la tasa de reingresos en la Comunidad de Madrid se haya elevado desde un 13% en 2017 a una cifra en torno al 30% en los años 2019-2021.
La tasa de reingresos en paciente con insuficiencia cardiaca en la Comunidad de Madrid se ha elevado del 13% en 2017 al 30% entre 2019-2021
En este punto, parece necesario que haya que extender la implantación del PAI entre los profesionales y considerar la opinión y experiencia de los enfermos y cuidadores sobre sus necesidades y expectativas. Y hacerlo en un entorno en el que confluyan con los profesionales y directivos para tomar las mejores decisiones. La experiencia del paciente se incorporaría así al rediseño del proceso asistencial de la insuficiencia cardiaca.
¿Con qué objetivo nace EXPAiCard en el Infanta Leonor?
Dra. Ramírez: El nuevo Plan Estratégico 2021-2025 del Hospital Universitario Infanta Leonor incluye como uno de sus objetivos clave la integración de pacientes y su entorno. Alineados con este Plan Estratégico, la Dirección de Continuidad Asistencial (DCA) del hospital presenta un nuevo proyecto basado en la gestión de Procesos Asistenciales Integrados (PAIs), que englobe a la atención primaria, así como a todos los agentes implicados en el proceso del paciente. Se incluye así su experiencia en el diseño de su proceso asistencial.
Dra. Ramírez: “Pretendemos mejorar los circuitos asistenciales mediante un plan de acción consensuado con pacientes de insuficiencia cardiaca y sus familias”
En este marco estratégico, organizativo y funcional, se enmarca el proyecto EXPAiCard. Pretendemos mejorar los resultados en salud de estos pacientes, incorporando su experiencia. Junto a ellos, incorporamos a todos los agentes que intervienen en los circuitos asistenciales de los distintos centros del ámbito del Hospital Universitario Infanta Leonor.
Los objetivos específicos del proyecto pasan por definir acciones de mejora de los circuitos asistenciales de pacientes con insuficiencia cardiaca mediante un plan de acción consensuado con pacientes, familias y cuidadores, y medir los resultados en salud previos a la implantación de estas mejoras y los que se obtienen a posteriori. Así podemos valorar el impacto y la aportación de valor al proceso asistencial.
Dra. Ramírez: “Hemos hecho talleres participativos conjuntos en los que se localizan las principales barreras y soluciones en el proceso asistencial de los pacientes”
¿Como se está desarrollando y cómo se incluyen las experiencias de los pacientes?
Dra. Ramírez: Se trata de un proyecto de Investigación de Acción Participativa (IAP) en el que se incorpora el conocimiento del paciente al desarrollo de soluciones. La IAP permite a los pacientes incorporarse como sujetos y agentes de investigación, innovación y cambio. Para ello se cuenta con el apoyo metodológico del Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) y con la participación de todos los agentes que intervienen en el proceso asistencial. La interacción se produce mediante una serie de talleres participativos conjuntos, con el método de Design Thinking. En estos talleres se localizan las principales barreras y soluciones consensuadas en el proceso asistencial de los pacientes.
Es un proyecto multiprofesional en el que además de los pacientes participan la Dirección de Continuidad Asistencial, Farmacia Hospitalaria y Comunitaria, Calidad Asistencial, Sistemas de Información, Atención al Paciente y Trabajo Social. También especialistas en la atención hospitalaria relacionados con su proceso asistencial, como el jefe del Servicio de Cardiología y otros adjuntos cardiólogos, enfermería de práctica avanzada en insuficiencia cardiaca del hospital, junto a médicos y enfermería de atención primaria.
Dr. Muñoz: “La participación de los enfermos y cuidadores refiriendo sus necesidades y expectativas enrique el rediseño del proceso asistencial de la insuficiencia cardiaca”
Mediante una serie de entrevistas personales, tanto a profesionales como pacientes, cuidadores y familiares, realizadas de forma previa a los talleres, se parte del Patient Person y Journey Map. Posteriormente, en las reuniones interactivas realizadas en noviembre de 2022 con ocho profesionales y 14 pacientes, cuidadores y familiares, se consensuaron las principales barreras y posibles soluciones. Ahora queda por definir e implantar el plan de acción para la mejora del circuito asistencial en los próximos meses.
¿Qué beneficio se espera obtener para los pacientes con insuficiencia cardiaca?
Dr. Muñoz: La participación de los enfermos y cuidadores, refiriendo sus necesidades y expectativas fruto de la experiencia vivida, en un entorno de trabajo multidisciplinar y multiprofesional, enriquece el rediseño del proceso asistencial de la IC. Aporta conocimiento y permite poner el foco en actuaciones que aporten valor al proceso.
El proyecto trata de mejorar la tasa de reingresos hospitalarios, las descompensaciones y la adherencia terapéutica, entre otros indicadores clínicos
También permite una mayor concienciación de los pacientes y cuidadores sobre la propia enfermedad y la necesidad de su propia implicación para cumplir con las recomendaciones y tratamientos propuestos. Este concepto está actualmente en auge y se ha dotado de rigor metodológico para generar proyectos que aporten soluciones y mejoren los resultados en salud. Por ello abordarlo es un reto que creemos debe incorporarse en las hojas de ruta de las organizaciones sanitarias.
Esperamos que redunde en la satisfacción expresada por los pacientes (PREMS: Patient Reported Experience) e impacte en los resultados que reporten (PROMS: Patient-Reported Outcome Measure). También se pretende conseguir una mejoría en indicadores clínicos como son la tasa de reingresos hospitalarios, las descompensaciones, la adherencia terapéutica, etc.
Dr. Muñoz: “Esperamos que EXPAiCard redunde en la satisfacción expresada por los pacientes e impacte en los resultados que reportan”
¿Cómo está siendo la colaboración con Novartis para mejorar la calidad asistencial desde la colaboración público-privada?
La responsabilidad social es una parte fundamental de la estrategia empresarial de muchas compañías farmacéuticas, como es el caso de Novartis. Con la inversión en proyectos de innovación como parte de su compromiso y actuación responsable, contribuye a mejorar el acceso y la asistencia sanitaria de los pacientes y ciudadanos.
En EXPAiCard, gracias a su colaboración hemos podido contar con el apoyo metodológico del Instituto de Experiencia del Paciente, además de con el equipo de Asesores en Soluciones Innovadoras de Novartis. Son expertos en el diseño de este tipo de proyectos, lo que aporta valor, rigor y validez a los resultados obtenidos. Estamos agradecidos a ambos por habernos acompañado en esta experiencia.
