Redacción
Se ha inaugurado en Valencia Epiforward: la voz de la epilepsia, un espacio congresual sobre esta enfermedad en todas sus formas. El congreso cuenta con más de 16 charlas abiertas y gratuitas durante el mes de febrero, que podrán seguirse por streaming en la web. La Federación Española de Epilepsia, coordinadora de Epiforward, organizó el acto con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y reunir en un mismo espacio a investigadores, personal sanitario y pacientes. El encuentro lo inauguró Miguel Mínguez Pérez, Consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.
Mínguez agradeció a la Federación Española de Epilepsia esta iniciativa, llevada a cabo en colaboración con su homóloga regional y el Centro de Investigación Príncipe Felipe. Resaltó también el papel de las asociaciones de pacientes que luchan para la desestigmatización de quienes la sufren y por hacer que el mundo científico siga investigando esta patología “que tan poco caso se le ha hecho por parte de muchos científicos”. Mínguez, además, valoró positivamente Epiforward: la voz de la epilepsia al ser un espacio que reúne los requisitos para entender esta patología en toda su dimensión, donde el paciente debe ser el centro y se pone en valor la investigación como base para desarrollar más conocimiento de la enfermedad y de los tratamientos disponibles.
Miguel Mínguez: “proyectaremos la implementación de este plan cuanto antes. Ya no tenemos la excusa de la crisis del Covid. Nos vamos a sentar para activar el plan en la Comunidad Valenciana”
Finalmente, el consejero reconoció la necesidad de poner en marcha y actualizar el plan de atención de la epilepsia en la Comunidad Valenciana, ya elaborado desde 2019, cuyo despliegue se detuvo debido a la irrupción del Covid-19. Según Mínguez, “proyectaremos la implementación de este plan cuanto antes. Ya no tenemos la excusa de la crisis del Covid. Nos vamos a sentar para activar el plan en la Comunidad Valenciana”.
Deborah Burks, directora del centro, dio la bienvenida al acto poniendo énfasis en la investigación. El centro que ella dirige cuenta con varios programas de investigación centrados en el estudio de las conexiones neuronales y su relación con formas de epilepsia, con resultados muy prometedores. Según Burks, la celebración de esta jornada demuestra “que vamos bien en el camino hacia una mejor comprensión de la patología y de su tratamiento”. Esta bienvenida contó también con la presencia de la presidenta de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas, y con la representante de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, Trinidad Ruíz.
Mínguez resaltó el papel de las asociaciones de pacientes que luchan para la desestigmatización de quienes la sufren y por hacer que el mundo científico siga investigando la epilepsia
La intención de esta jornada era poner el foco en todos los eslabones de la enfermedad. El Dr. Máximo Ibo Galindo, investigador del Centro de Investigación Príncipe Felipe y de la Universitat Politènica de València, recientemente galardonado por la asociación Apoyo Dravet por sus investigaciones en este campo, trasladó a todos los asistentes la importancia de la investigación en esta patología como elemento clave en el avance para el conocimiento de esta enfermedad y la búsqueda de una cura.
El Dr. Vicente Villanueva Haba, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital Politécnico La Fe de Valencia, centró su intervención en el funcionamiento del centro de referencia nacional CSUR para Epilepsia Refractaria y tratamiento quirúrgico de la Epilepsia que él mismo dirige. También compartió con los asistentes el Plan de Atención a la epilepsia en la Comunidad Valenciana, del que ha sido coordinador, plan que todavía no se ha puesto en marcha. Posteriormente, se dio paso a la experiencia de pacientes y de las asociaciones de pacientes, con las intervenciones de la presidenta de ALCE (Asociación de epilepsia de la Comunidad Valenciana), Trinidad Ruíz, y con la de Laura Tuset, paciente, que contó su propia experiencia personal como persona que convive con la epilepsia.
