Redacción
Más del 70% de los supervivientes de cáncer en la edad pediátrica presentará secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento. Así lo avisó la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora el 15 de febrero. En España la supervivencia de los niños menores de 14 con cáncer es del 82% a los cinco años, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI- Sehop) actualizados en 2022. Aún así, la organización subrayó la necesidad de mejorar la supervivencia de los pacientes con leucemias y con tumores cerebrales.
“El Día Internacional del Cáncer Infantil constituye una oportunidad para visibilizar y reivindicar ante las instituciones sanitarias y ante la sociedad, la realidad del cáncer infantil en nuestro país, así como la necesidad de continuar mejorando la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer en España”, señalaron desde Sehop. Por ello, la organización destacó la necesidad de lograr la implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas. A su juicio, se debe fomentar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad.
La organización subrayó la importancia de reconocer la especialidad de Oncología y Hematología pediátricas y de que las CCAA cuenten con unidades de cuidados paliativos pediátricos y hospitalización domiciliaria para mejorar la calidad de vida del paciente
“Especialmente reivindicamos la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos para poder mejorar los resultados de supervivencia y morbilidad de nuestros pacientes en España”, comentaron después de solicitar también un marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos. Dicho esto, lamentaron la dificultad al acceso en España a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, no solo porque la AEMPS únicamente aprueba el 50% de los nuevos fármacos sino porque la autorización se puede demorar más de 500 días, “demasiadas trabas” si se compara con otros países europeos.
“No debemos olvidar que todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares (facultativos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías tanto en el momento del diagnóstico, durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes”, recalcaron desde Sehop. Por otro lado, la organización subrayó la importancia de que se reconozca, como ya se hace en otros países europeos, la especialidad de oncología y hematología pediátricas, y de que todas las comunidades autónomas cuenten con unidades de cuidados paliativos pediátricos así como hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fase de su enfermedad.
