Historias de vida para cambiar la narrativa en torno al cáncer: “La enfermedad no tiene nada de heroico”

Pacientes y familiares de cáncer, oncólogos, investigadores, psicólogos, profesionales de enfermería y trabajadores sociales cuentan sus vivencias con la enfermedad

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Gema Maldonado
Estefanía es una superviviente de cáncer de mama, se lo diagnosticaron a los 33 años, y ahora es voluntaria de la Fundación Más que Ideas. Charla relajadamente con el Dr. José Ángel García Sáenz, responsable de la Unidad de Mama del Hospital Universitario Clínico San Carlos. El oncólogo le confiesa a Estefanía que al llegar a la práctica clínica “te das cuenta del impacto que va a suponer en la vida de una persona la interacción de cinco minutos de un primer diagnóstico de cáncer de mama”.

Siete conversaciones entre 11 personas vinculadas al cáncer cuentan sus historias de vida para “contextualizar la enfermedad y liberarla de estigmas”

Es solo una mínima parte de la charla que mantienen contándose sus historias de vida. Foma parte de las siete conversaciones que 11 personas vinculadas al cáncer de una u otra forma mantienen en el proyecto Historias de vida. Una campaña de MSD y la Fundación ECO para “contextualizar la enfermedad y liberarla de estigmas, dar la visión más clara y sincera de lo que sienten las personas, comentaba este jueves en Madrid el director médico de MSD en España, Joaquín Mateos.

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Si algo ha dejado claro Diego Villalón, expaciente de cáncer y trabajador social de la Fundación Más que Ideas, es que “el cáncer no tiene nada de heroico”. Participa en una de las conversaciones de Historias de Vida y cree que “hay que cambiar la narrativa en torno al cáncer”. “Vivimos en una época en la que asociamos cáncer con una guerra en la que los pacientes tenemos que ser guerreros y donde los valores de optimismo, valentía y fortaleza parece que tienen que definir nuestras vivencias. Es muy injusto, porque no se ajusta a nuestras realidades”.

Diego Villalón: “Asociamos cáncer con una guerra en la que los pacientes tenemos que ser guerreros y donde los valores de optimismo, valentía y fortaleza parece que tienen que definir nuestras vivencias”

Oncólogos, investigadores, psicooncólogos, enfermeras especialistas en oncología, trabajadores sociales, pacientes de cáncer y sus familiares protagonizan las charlas de Historias de vida para abordar la cotidianeidad del cáncer desde todas las perspectivas posibles.

Vivencias, emociones y aprendizajes de sus protagonistas con los que también desterrar bulos. “Los bulos se combaten con información veraz”, ha incidido la investigadora Marisol Soengas, presidenta de Aseica. Ella ha participado en estas charlas contando sus experiencias desde el laboratorio. “Quería mostrar cómo somos los investigadores porque la idea de los científicos como gente aislada del mundo real en un laboratorio, y no es real”, ha señalado.

Marisol Soengas: “Los bulos se combaten con información veraz”

Los avances que la investigación básica y clínica “que está en un momento espectacular”, ha dicho el Dr. Rafael López, presidente de la Fundación ECO, han permitido, junto con la industria, que hoy se pueda hablar de largos supervivientes en cáncer. “Quién iba a decirnos hace años que con el cáncer íbamos a hablar de historias de vida”, ha comentado López, con los largos supervivientes estamos aprendiendo todavía ya que es una situación nueva que conlleva distintos problemas, físicos, psicológicos y sociolaborales”. ha apuntado.

Ángeles Peñuelas: “Necesitamos montar equipos en atención primaria que sean expertos en largos supervivientes de cáncer”

En este aspecto, la enfermera Ángeles Peñuelas, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), ha incidido en las necesidades de los largos supervivientes de cáncer y de sus familias. “Necesitamos montar equipos en atención primaria que sean expertos en estos pacientes. Ahora, por cualquier sintomatología que presenten se derivan a los servicios oncológicos que les trataron, lo que les genera una situación de ansiedad y angustia que no podemos permitir. En lo laboral tienen muchos problemas porque quedan secuelas que a veces no son compatibles con el trabajo que realizaban antes. Tenemos que cogernos de la mano entre todos para identificar sus necesidades y ponerles solución”, ha explicado.

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