Dra. Pastora Gallego García de Vinuesa, presidenta electa de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC). Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
Las cardiopatías congénitas (CC) son malformaciones estructurales del corazón y/o de los grandes vasos presentes desde el momento de nacer. Con una prevalencia estimada entre 4 y 10 casos por cada 1.000 nacidos vivos, constituyen las malformaciones más frecuentes y, al menos, 6 de cada 1.000 afectados presentan una cardiopatía moderada o grave. Algunos individuos con CC sobreviven espontáneamente. Es el caso de cardiopatías más benignas, que no requieren intervención o que la necesitarán sólo en la fase adulta, y de algunas cardiopatías cianóticas inoperables. Sin embargo, la mayoría sobreviven gracias a procedimientos correctores o paliativos realizados en la infancia.
Se estima que el 85% de los niños nacidos vivos con una cardiopatías congénitas alcanzan la edad adulta
Los avances en el tratamiento cardiovascular en la edad pediátrica y las circunstancias socioeconómicas han cambiado el pronóstico de los niños durante las últimas décadas. Actualmente se estima que el 85% de los niños nacidos vivos con una CC alcanzan la edad adulta, lo que ha causado que la población de adultos con una CC haya superado ya en números absolutos a la población infantil. Sin embargo, «intervención» no es sinónimo de «curación». Los adultos con CC aún presentarán a largo plazo secuelas, recurrencias, lesiones residuales o complicaciones derivadas de su cardiopatía nativa. Aún más, las cardiopatías más complejas van a requerir re-intervenciones varias veces a lo largo de sus vidas y, en la mayoría de las cardiopatías congénitas, la esperanza media de vida aún no es comparable a la de la población general.
Junto a esto, los pacientes se enfrentan a dificultades emocionales e intelectuales y, muchas veces, requieren también asesoramiento en temas socio-legales (seguros de vida, incapacidades y minusvalías, …), educación, empleo, resistencia física (p. ej. capacidad de rendimiento, actividad deportiva), adquisición del permiso de conducir, recomendaciones en temas de viajes y transporte aéreo y cuestiones relacionadas con el embarazo y la herencia de los defectos.
Se ha demostrado que una adecuada atención integral y multidisciplinar a los pacientes con CC en centros especializados tiene un enorme impacto en la supervivencia
Es, por tanto, evidente que el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las CC del adulto tiene particularidades específicas, muchas veces a caballo entre la cardiología infantil y la de adultos. Se ha demostrado que una adecuada atención integral y multidisciplinar a los pacientes con CC en centros especializados y por profesionales con formación específica tiene un enorme impacto en la supervivencia y es de capital importancia para satisfacer sus necesidades asistenciales. En España, el número y el desarrollo organizativo de los centros cumplen las recomendaciones internacionales pero existen amplias zonas geográficas sin centros con dedicación específica.
Nuestros principales puntos débiles, como en muchos países de la Unión Europea, son la incorporación del personal de enfermería y las unidades de transición estructurada entre la atención pediátrica y la de adultos. Aunque la mayor parte de las intervenciones quirúrgicas y percutáneas y los procedimientos electrofisiológicos invasivos que se realizan en nuestro país están concentrados en centros especializados, sería recomendable una mayor centralización de procedimientos complejos y del seguimiento integral de las CC de alta complejidad en los centros de referencia nivel 1, con la mayor experiencia, así como facilitar el flujo de pacientes entre instituciones, potenciando una estructura asistencial en red tanto comunitaria como supracomunitaria.
