Gema Maldonado
Aún la pandemia obligaba a mantener reuniones solo por videoconferencia cuando Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu le expuso a la ministra de Sanidad por primera vez la idea en la que estaban trabajando: crear una red de 25 hospitales para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias a partir de una plataforma tecnológica para compartir datos. Esa idea ha pasado a ser Únicas, un proyecto real que este miércoles se ha presentado en el Congreso de los Diputados.
La red se plantea objetivos concretos para el que la ministra Carolina Darias ha definido como “uno de los retos más importantes como país”: mejorar la atención en enfermedades minoritarias
No se plantean objetivos sencillos para el que la ministra Carolina Darias ha definido como “uno de los retos más importantes que tenemos como país”: mejorar la situación de los pacientes con enfermedades minoritarias y sus familias. Una de las metas de la red es conseguir “que el tiempo de diagnóstico esté por debajo de un año”, ha afirmado Manel del Castillo.
Es uno de los grandes problemas de los niños con estas enfermedades. El 50% de estos pacientes no tienen un diagnóstico específico. En muchas ocasiones tienen que esperar años y someterse a decenas de pruebas peregrinando por diversos especialistas hasta que tienen un diagnóstico, si consiguen tenerlo. “Hasta el 25% de los niños afectados y sus familias tardan más de cuatro años en tener un diagnóstico”, ha lamentado el gerente del Sant Joan de Déu.
El 25% de los niños afectados por enfermedades minoritarias tardan más de cuatro años en tener un diagnóstico, ahora la red quiere que ese tiempo “esté por debajo de un año”
La red quiere desarrollar un modelo de atención integral para los niños y niñas con enfermedades raras, ya que entre el 70 y el 80% de estas patologías debutan en la edad pediátrica. Pero, además quiere ir más allá y dar respuesta al impacto emocional y socioeconómico que supone un diagnóstico así en los pacientes y en las familias. “No hay ninguna red en Europa que sea similar”, ha apuntado el gerente del Sant Joan de Déu.
El hospital barcelonés ha impulsado el proyecto y será el centro coordinador de la red, a la que se han adherido el Complejo Hospitalario de Navarra, el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, los hospitales de Badajoz, Santiago, Virgen de la Arrixaca, Niño Jesús, Parc Taulí, San Pedro, 12 de Octubre, el Hospital Central de Asturias, el Hospital de Cruces, La Paz, el Marqués de Valdecilla, el Miguel Servet, La Fe, el Reina Sofía de Córdoba, el Río Hortega, el hospital de Salamanca, el de Toledo, Son Espases, Vall d’Hebrón, Virgen del Rocío, Nuestra Señora de la Candelaria y el Doctor Negrín.
Además de mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, la red busca dar respuesta al impacto emocional y socioeconómico que supone un diagnóstico así
¿Qué necesidades quiere cubrir la red Única?
Además del diagnóstico tardío, los pacientes y sus familias se ven obligados a pasar por múltiples especialistas, lo que les obliga en muchos casos a tener que pasar por el hospital “tres o cuatro veces por semana”. Este aspecto “dificulta su vida”, sobre todo cuando el paciente no vive cerca de un hospital de referencia, lo que lleva a la familia a tener que trasladarse.
Tampoco hay dispositivos específicos centrados en la cronicidad y en los cuidados paliativos de estos niños. El acceso a terapias es complejo, actualmente el 95% de las enfermedades minoritarias, que suman cerca de 7.000, no tienen tratamiento. Por último, la gestión de datos, de información y de conocimiento en torno a las enfermedades “está muy atomizado”, ha resumido Del Castillo.
Manel de Castillo: “Buscamos un modelo asistencial integral 360º, basado en equipos mutidisciplinares sobre la idea del one day care (todos las visitas en un día)”
¿Qué se ha propuesto la red de hospitales?
La red quiere dar una “respuesta global” a las dificultades de los pacientes “intentando mejorar el sistema, generando conocimiento, infraestructuras y con tecnologías digitales”, han explicado los resposables del proyecto. De esta forma, serán los distintos especialistas los que vean al paciente en un solo día. “Buscamos un modelo asistencial integral 360º, basado en equipos mutidisciplinares sobre la idea del one day care (todos las visitas en un día)” ha expuesto Del Castillo. Al mismo tiempo, mejorarán la accesibilidad del paciente a la asistencia mediante el programa Cortex de telemedicina y los “centros de contacto”, un lugar al que puedan llamar en cualquier momento sin moverse de casa.
Por otro lado, se están desarrollando infraestructuras como plataformas de análisis genómico y otras “ómicas”, sistemas de imagen computacional y salas blancas para la fabricación de terapias avanzadas. También están en marcha una escuela de pacientes y sus familiares y un instituto de atención a la cronicidad y cuidados al final de la vida. Pero “si queremos generar un cambio que realmente impacte en la vida de estos pacientes, nos queda algo más: trabajar en red. Queremos pensar en grande”, ha dicho el gerente del hospital barcelonés.
Manel del Castillo: “Si queremos generar un cambio que realmente impacte en la vida de estos pacientes, nos queda algo más: trabajar en red. Queremos pensar en grande”
Y este trabajo en red implica a los 25 hospitales, asociaciones de pacientes, instituciones e industria farmacéutica. Junto a ellas pondrán en marcha distintos programas. Uno específico para el diagnóstico basado en 4P: precisión, personalizado, precoz y predictivo. Este proyecto se desarrolla en coordinación con IMPaCT, el programa de medicina de precisión del ISCIII. En segundo lugar, se desarrolla el programa Discovery, centrado en la búsqueda de nuevos tratamientos.
La inteligencia de datos será la clave de la plataforma en la que trabajará la red, mediante el programa Share4Rare. Se trata de un ecosistema de datos federado, en el que cada centro asociado a nivel nacional y europeo consensua la información a compartir para generar el conocimiento que haga posible ir hacia modelos de predicción y prevención personalizados.
Los 25 hospitales trabajarán sobre una plataforma en la que compartir datos, con un programa de diagnóstico de precisión, personalizado y predictivo y con un programa de desarrollo de terapias avanzadas
“Hoy es un día único y especial. Se nos abre la puerta a la esperanza de tener un futuro mejor”, ha señalado durante el acto el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión. Son muchos proyectos que, para terminar de materializarse, requieren de financiación. Por el momento, los Presupuestos Generales del Estado ya contemplan partidas para este fin procedentes de Fondos Europeos y el Instituto de Salud Carlos III ha aportado por el momento cuatro millones de euros. Pero hará falta más, advierten los responsables.
