Redacción
La Fundación Jérôme Lejeune abre en Madrid el primer instituto médico especializado para pacientes con discapacidad intelectual de origen genético. El centro, ubicado en la calle Esparteros 11, dispone de más de 600 m2 y espera alcanzar a largo plazo las 4.000 consultas al año. La fundación estima que España hay 35.000 personas con trisomía 21, conocida como síndrome de Down, aunque los registros oficiales contabilizan 16.300. Además, existen otras 250 discapacidades intelecuales genéticas, como Williams, X- Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis, menos conocidas.
Se estima que en España hay 35.000 personas con síndrome de Down, uno de los 250 tipos de discapacidad intelectual de origen genético que se conocen
Mas allá de la atención médica, el nuevo centro dispone de un espacio de formación y divulgación y ha proyectado para el futuro un biobanco. El objetivo es que médicos, personal sanitario, familias, cuidadores y los propios pacientes tengan un espacio formativo en el que profesionales especialistas impartan conocimientos sobre temas importantes que les afectan.
El espacio de formación cuenta con varias salas, entre ellas el Espacio Álvaro Entrecanales por el apoyo que la Fundación Álvaro Entrecanales ha realizado a la Fundación Jérôme Lejeune desde sus inicios, junto con el llustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (Icomem).
El nuevo centro se ha propuesto a largo plazo realizar 4.000 consultas al año
Este centro madrileño replica el trabajo del instituto de París, que abrió sus puertas en 1997 y que ha atendido a 12.000 personas. Fue el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidades intelectuales de origen genético, con una filosofía heredada del Dr. Lejeune, el médico genetista que descubrió la causa genética de la trisomía 21.
Se basa en la atención integral del paciente, con tiempo de dedicación y atención durante toda la vida del paciente, y en la relación entre la observación clínica y la investigación. “En la salud de un paciente no solo afectan temas médicos sino que el lugar de trabajo, de estudios o de ocio impactan de una forma muy clara en su vida y más en periodos clave como la adolescencia, así que preparamos la consulta teniendo en cuenta todos estos ámbitos porque es la única manera de cuidarles” explica la Dra. Pilar García, directora médico del Instituto Médico Fundación Jérôme Lejeune. El centro cuenta con un pediatra, un médico de familia y próximamente se incorporará un geriatra.
El primer centro especilizado en dispacidad intelectual de origen genético en España replica el trabajo del que ya abrió la Fundación Jérôme Lejeune en París
También los pacientes se podrán beneficiar de consultas de especialidades como cardiología, neurología, traumatología, endocrinología, oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y medicina deportiva. De la misma manera el instituto contará con una terapeuta, un trabajado social, un neuropsicológoco y una nutricionista para ver de manera integral al paciente.
“Contamos con un equipo de profesionales altamente capacitados para poder cuidar a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético como ellos necesitan. Dado que nuestros recursos son limitados, estamos intentando llevar a cabo un programa de becas para acceder a las consultas y de esta forma ayudar a cuantas más personas mejor. La idea es que sea accesible para todo el mundo“ añade por su parte Pablo Siegrist, director general de la Fundación en España. Esta organización es la primera financiadora en Europa en la investigación de la discapacidad intelectual de origen genético.
