Redacción
La esperanza de vida y la supervivencia de las personas que padecen hemofilia han experimentado una mejora sustancial en la última década. Son varios los factores que han permitido que estos pacientes vivan más tiempo y que hacen los médicos en las consultas cada vez ven más pacientes mayores a los que les afectan otras enfermedades crónicas. “Nos encontramos con un número creciente de pacientes con hemofilia de edad avanzada que, por tanto, sufren con mayor frecuencia altas cargas de morbilidad debido al envejecimiento“ señala el Dr. Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hematología y Trombosis del servicio de Hematología del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, de Valencia.
Dr. Bonanad: “Nos encontramos con un número creciente de pacientes con hemofilia de edad avanzada. Por tanto sufren altas cargas de morbilidad debido al envejecimiento”
La realidad de las personas con hemofilia ha cambiado mucho en los últimos años. Los médicos que les tratan disponen de tratamientos más eficaces y existen centros de tratamiento de hemofilia “con profesionales entrenados y capacitados para ofrecer la mejor terapia posible a su alcance”, razona el hematólogo. En este escenario, “un niño que nace hoy con hemofilia puede aspirar a tener una esperanza de vida igual que el resto de la población de su entorno con una probabilidad cada vez menor de sufrir secuelas por la hemofilia”, añade el Dr. Bonanad.
Además su calidad de vida ha mejorado y se han reducido las complicaciones derivadas de la enfermedad, gracias al “desarrollo de factores de coagulación de vida media extendida” y a la “medicina personalizada”, que otorga el tratamiento “más adecuado” a cada paciente según “su situación física, estilo de vida y comorbilidades para obtener la máxima protección”.
“El tratamiento del paciente con hemofilia con una o más enfermedades crónicas y edad avanzada va a ser un reto difícil que ha empezado a exigir ya nuestra atención”
El doctor Bonanad ha profundizado sobre Multimorbilidad, envejecimiento y hemofilia junto a otros expertos en el VIII Curso de Formación en Coagulopatías, organizado con el apoyo de Novo Nordisk y con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). La sede de Baeza de la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) ha acogido el curso al que han asistido más de un centenar de hematólogos adjuntos y residentes.
Envejecer supone, en general, hacerse más vulnerable a ciertas patologías crónicas. “En el caso de una persona con hemofilia, a esto hay que sumarle las particularidades clínicas de la enfermedad, las cuales causan complicaciones y secuelas a largo plazo que, a su vez, se agravan por el envejecimiento. En definitiva, el tratamiento del paciente con hemofilia con una o más enfermedades crónicas y edad avanzada va a ser un reto difícil que ha empezado a exigir ya nuestra atención”, afirma el doctor Bonanad.
La enfermedad crónica más frecuente en las personas con hemofilia es la patología osteoarticular y la osteoporosis
La enfermedad crónica más frecuente en las personas con hemofilia es la patología osteoarticular y la osteoporosis. Son consecuencia de sangrados repetidos en articulaciones y de la inmovilidad, inactividad y sobrecarga osteoarticular del resto de articulaciones. Además, “hay otras patologías, como las cardiovasculares, que tienen una prevalencia aparentemente diferente en las personas con hemofilia. Y los procesos oncológicos, sobre todo asociados a la infección por virus de hepatitis C y virus de inmunodeficiencia humana transmitidos por transfusiones o hemoderivados en el pasado, son característicos también“, comenta el doctor.
Para que las personas con hemofilia puedan vivir con calidad de vida en todas las etapas vitales y también en el envejecimiento y las comorbilidades que trae, tiene que ser tratados de forma integral. “No se concibe otro abordaje que no sea el multidisciplinar para el manejo de una enfermedad congénita, de expresión clínica inmediata tras el parto, potencialmente mortal, que exige tratamiento continuado a lo largo de toda la vida, y que afecta a niños, jóvenes, adultos y ancianos”. Al respecto, agrega que “se precisa la participación de muchas especialidades diferentes”.
Para el abordaje del paciente con hemofilia y enfermedades crónicas “se precisa la participación de muchas especialidades diferentes”
Según el Dr. Bonanad, los retos para el abordaje de las enfermedades crónicas en los pacientes con hemofilia se centran en la “posiblemente insuficiente concienciación“ que tiene la multimorbilidad en estos pacientes y en el “conocimiento insuficiente de las mejores pautas de tratamiento de la comorbilidad“. Pero considera que la generación de evidencia científica y la experiencia “ayudarán a resolver estas y otras cuestiones similares”.
