Redacción
En el Día de Atención Primaria, Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), explica las necesidades de los pacientes con epilepsia y su relación con la atención primaria, en una entrevista con iSanidad realizada en colaboración con Angelini Pharma. Insiste en que la epilepsia es un estigma para los pacientes y la necesidad de recomendar las asociaciones de pacientes.
¿Cómo afecta la epilepsia al paciente en su vida diaria, en las relaciones personales, en el trabajo, en el tiempo libre, en el estudio…?
La epilepsia impacta directamente a nivel emocional, tanto en el propio paciente, en forma de baja autoestima, depresión o ansiedad, como en el entorno más próximo. Esto también dependerá en gran medida de si existe o no un control de las crisis, aunque éstas solo suponen la punta del iceberg cuando hablamos de esta patología, es el principal motivo que afecta al paciente en su día a día, así como a sus relaciones tanto en entornos laborales como a la hora de afrontar un espacio de ocio con familiares o amigos, pues se expone a mostrar a la sociedad una realidad de la cual no ha sido informada ni formada. Tener una crisis en un entorno público supone para el paciente una exposición ya que al no ser una patología conocida por la sociedad, a pesar de ser la segunda enfermedad neurológica crónica más frecuente, ésta recibe estas situaciones con miedo ante lo desconocido, es decir, con rechazo. Es esencial hablar de epilepsia para poder normalizarla en todos los escenarios.
La epilepsia impacta directamente a nivel emocional, tanto en el propio paciente, en forma de baja autoestima, depresión o ansiedad, como en el entorno más próximo
¿Es consciente el médico de atención primaria de la repercusión de la epilepsia en los pacientes, especialmente de los pacientes pediátricos?
La elevada carga asistencial dificulta que el profesional pueda ahondar en cada realidad, ya que detrás de cada paciente existe una diferente, más en epilepsia que es una enfermedad muy polimorfa. Normalmente el paciente con epilepsia visita escasamente la atención primaria ya que el control lo suele llevar el neurólogo, aunque solo en un 25% de los casos, se trata de un neurólogo especialista en epilepsia. Centrándonos en pediatría, el contacto con primaria suele limitarse a las revisiones del niño sano, sin embargo, el papel de atención primaria en esta patología juega un papel esencial tanto en la primera derivación al especialista como en el control de las comorbilidades que en muchas ocasiones trae de la mano la epilepsia.
Precisamente este vacío lo ha llenado Epiforward, una plataforma pionera en la que cualquier profesional clínico puede encontrar formación impartida por grandes especialistas nacionales e internacionales y que en unas breves sesiones gratuitas, trata de acercar de forma cómoda a todos ellos esta patología.
El papel de atención primaria en epilepsia juega un papel esencial tanto en la primera derivación al especialista como en el control de las comorbilidades
¿Cómo puede el médico de atención primaria ayudar al paciente con epilepsia?
De forma esencial en esa primera derivación en los casos que parte de primaria, ya que no siempre entran por urgencias. Los pacientes por regla general no acuden a consulta diciendo “he sufrido una crisis”, sino que verbalizan sensaciones o acontecimientos a los que no saben poner nombre si esta enfermedad no ha estado en la familia. Que esa información inicial fluya es esencial para una atención precoz. También desarrollan una función esencial en la atención global hacia el paciente y de coordinar todas las comorbilidades que, en la mayoría de las ocasiones presenta el paciente con epilepsia. Garantizar esta atención integral por parte de atención primaria, sin duda alguna, impacta directamente en la calidad de vida del paciente.
Garantizar las comorbilidades del paciente con epilepsia garantiza su calidad de vida
Desde el punto de vista del paciente, ¿hace falta mejorar la visibilidad de la epilepsia y sus consecuencias, tanto a nivel social como clínico?
Así es. La epilepsia esta estigmatizada a todos los niveles; en el propio paciente, en la familia, en el clínico, en la sociedad y en las administraciones. Situar a la epilepsia en el foco es esencial, hablar de epilepsia. Solo de esta forma podremos dar visibilidad a una patología con una gran prevalencia pero que aún, permanece oculta, en un segundo plano. Iniciativas como el documental Episodios de una vida, que acoge el testimonio de dos pacientes con esta patología desde la esperanza, pero con una dosis más que necesaria de realidad, ayudan a concienciar y hacer visible esta patología.
La epilepsia esta estigmatizada a todos los niveles
¿Han mejorado mucho los tratamientos de la epilepsia?, ¿es suficiente avance o el paciente necesita más?
Sí, cada dos/tres años llega un nuevo fármaco para la epilepsia. Pero es necesario destacar que entre el 30 y el 40% de estos no tiene un control de su enfermedad, lo que la convierte en epilepsia refractaria o de difícil control. Esto quiere decir que es necesaria la llegada de nuevos fármacos continuamente que puedan “rescatar” a estos pacientes y lograr la libertad de crisis, o incluso, optar a tratamientos que mejoren la calidad de vida de pacientes controlados pero que supongan una mejora sustancial en su calidad de vida ya que éstos, cada vez presentan menos efectos secundarios. También se ha avanzado mucho en cirugía de la epilepsia y se está trabajando en terapia génica, vamos a vivir en estos próximos años una verdadera revolución y esto se traduce en esperanza para el paciente y sus familias, pero también para el profesional ya que dispondrá de mas alternativas terapéuticas.
Es necesaria la llegada de nuevos fármacos continuamente para que puedan “rescatar” a los pacientes que no tienen un control de su enfermedad
¿Por qué es interesante entrar en alguna de las asociaciones de pacientes de epilepsia que hay en España
Las asociaciones de pacientes llenan los vacíos existentes y llegan allá donde el sistema sanitario y las políticas sociales no lo hacen, cumpliendo una función esencial en nuestra sociedad. Acudir a una asociación de pacientes ayuda de forma directa brindando un espacio en el que compartir entre iguales experiencias, preocupaciones, etc. que ayudan a formar y empoderar al paciente convirtiéndolo en paciente experto. Además, reciben servicio de orientación e información, apoyo psicológico, asesoría legal, encuentros de familias, talleres, congresos y jornadas, campamentos de verano… De forma indirecta, es necesaria la participación para que éstas puedan mantenerse y continuar ofreciendo servicios y ampliándolos. En España existen 17 autonomías diferentes y cada una tiene su idiosincrasia particular en todos los ámbitos (sanitario, social, escolar, laboral…), las asociaciones regionales o locales son las que mejor conocen la realidad de cada Comunidad Autónoma. Todos debemos poner en valor el trabajo de estas entidades, ya que todos somos pacientes.
Acudir a una asociación de pacientes ayuda de forma directa brindando un espacio en el que compartir entre iguales experiencias, preocupaciones, etc
¿Qué apoyo le pide FEDE a las administraciones para los pacientes de epilepsia y sus familias?
Es esencial que la epilepsia esté en el foco de las diferentes administraciones para la adopción de medidas o políticas sociales en este colectivo que ha estado tan castigado a lo largo de toda su historia, es responsabilidad de todas las administraciones que esto sea una realidad y situar a la epilepsia en primer plano. Por ejemplo, la Comunidad de Madrid actualmente está implementando de forma pionera un Plan Asistencial para la Atención integral de las Crisis Urgentes que incluye a adultos y pediatría, con un subproceso dedicado a los pacientes más graves (Código Crisis), y en la Comunidad Valenciana junto a la Asociación Valenciana de Epilepsia (ALCE), se trabajó en un Plan en Epilepsia en el año 2019, sin embargo, éste aún está sin implementar aunque me consta que se están llevando a cabo reuniones para su revisión e implementación.
Estas dos Comunidades Autónomas, están siguiendo la línea marcada por la OMS con la aprobación, el pasado 27 de mayo, del Plan de Acción Mundial Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031, que establece una hoja de ruta a 10 años vista para abordar eficazmente la epilepsia.
