J.P.R.
La micosis fungoide y el síndrome de Sèzary constituyen el grupo más frecuente de linfoma cutáneo de células T, una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin. Aunque ambas patologías presentan un curso lento y progresivo, sus síntomas tienen un alto impacto en la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. El Dr. Marcos Martínez, gerente de la Asociación Linfoma Mieloma y Leucemia (Aeal) subraya la importancia del diagnóstico temprano y la atención integral al paciente a la hora de abordar esta enfermedad de forma eficiente.
¿Cuánto tiempo se puede tardar en diagnosticar un linfoma cutáneo?
El diagnóstico de un linfoma cutáneo de células T puede llegar a demorarse entre dos y cinco años, ya que los síntomas iniciales pueden confundirse con otro tipo de enfermedades, como psoriasis o eccemas, y eso dificulta bastante el diagnóstico oficial.
¿Cómo repercute en el paciente la incertidumbre y el tiempo que transcurre hasta obtener un diagnóstico definitivo?
El tiempo de espera le supone al paciente bastante ansiedad. En primer lugar, porque desconoce qué es lo que tiene exactamente y no sabe cómo afrontarlo. Hay que tener en cuenta que cuando por fin logra un diagnóstico, esta enfermedad tiene un gran impacto en su calidad de vida y, en ocasiones, no tiene solución lo que genera una gran angustia tanto en el paciente como en el cuidador principal, que en el 95% de los casos son los familiares.
“Un linfoma puede llegar a tardar en diagnosticarse dos años, más todavía en el caso de un linfoma cutáneo de células T, que tiene una prevalencia menor”
¿Qué importancia tiene realizar un diagnóstico temprano acertado?
Tiene una importancia vital. Por regla general, un linfoma puede llegar a tardar en diagnosticarse dos años, más todavía en el caso de un linfoma cutáneo, que tiene una prevalencia menor y que, por tanto, hace que las sospechas de que pueda tratarse de un linfoma cutáneo de células T, ya sea un síndrome Sézary o una micosis fungoide, disminuyan.
El diagnóstico precoz es importante en una doble vertiente: primero porque se va a poder acceder a un tratamiento más efectivo y segundo porque el impacto en la calidad de vida del paciente y de los cuidadores puede ser menor. El diagnóstico de esta enfermedad en fases tempranas puede ayudar a que la resolución o el efecto de los tratamientos sea mucho más favorable para el paciente.
¿Cuál es el impacto de esta enfermedad tanto para el paciente como para los familiares?
El diagnostico de un linfoma cutáneo, como el de cualquier otro tipo de cáncer, tiene un gran impacto porque todavía se sigue asociando el cáncer a la muerte, si bien las cifras demuestran lo contrario. En el caso del linfoma cutáneo el impacto se ve agravado por el estigma que acarrea esta enfermedad debido a sus síntomas: piel seca, manchas, olor a putrefacción… Todo esto puede implicar rechazo social e incluso, abandono del puesto de trabajo por los picores que genera.
Lógicamente, el cuidador principal tiene que estar pendiente de todos esos cuidados y, además, influye en las relaciones con la pareja y los familiares, porque en muchas ocasiones se evita el contacto físico.
Es importante trabajar para disminuir el impacto y el estigma, porque no deja de ser una enfermedad como tantas otras que existen hoy en día.
“El diagnóstico precoz permite acceder a un tratamiento más efectivo y reduce el impacto en la calidad de vida del paciente y de los cuidadores”
¿Requieren cuidados especiales este tipo de pacientes?
Como cualquier paciente oncológico requiere unos cuidados específicos y en este caso estamos hablando de la piel, que es lo primero que nos encontramos. Lógicamente, esos cuidados siempre tienen que estar pautados por el especialista porque, aunque en principio pueda parecer que dos pacientes con síndrome Sézary o micosis fungoide son iguales, en realidad no lo son, y lo que le puede venir bien a uno al otro no. Por eso, los cuidados especiales tienen que ser pautados siempre por el profesional y el paciente debe intentar seguirlos al pie de la letra.
¿Hasta qué punto el paciente es partícipe en las decisiones relativas a su enfermedad?
El paciente está cada vez más informado y demanda un papel más activo en el proceso de la enfermedad. Por otro lado, hemos notado una evolución desde el punto de vista profesional, ya que hemos pasado de un modelo muy paternalista a otro en el que se va dando más importancia al aspecto biosocial y el paciente va tomando las riendas de su enfermedad.
Evidentemente el paciente no va a poder decidir sobre los tratamientos, pero si puede consensuar con los profesionales en otro tipo de factores que tienen un fuerte impacto en su calidad de vida.
“Los linfomas cutáneos de células T tienen un alto impacto a nivel social debido a que sus síntomas obligan, en muchos casos, a evitar el contacto físico”
¿Cómo puede ayudar AEAL a estos pacientes?
Desde la asociación podemos prestar a los pacientes una ayuda integral, no solamente en el aspecto emocional a través de nuestro equipo de psico-oncólogos, sino también en todas aquellas facetas que tienen importancia en la calidad de vida del paciente.
Se trata de una enfermedad con un alto impacto a nivel social debido a los síntomas que presenta y nuestro bufete especialista puede asesorar en todos aquellos aspectos que sean necesarios.
También podemos contribuir a concienciar a la población sobre este tipo de cáncer que no es tan visible para que la sociedad se mentalice de lo importante que es cuidar la piel y de los efectos que puede tener retrasar la visita al médico cuando aparecen ciertos síntomas a los que en un principio no damos importancia.
“Hemos pasado de un modelo muy paternalista a otro en el que se está dando más importancia al aspecto biosocial y el paciente va tomando las riendas de su enfermedad”
¿Qué se puede hacer para visibilizar aún más este tipo de cáncer?
Tenemos que trabajar conjuntamente todos los agentes implicados. Los pacientes a través de sus órganos representativos, que en este caso seríamos las asociaciones de pacientes; los profesionales sanitarios dando más visibilidad y explicando lo que es el linfoma cutáneo en células T en cualquiera de sus manifestaciones, y la administración resaltando la importancia de la prevención y el diagnóstico temprano. Sensibilizar sobre este tipo de enfermedad creo que es una de las mejores inversiones que se pueden realizar en salud.
Si desea conocer más sobre la patología, por favor acceda a kyowakirin.com. Página de acceso exclusivo a profesionales sanitarios: www.kyowakirinhub.com/es-es/
