Dra. Ana Gutiérrez Casbas , jefa de Sección Medicina Digestiva Hospital General Universitario Dr.Balmis Alicante y presidenta Geteccu (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa)
La enfermedad inflamatoria intestinal crónica (EII) engloba dos patologías fundamentalmente: enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. Ambas patologías se caracterizan por ser crónicas, lo que implican que acompañarán al paciente de por vida. Dadas sus características sintomáticas: dolor abdominal cólico, diarrea, presencia de sangre en las heces, urgencia defecatoria o fístulas en el ano, es fácil comprender como la calidad de vida de las personas que las padecen se ve seriamente afectada por las mismas.
Por otra parte la fatiga es frecuente, aun en períodos sin otros síntomas, asícomo las manifestaciones clínicas fuera del intestino (oculares, articulares o dermatológicas) y aparecen en pacientes frecuentemente jóvenes, en pleno desarrollo de su vida social, laboral, de educación y relaciones. Todos estos síntomas se asocian a afectación de la esfera emocional, siendo frecuentes la ansiedad, la depresión y los transtornos del sueño o de la vida sexual. Muchos de estos aspectos pasan desapercibidos por no ser reportados por los pacientes o por el hecho de no ser buscados específicamente, ya sea por falta de tiempo de los profesionales o por carencia de las habilidades precisas para su diagnóstico y manejo.
La atención en EII debe transformarse de modelos clásicos paternalistas a otros actualizados en los que se sitúa al paciente en el centro
Todo ello implica que la atención en EII debe transformarse de modelos clásicos paternalistas a otros actualizados en los que se sitúa al paciente en el centro, usando estrategias tales como la entrevista motivacional o el modelo de decisiones compartidas. En ellos el paciente es protagonista, junto al resto de personal sanitario implicado en su atención y cuidado, de múltiples decisiones en el proceso de su enfermedad, desde implicación en el autocuidado a decisiones farmacológicas o de exploraciones a realizar en su monitorización.
Este autocuidado se ve reflejado en la adhesión al tratamiento prescrito, cambios de estilo de vida- dieta equilibrada, ejercicio físico adaptado a su condición, abandono del hábito tabáquico-, que son trascendentales en un modelo moderno de atención integral a la persona afectada de EII. Por otra parte, la situación real desde la perspectiva del paciente de cómo se encuentra, en ocasiones está algo alejada de cómo la interpretamos los médicos más allá de los parámetros puramente analíticos o de otras exploraciones. Debido a ello se ha puesto en valor el recabar la información del estado de los pacientes desde su punto de vist, sin ser mediatizado por los profesionales sanitarios, a través de los denominados PROMs.
Se trata de incorporar la llamada “experiencia del paciente” en los procesos asistenciales, para conseguir mejorarlos, adecuándolos en lo posible, a las circunstancias de vida de las personas en tratamiento. No es algo sencillo si no todo un reto, por la dificultad de incorporación de los mismos, por ejemplo, a las historias electrónicas.
Este autocuidado se ve reflejado en la adhesión al tratamiento prescrito, cambios de estilo de vida, que son trascendentales en un modelo moderno de atención integral a la persona afectada de EII
Pero no podemos hablar de calidad en EII en nuestro país sin hacer referencia al “Programa de Certificación de las Unidades de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal”.
El objetivo de este programa es ofrecer a todas las unidades de EII distribuidas por el territorio nacional, una norma avalada por Geteccu que permita analizar, de forma objetiva y sistematizada, la calidad de la asistencia prestada, así como identificar áreas de mejora; para lograr, de este modo, que la atención a los pacientes con EII sea homogénea y excelente en todo el territorio nacional.
No obstante tenemos muchos otros retos por delante para mejorar su calidad de vida tales como una mayor inversión en investigación puesto que se trata de una enfermedad de origen desconocido, la integración en la unidades de profesionales que también cuiden de su salud mental como los psicólogos, o la equidad en el acceso a las innovaciones terapúticas.
