Redacción
Más del 70% de los pacientes de cuidados paliativos están a favor de hablar más abiertamente de la muerte en la sociedad. Son los resultados preliminares del proyecto iLIVE Vivir bien, morir bien, un estudio internacional con entrevistas a pacientes en la última fase de su vida. La Fundación Cudeca participa en este proyecto, financiado por la Comisión Europea, que entra en la última fase de su investigación sobre cuidados paliativos. Dará a conocer los resultados definitivos en los próximos meses.
Uno de los principales objetivos del estudio es conocer mejor las necesidades y preocupaciones de pacientes y familiares en la última fase de la vida. Para ello, un estudio de cohortes ha entrevistado a más de 1.200 pacientes y 550 familiares. Lo han hecho en Alemania, Argentina, Eslovenia, España, Islandia, Noruega, Nueva Zelanda, Países Bajos, Reino Unido, Suecia y Suiza. En la mayoría de los casos, casi el 80%, los pacientes incluidos en el estudio tenían un diagnóstico de cáncer. También había otras situaciones como enfermedades cardiovasculares o pulmonares, entre otras.
La mayoría de los pacientes a los que les gustaría hablar abiertamente sobre la muerte era mayor entre los que estaban solos
El porcentaje de pacientes a los que les gustaría hablar abiertamente sobre la muerte era mayor entre los que estaban solos que entre los que vivían en pareja o en una institución, pero son mayoría en todos los casos. Hablar abiertamente sobre la muerte y el morir también es considerado beneficioso por los familiares, en un porcentaje muy similar.
Apoyo familiar
Entre los pacientes de cuidados paliativos las relaciones familiares son la principal fuente de fortaleza, según estos resultados preliminares hasta el momento. Los amigos y los hijos también se encuentran entre las principales fuentes de fortaleza. Pero la familia es también la principal preocupación para ellos, incluso más que el dolor o la situación general de salud. Estas son las tres preocupaciones más importantes de los pacientes, según los primeros datos del estudio.
Entre los pacientes de cuidados paliativos las relaciones familiares son la principal fuente de fortaleza
El Día Europeo de los Cuidados Paliativos, bajo el lema Una voz, una visión en cuidados paliativos, se celebró el pasado 15 de junio. Es día promueve los cuidados paliativos como un derecho humano, un imperativo moral y una responsabilidad ética global. Los cuidados paliativos son para pacientes de todas las edades, desde edades prenatales hasta la vejez. Son relevantes para todas las enfermedades en todas las etapas, no sólo al final de la vida, aseguran desde Cudeca.
A través del se ha dado voz a personas con enfermedades avanzadas en los últimos meses de su vida. Se han escuchado de primera mano sus verdaderos deseos y expectativas. Los resultados finales del proyecto iLIVE contribuirán a lograr una visión que responda realmente a las necesidades de los pacientes y sus familias.
