Victoria Guillén
Cristina Cebrián (Fotografías y vídeo)
La prevalencia de las enfermedades crónicas ha experimentado un aumento en los últimos años. Este hecho obliga a reorientar el Sistema Nacional de Salud, centrado hasta ahora en la atención de patologías agudas, para lograr una asistencia mucho más eficiente. En este sentido, pacientes reunidos en un coloquio organizado por iSanidad, con motivo de la convocatoria de las próximas elecciones generales, han pedido mejoras en el abordaje de la cronicidad. “Tenemos un sistema sanitario que trabaja muy bien con los pacientes agudos, pero no trabaja bien la cronicidad”, ha señalado Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorios (Fenaer).
Por su parte, Julio Agredano, presidente de la Fundación Freno al Ictus, ha añadido que “claramente tenemos un sistema deficitario en la atención del afectado con enfermedades crónicas y su inclusión en su entorno”. En lo que respecta a los largos supervivientes de cáncer, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, ha manifestado: “Una vez te dan el alta, desapareces del sistema”.
Por ello, todos han solicitado la necesidad de trabajar en todos los niveles asistenciales, empezando por las decisiones políticas. “Pedimos a los próximos gestores políticos un sistema robusto, dotado de recursos y equidad territorial para mejorar la atención y, por tanto, la calidad de vida de los pacientes”, ha declarado Pastor.
Los pacientes piden dotar al sistema de recursos y equidad territorial para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas
Así, han alertado de que España cuenta con un modelo sanitario del “siglo pasado”. “Actualmente, tenemos nuevos pacientes, nuevas enfermedades y necesidades, pero seguimos utilizando modelos organizaciones obsoletos”, ha indicado Ibarra. Según Agredano, “los hospitales no están preparados para atender casos de ictus”. En este sentido, la Sociedad Española de Neurología estima que hay una carencia a nivel nacional de más de 70 unidades especializadas de ictus. Además, sólo el 34% de los pacientes que sufren un ictus ingresan en estas unidades.
Según los expertos, la respuesta a la cronicidad pasa por un enfoque integral, a través de una atención sanitaria holística y multidiciplinar, con intervenciones preventivas, coordinación sociosanitaria e implicación activa tanto del paciente como del cuidador o la familia. “La prevención tiene un papel clave, ya que puede retrasar mucho la cronicidad”, ha puntualizado Pastor.
En concreto, según ha indicado Ibarra un 40% de los cánceres son evitables. Además, todo ello mejoraría el abordaje y el diagnóstico precoz de algunas patologías, como las enfermedades respiratorias. “Debemos plantearnos que modelo sanitario queremos de aquí a diez años, cómo lo queremos, qué necesidades existen y cuáles son las prioridades para empezar a organizarnos”, ha subrayado Ibarra.
“Las organizaciones de pacientes tenemos mucho que decir en los procesos asistenciales y en la toma de decisiones, ya que nos afectan directamente”, señalan
Incluir la voz del paciente en la atención asistencial
Incluir la participación de los pacientes, su visión y experiencia, en las sanitarias es una de las principales demandas que desde los últimos años reclaman las asociaciones de pacientes. Su inclusión supone un avance en la mejora de la calidad de los procesos y servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). En este sentido, el presidente de Fenaer ha manifestado que “las organizaciones de pacientes tenemos mucho que decir en los procesos y en la toma de decisiones porque nos afectan directamente. No se trata de poner al paciente en el centro, sino de que sean escuchados. El paciente tiene que ser una voz más y una parte fundamental dentro de la cadena”.
Por su parte, Agredano ha puntualizado que las asociaciones de pacientes actualmente están “cubriendo carencias y limitaciones del propio sistema”. “Los políticos tienen su versión teórica de la situación, pero nosotros somos los que estamos ahí día a día. Enriquecemos todo el proceso asistencial porque sabemos, en primera persona, las necesidades del sistema”, ha añadido.
Finalmente, Ibarra ha destacado el papel fundamental vertebrador de las enfermeras dentro del sistema sanitario. “Las enfermeras aportan mucho valor en el seguimiento y acompañamiento de los pacientes, entrenándolos en el manejo de la telemedicina. Muchas veces, un pequeño gesto o, incluso, una llamada de teléfono cura a las personas”, ha concluido.
