Dra. Ana Gutiérrez, presidenta de presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu)
En los últimos años, estamos viendo como progresivamente están aumentando el número de casos de enfermedad inflamatoria intestinal tanto en niños como en adultos y, es esperable, que en los próximos años la EII pueda llegar a afectar a un 1% de la población española.
Conscientes de esta incidencia creciente, desde el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), hace 15 años nos planteamos el ambicioso objetivo de recopilar en un único registro datos clínicos, epidemiológicos, genéticos, farmacológicos y ambientales del mayor número posible de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) para entender mejor estas enfermedades y facilitar la práctica clínica. A día de hoy, podemos decir que en nuestro país contamos con la mayor base de datos mundial de pacientes con EII, una herramienta que ha demostrado ser clave en el estudio y mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
Es esperable que en los próximos años la enfermedad inflamatoria intestinal pueda llegar a afectar a un 1% de la población española
El Registro Eneida (Estudio Nacional en Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre Determinantes genéticos y Ambientales) es ya un referente internacional en herramientas de registro que cuenta actualmente con datos de más de 83.440 pacientes (cifra que aumenta progresivamente al incorporarse cada año de 5.000 a 6.000 nuevos casos de media) y más de 6.500 muestras de ADN disponibles y accesibles.
Hablar de Eneida no es solo hacerlo de una de las principales fuentes de datos de referencia en el manejo de la EII, sino del valor añadido que ofrece el cómo usamos este tipo de registros, es decir, del conocimiento y explotación en el ámbito científico que estos datos y muestras biológicas generan sobre la EII.
La recopilación de datos de pacientes es un paso necesario para avanzar en la práctica clínica. Desde su puesta en marcha, Eneida se ha convertido en una herramienta común e imprescindible de trabajo de los miembros de Geteccu que impulsa la puesta en marcha de estudios gracias a la explotación científica de estos datos.
En términos generales, desde 2011, año en el que vio la luz el primer artículo colaborativo elaborado a partir de los datos de Eneida, la información recopilada en esta herramienta ha servido de base para un importante número de publicaciones científicas: un total de 48 artículos científicos nuevos, siete de ellos en el último año. Esta producción científica destaca además de su cantidad, por su alta calidad científica al publicarse en revistas de primer nivel.
El verdadero valor de Eneida reside en el trabajo colaborativo y voluntario de los más de 98 centros que participan activamente en este registro y los 456 investigadores adscritos
Pero el verdadero valor de Eneida reside en el trabajo colaborativo y voluntario de los más de 98 centros que participan activamente en este registro y los 456 investigadores adscritos que tienen acceso a los datos y que han convertido a esta herramienta en un ejemplo internacional de explotación científica colaborativa. Son ellos quienes a través de cada nuevo registro o actualización han convertido a Eneida en lo que es hoy: el mayor registro clínico prospectivo de pacientes con EII caracterizado por la calidad y continuidad de su producción científica.
Este compromiso, sin duda, ha sido clave para que Eneida cuente con el reconocimiento de organismos como la propia Agencia Europea de Medicamento quién ya ha recomendado su uso como una herramienta eficaz para demostrar la seguridad de los fármacos ya aprobados.
En términos generales, el registro Eneida es un referente internacional en investigación y en ciencia. Si queremos mantener este liderazgo es necesario seguir sumando fuerza para darlo a conocer y así impulsar que cada vez más centros se involucren en este proyecto. Optimizar el uso digital de esta herramienta a través de la inclusión de nuevas variables que bien reflejen los avances que vamos logrando en materia de conocimiento, diagnóstico, seguimiento y abordaje de la EII. Y, finalmente y, no por ello menos importante, mejorar posibilidades en cuanto a su explotación, tales como potenciar su uso como base de datos de referencia para registros de postcomercionalización de fármacos.
