Redacción
Marivi Crespo y Héctor Nafría han sido protagonistas de ¡Acción! Poco Frecuentes. Jornadas EPD: Objetivo Coordinación. Unas jornadas organizadas por Indepf en Campo de Criptana con la colaboración de AstraZeneca. Ambos han participado en un debate moderado por Luis de Haro, de iSanidad, en el que han destacado el valor de la enfermería en las enfermedades poco frecuentes. Para ellos no solo se trata de los cuidados, también se trata del acompañamiento.
Marivi Crespo: “Una enfermera de práctica avanzada haría un papel muy importante en las enfermedades poco frecuentes”
Ambos han destacado la importancia de la enfermera de casos o de práctica avanzada. Su objetivo es facilitar una atención integral para optimizar los resultados de salud al abordar las necesidades físicas, emocionales, sociales y económicas de los pacientes. Su función principal es colaborar con pacientes y familias para asegurarse de que reciban los servicios y recursos necesarios para su atención médica y su bienestar. “Una enfermera de práctica avanzada haría un papel muy importante en las enfermedades poco frecuentes” ha asegurado Crespo. “El modelo de práctica avanzada puede dar una visión transversal al paciente, puede ayudar al paciente que no se sabe mover por el sistema sanitario. La enfermera de práctica avanzada tiene que ayudarle a moverse por el sistema, a saber dónde tiene que ir porque el paciente va rebotado de un servicio a otro”, ha afirmado Nafría.
Por otro lado, Mariví Crespo ha asegurado que hay que empezar por la formación. “Tendremos que empezar por formar a las enfermeras de las enfermedades poco frecuentes porque la enfermera sale de la carrera y no ha tocado una enfermedad poco frecuente. Ni siquiera le damos a esa estudiante de enfermería el conocimiento de lo que es una enfermedad poco frecuente”. “De primeras es un paciente que asusta”, ha insistido. “Hay que enseñarles esa cercanía, esa empatía, esa experiencia del paciente que tienen que tener”. Para ella, “debería haber una especialidad enfermera de enfermedad poco frecuente”.
Hector Nafría: “Nosotros no podemos decidir lo que necesita el paciente, estamos para cuidar al paciente que puede pedir calidad de vida, cuidados específicos…”
Además, ha insistido Nafría en que “la enfermera debe aportar valor siempre. La enfermera de enfermades poco frecuentes necesitan tener conocimientos de genética, necesitan humanización, necesitan la gestión del caso… Necesitan capacitación”. “Nosotros no podemos decidir lo que necesita el paciente, estamos para cuidar al paciente que puede pedir calidad de vida, cuidados específicos… lo que sea. Estamos para cuidar, para apoyar, para dar soporte y para ayudarle en lo que necesite”.
“La principal competencia de la enfermera es la humanística. No hay otra manera de verlo”, ha insistido Mariví Crespo. “Tiene que estar cerca del paciente y cerca de las asociaciones de pacientes. Además, en estas enfermedades el apoyo a la familia y al cuidador es fundamental”. Por otro lado, ha asegurado, de nuevo que la formación es esencial para saber dar apoyo emocional. “A la enfermera hay que darle formación porque la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes requiere entrenamiento”. Por último, Crespo ha asegurado que el 90% de las enfermeras se llevan el problema del paciente a casa. Nafría ha insistido que llevarse o no llevarse el problema a casa no hace que la enfermera sea mejor o peor.
