Redacción
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) ha celebrado ‘¡Acción! Poco Frecuentes. Jornadas EPF: Objetivo Coordinación’, en el que participaron grandes personalidades del ámbito sanitario, político y de responsabilidad social corporativa.
El encuentro comenzó con un taller enfermero impartido por Pilar Herreros, jefa del servicio de Atención al Paciente del Hospital Universitario Niño Jesús para mostrar el correcto manejo de sondas y botones gástricos. La charla inaugural trató la problemática del cribado nenoatal y su falta de equidad en nuestro país, de la mano de la Dra. Raquel Yahyaoui, médico especialista en bioquímica clínica que se encuentra al frente del Laboratorio de Metabolopatías del Hospital Regional Universitario de Málaga.
Los asistentes a las Jornadas EPF organizadas por Indepf disfrutaron de charlas dedicadas al cuidado de los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes
Los asistentes también pudieron disfrutar de una mesa dedicada al cuidado de los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes, con importantes figuras enfermeras de diversos hospitales de la Comunidad de Madrid.
La inauguración del evento corrió a cargo de Carmen Fúnez de Gregorio, vicesecretaria de Política Social y Reto Demográfico del Partido Popular; Santiago Lucas-Torres, vicepresidente de las Cortes de Castilla-La Mancha; Miguel Ángel Valverde Menchero, presidente de la Diputación de Ciudad Real; y José Antonio Martín-Buró, diputado de las Cortes Regionales por el PP de Castilla-La Mancha.
Para aunar todo lo expuesto hasta ese momento en el primer día de jornada, la mesa relacionada con los sistemas de salud tuvo como protagonistas a grandes gestores de diferentes hospitales de España. Y la última mesa trató el abordaje de las enfermedades raras como responsabilidad comunitaria frente a su cuestión de política de salud nacional.
El segundo día la jornada dio comienzo con una ponencia sobre el papel de la enfermera escolar y cuál es su situación en nuestro país, con vistas al futuro sobre esta cuestión. A continuación, la farmacia cobró un papel relevante en el ámbito de las enfermedades raras con la mesa ‘Enfermedades Poco Frecuentes: un reto para la farmacia’, donde la formulación magistral quedó posicionada como uno de los mejores recursos a los que puede acceder los pacientes con patologías minoritarias.
Durante las jornadas EPF se debatió sobre el abordaje de las enfermedades raras como responsabilidad comunitaria frente a su cuestión de política de salud nacional
Seguidamente, los representantes de grandes organizaciones sanitarias opinaron sobre los objetivos de las sociedades, colegios, fundaciones y asociaciones científicas. Por último, la jornada llegó a su fin con divulgadores científicos del ámbito sanitario, que defendieron la fiabilidad de está divulgación a través de redes sociales como método de acercamiento al paciente.
