Redacción
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) afectan alrededor de 360.000 personas en España, casi el 1% de la población del país. Sin embargo, solo un 10% de los pacientes cuentan con un grado de discapacidad que les facilite, por ejemplo, la adaptación de sus estudios. En este sentido, la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) ha presentó la campaña “AccunUniversity” con el objetivo de lograr entornos inclusivos en la universidad y sensibles con las EII. Para Ruth Serrano, directora general de ACCU España, es esencial contar con una educación de calidad centrada en la personas con EII. Para ello, fundamental que “el baremo de discapacidad debe evolucionar para reconocer las discapacidades orgánicas de los universitarios con enfermedad inflamatoria intestinal”, ha indicado en una entrevista con iSanidad.
Según datos de ACCU España y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 84,35% de los pacientes crónicos de estas enfermedades afirma que sus dificultades de salud afectaron sus notas finales y el 50,42% tuvo problemas para mantener relaciones sociales. Además, el 90% del alumnado con enfermedad inflamatoria intestinal presenta faltas de asistencia, 55% de ellos ve afectada su productividad cada día, 84% no conoce el servicio de atención a la diversidad y el 30% de las personas con enfermedades crónicas no acaban la universidad.
Las EII afectan alrededor de 360.000 personas en España, casi el 1% de la población del país
¿Cómo impacta este tipo de enfermedades en la calidad de vida de los pacientes?
El diagnostico de enfermedad inflamatoria intestinal se afronta con muchísima incertidumbre porque no sabes en qué momento los síntomas de la enfermedad te van a limitar o frenar. El impacto del diagnóstico de una enfermedad crónica durante la etapa universitaria puede ser especialmente difícil, ya que se produce en un momento vulnerable del desarrollo personal y educativo y, por lo consiguiente impacta en el entorno familiar, social, laboral y educativo.
Al ser una patología crónica es invisible y, todavía, no tenemos las ayudas que necesitaríamos. No vamos al mismo ritmo que los demás. Faltas a clase, a prácticas e, incluso a exámenes ya sea debido a los síntomas o por acudir a tu sistema sanitario necesario. Es decir, tenemos que acudir a consultas, pruebas diagnósticas. Algunos de nuestros tratamientos se administran en el hospital de día por lo que es necesario acudir presencialmente. Todavía no tenemos aulas hospitalarias y el acceso es muy difícil, ya que solo un 10% de los pacientes tenemos el certificado de discapacidad. Con lo cual, si no tienes este certificado no tienes adaptaciones y flexibilidad.
¿Cuáles son las principales necesidades de los pacientes universitarios con EII?
Durante el Covid-19 se avanzó muchísimo en nuevas metodologías de enseñanza con programas de teleeducación, diseños de asignatura y educación en diferido, entre otros. Algunas de estas nuevas metodologías no han continuado y para nosotros son esenciales para poder seguir. Además, pedimos más humanización y formación del profesorado para que comprendan la situación y, sobre todo, sepan actuar como se actúa en otro tipo de discapacidades. Incluso, valorar una formación por capacidades o competencias más orientada con el futuro laboral que podríamos hacer.
El 90% del alumnado con EII presenta faltas de asistencia, 55% de ellos ve afectada su productividad cada día, 84% no conoce el servicio de atención a la diversidad
En definitiva, nos encantaría poder contar con una educación centrada en la persona de calidad y en la igualdad de oportunidades. Romper con el techo de cristal que ahora mismo tenemos. En el momento que eliges tu vocación, tu carrera, que tienes que desarrollar todos tus talentos, y ahora mismo nos vemos bastante limitados y no será por las ganas porque tenemos mucha ilusión de conseguir nuestros sueños. Necesitamos que nuestros sueños no se adapten, sino que disminuyan las barreras para que cualquier persona pues acabe su carrera universitaria. Según datos de una encuesta realizada por ACCU, el 85% de las personas con EII desconocían los recursos existentes y solo un 10% cuenta con el certificado de discapacidad para poder acceder a otros recursos.
¿Qué limitaciones se están encontrando los pacientes a la hora de acceder al certificado de discapacidad? ¿Es más es más sencillo en otras patologías?
El baremo de discapacidad viene regulado por Ley. Han sacado un nuevo baremo, hace un año, pero este todavía no incluye la puntuación necesaria en ciertas patologías crónicas que cursan en brotes. Actualmente, el baremo de discapacidad está enfocado a discapacidades físicas y no a lo que son las discapacidades orgánicas. Por ello, el baremo de discapacidad debe evolucionar para reconocer y puntuar todo tipo de discapacidades.
Un 30% de las personas con enfermedades crónicas no acaban la universidad
¿Qué senda se debe seguir para que los pacientes con EII tengan mayor flexibilidad y adaptaciones en el entorno educativo?
Lo primero es crear un comité con todos los agentes dónde cada uno de ellos y desde su punto de vista comente la guía o el protocolo que se podría llevar a cabo. A partir de ese plan o estrategia, debemos crear acciones, desarrollar su aplicación y llevarlas a la agenda de las diferentes universidades y consejerías. Lo principal es crear ese informe sociosanitario, que actualmente no está regulado, que incluya cómo está la persona y qué necesita, siempre garantizando la protección de datos.
El 90% del alumnado con EII presenta faltas de asistencia, 55% de ellos ve afectada su productividad cada día, 84% no conoce el servicio de atención a la diversidad y el 30% de las personas con enfermedades crónicas no acaban la universidad. ¿Maneja el ministerio de Educación o las Universidades estos datos?
Yo estuve haciendo un estudio de mercado de lo que se había trabajado en universidad inclusiva o campañas y realmente es que había muy poquito hecho. Es un tema super innovador. Hasta ahora se había centrado más en los avances que se habían conseguido en educación obligatoria, a través del rol de orientador y el profesorado, para necesidades especiales que existen en primaria y secundaria. Sin embargo, en la universidad no existe nada de estas ventajas que ya están implementadas en primaria y secundaria. Sería aplicar todo lo que ya se ha conseguid en educación obligatoria, que se está trabajando muy bien, a la universidad.
“Gracias a los tratamientos biológicos, hay un tanto por ciento de pacientes que bien controlados tienen una vida con limitaciones, pero mucho más normalizada”
¿Hasta qué punto influye también en este tipo de enfermedades el estigma que pueden generar para el paciente, la vergüenza o a la hora de decir “tengo un problema, no puedo hacer este examen, no puedo ir a clase” y reconocerlo ante el profesor?
Claro, estás en una etapa adolescente. Es decir, todavía te estás desarrollando y ciertas cosas como sentirte vulnerable o no llegar, no es agradable para nadie porque tú quieres, pero la vida te ha frenado. Te ha frenado una enfermedad en la que lo que te gustaría hacer y lo que quieres, tienes que volver a adaptarte y aceptar que tienes una patología crónica. Todo ello, en la atapa de la adolescencia donde queremos “comernos el mundo” y de repente te das cuenta de que todos somos vulnerables y tienes que ir a otro ritmo. Generas una adultez más temprana y valoras más la vida. Es verdad que los pacientes aprendemos a valorar muchísimo más la vida, pero empiezas a ser más consciente de la de la realidad y de lo importante que es la salud.
¿Cómo influye el estigma en el diagnóstico y en el acceso a los medicamentos? ¿las consecuencias se agravan en el síndrome inflamatorio intestinal y la enfermedad de Crohn?
En España ya hay un gran reconocimiento de los síntomas. Además, el diagnóstico precoz de ambas enfermedades ha mejorado mucho. Aunque siempre se puede mejorar más, por ejemplo, que las citas se den cuanto antes. Contamos con unidades especializadas en enfermedad inflamatoria intestinal donde te derivan directamente para que los gastroenterólogos te hagan un diagnóstico, seguimiento y tratamiento adecuado. Damos las gracias de que cada vez contamos con más tratamientos biológicos, tratamientos muchísimo más eficaces y efectivos.
“Damos las gracias de que cada vez contamos con más tratamientos biológicos, tratamientos muchísimo más eficaces y efectivos”
Obviamente, todavía necesitamos más acceso a información y que ese acceso sea más rápido, pero tenemos mucha gente que está trabajando para que las Unidades de enfermedad inflamatoria intestinal tengan una equidad y unos indicadores de calidad. Actualmente, hay 80 unidades certificadas a través de certificado QE. En este aspecto, estamos muy contentos con la calidad, seguimiento y estrategias de tratamiento que ofrecen.
Respecto a los tratamientos biológicos, ¿cómo están cambiando la calidad de vida de los pacientes con EII?
Tener unos tratamientos más especializados y potentes ha sido un gran hito. En el año 2000 empezaron a introducirse los primeros tratamientos biológicos, solo había uno, ahora disponemos de un arsenal de cinco o seis biológicos. El panorama ha cambiado muchísimo, ya que ahora podemos elegir entre varios biológicos e, incluso, a veces este tipo de tratamientos se administra de primera elección. Por eso, ahora mismo estamos llegando a la universidad. Gracias al sistema sanitario y a que los tratamientos han mejorado, si disminuyen las barreras podemos tener una vida, con limitaciones, pero podemos acceder a educación, trabajo, ocio y, sobre todo, podemos relacionarnos. Gracias a los tratamientos, los brotes son cada vez menos intensos, pero todavía hay pacientes con enfermedad compleja y grave. Sin embargo, hay un tanto por ciento de pacientes que bien controlados tienen una vida con limitaciones, pero mucho más normalizada.
